Albinismo.eu

POSITIVE EXPOSURE, SCATTI DI VITA

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Wed, 09 May 2012 13:41:18 +0100

Pubblichiamo di seguito un articolo pubblicato sul sito dell'Agenzia Parlamentare per l'Informazione Politica ed Economica il 2 maggio 2012.
Link: http://www.agenparl.it/articoli/news/cultura/20120502-torino-grande-successo-per-positive-exposure-scatti-di-vita

TORINO: GRANDE SUCCESSO PER "POSITIVE EXPOSURE, SCATTI DI VITA"

(AGENPARL) - Torino, 02 mag - Sono già oltre cinquemila le persone che, dal 23 aprile scorso, hanno visitato la mostra “Positive Exposure, scatti di vita”, del fotografo italo-americano Rick Guidotti, in corso nello spazio espositivo del Palazzo della Regione, in piazza Castello 165 a Torino. Vengono esposte 55 fotografie, che ritraggono persone affette da patologie genetiche rare rappresentate non, come spesso accade, per illustrare le specificità della loro condizione, ma per evidenziare le molteplici espressioni della diversità umana. Si tratta di un'iniziativa collegata Alla manifestazione "Walk of Life", la camminata di 3 Km. e la mini-maratona di 10 Km. che si svolgeranno domenica 6 maggio, organizzate da Telethon, per raccogliere fondi finalizzati alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche.
Rick Guidotti è stato per 15 anni fotografo di passerella, in sfilate di moda con modelle del calibro di Cindy Crawford. Tutto sino alla fine degli anni Novanta quando, passeggiando in strada a New York, con la sua inseparabile macchina fotografica, notò, a Park Avenue, ad una fermata dell'autobus, una ragazzina di 13 anni, con i capelli chiari, bianchi come la pelle: un'albina. Con i suoi libri di scuola in braccio, rideva e scherzava con gli amici. Fu la svolta. L'ispirazione di Guidotti lo portò in biblioteca a documentarsi sulla malattia: tutti i libri restituivano un'immagine spenta dei ragazzi malati. Solo immagini di tristezza. Guidotti si rivolse alla Noah, l'associazione nazionale per l'albinismo e l'ipopigmentazione degli Stati Uniti. Disse: 'Dobbiamo lavorare insieme'. Iniziò a scattare fotografie a ragazze e ragazzi, uomini e donne che mai sarebbero stati previsti nei menabò dei giornali fashion, perché con forme di disabilità, malattie genetiche o patologie rare. Obiettivo: liberarli della visione clinica. Davanti alla sua macchina fotografica, lontani da sguardi di compassione, hanno tirato fuori la loro luce vera. Guidotti ha fondato, nel 1997, 'Positive Exposure', organizzazione non profit artistica, educativa e di difesa dei diritti umani. Usando le arti visive, ottiene un importante impatto nei campi della genetica, della salute mentale e dei diritti umani.
L'esposizione fotografica “Positive Exposure, scatti di vita” è stata allestita per la prima volta alla celebrazione di People's Genome, nel giugno 2011, al Museo Nazionale di Storia Naturale Smithsonian, in Washington Dc, e continua ad essere presentata in gallerie, musei ed in luoghi pubblici a livello internazionale. La mostra allestita nel Palazzo della Regione Piemonte è alla sua seconda uscita italiana (dopo il successo ottenuto nell'autunno scorso a Genova, al Festival della Scienza, con il Dipartimento Ligure di Genetica).
La mostra esplora le esperienze sociali e psicologiche di persone di tutte le età ed etnie che vivono con patologie genetiche, fisiche e comportamentali. Un'esposizione fotografica che coglie la nostra comune umanità e celebra la ricchezza e la bellezza della diversità umana. Si potrà osservare anche una selezione di fotografie tratte dall'esposizione organizzata in collaborazione con il Governo della Tanzania e destinata a sensibilizzare l'opinione pubblica contro l'assassinio di persone con albinismo nell'Africa Orientale (gli stregoni vaneggiano che le pozioni fatte con le ossa di una persona affetta da albinismo portino fortuna). Il messaggio più significativo a cui punta la mostra è di far apprezzare la ricchezza e la bellezza della variabilità umana. Le immagini comunicano serenità, aiutano a superare la diffidenza istintiva nei confronti di ciò che non si conosce e contemporaneamente inducono a riflettere sui molti condizionamenti nei confronti del “diverso”, che spesso ci impediscono di cogliere i valori essenziali della persona.
La mostra, allestita nello spazio espositivo del Palazzo della Regione, in piazza Castello 165, è aperta tutti i giorni dalle 15 alle 19; sabato e domenica, dalle 9 alle 19. Chiusura: domenica 6 maggio. Lo rende noto la Giunta Regionale del Piemonte.

MATERIALE TIFLODIDATTICO E BONUS PER L'ACQUISTO

whupy@email.it (Sbiadita) — Wed, 19 Oct 2011 19:14:02 +0100

Abbiamo ricevuto richieste di maggiori informazioni sull'opportunita di trovare quaderni a righe marcate, idonei per gli studenti con disabilita visiva.
A tale proposito, ricordiamo che se, siete un po' pratici di Excel, potete costruire ad hoc pagine a righe e quadretti adatti per i vostri figli o studenti albini. Con una sapiente stampa, potrete anche ottenere quaderni del tutto simili a quelli piu comuni.
Altrimenti potrete scaricarne dei prototipi nell'area Download del sito dell'A.N.S., Associazione Nazionale Subvedenti, ove troverete anche altre utili risorse informatiche, come ad esempio, puntatori ingranditi o il programma “Dieci Dita”, di cui si e detto durante il secondo convegno, per imparare ad utilizzare la tastiera del pc, senza guardarla.
Ci hanno anche segnalato un'importante iniziativa della Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi. Si tratta di un bonus di € 130,00 per l'acquisto di materiale tiflodidattico, di cui riportiamo integralmente il comunicato ufficiale:

La Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi rinnova, anche quest'anno l'iniziativa di cedere gratuitamente materiale tiflodidattico del proprio catalogo per un ammontare massimo di € 130,00. Hanno diritto al BONUS gli alunni con minorazione visiva frequentanti la scuola materna, elementare e media di primo e secondo grado.
Per usufruire del BONUS e richiesto, un contributo fisso pari a € 12,00 IVA compresa, da versarsi anticipatamente su C/C postale n. 51544005 o tramite bonifico bancario (IBAN: IT32D0760103200000051544005).
Il Bonus non e frazionabile ed e fruibile una sola volta nell'anno scolastico; il materiale tiflodidattico diviene di proprieta dello studente anche se l'ordinativo puo essere effettuato attraverso la scuola, fornendo, oltre ai dati dell'intestatario della fattura (un genitore), quelli del titolare del Bonus. Si consiglia di concordare, quando possibile, con gli insegnanti e/o gli operatori tiflologici la scelta degli ausili adeguati al percorso formativo dello studente.
Con lo scopo di soddisfare le esigenze del maggior numero possibile di utenti, si rivolge un appello agli interessati affinche vengano richiesti soltanto i sussidi strettamente necessari per l'anno scolastico in corso.
Le richieste di ausili tiflodidattici con Bonus dovranno pervenire alla Federazione entro e non oltre il 15 Aprile 2012 attraverso le apposite pagine di questo sito internet, il fax o la posta. Si consiglia caldamente agli utenti, alle scuole, ai Centri di Consulenza Tiflodidattica e a tutti gli operatori, ove possibile, l'uso del sistema elettronico, (internet) per velocizzare le procedure di evasione degli ordini e per scongiurare possibili errori.
Per maggiori dettagli, clicca qui

Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi
Sede Centrale: Via Gregorio VII, 267 - 00165 Roma Tel 06.39.36.57-Fax 06.39.36.65.21
Centro di produzione: V. Giuseppe Mirri, 2-4-6 - 00159 Roma Tel 06.51.22.747 Fax 06.51.23.893
Cod. Fiscale 80254570585 - Partita IVA 02136811003

ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE TIFLODIDATTICA

whupy@email.it (Sbiadita) — Wed, 27 Jul 2011 21:26:09 +0100

Abbiamo ricevuto un'interessante e-mail informativa da parte della dott.ssa Diana Bellandi, psicologa psicoterapeuta, che era presente al convegno del 9 luglio a Roma. La dott.ssa ricopre anche il ruolo di Assistente alla comunicazione tiflodidattica per il Centro Regionale S. Alessio di Roma ed e in merito a quest'ultima figura professionale che ci vuole parlare:
[...] a scuola seguo da tre anni una bambina, che oggi di anni ne ha 7, ipovedente, con albinismo oculo-cutane.

Proprio per continuare a sostenere la bambina sempre meglio e offrire strumenti in piu alla sua famiglia, ho compiuto una ricerca su internet, mi sono iscritta al vostro sito e ho partecipato al convegno.
Ho avuto cura di segnalare il convegno anche alle coordinatrici del S. Alessio nonche alle maestre e alla famiglia della bimba.
[�] vorei, [�] segnalare alle famiglie che non ne fossero a conoscenza che esiste la figura dell'Assistente alla Comunicazione Tiflodidattica (che possiede competenze specifiche) e che questo tipo si assistenza puo essere richiesta dalle scuole di ogni ordine e grado (almeno nel Lazio), per ulteriori informazioni puo essere consultato il sito del centro regionale S. Alessio.

Noi lavoriamo in classe in collaborazione con le insegnanti curriculari e l'insegnante di sostegno per favorire il processo di integrazione dell'alunno con difficolta visive. Oltre ad agevolare la comunicazione orale e scritta dell'alunno e le relazioni sociali con il gruppo dei pari, spetta a noi il compito di predisporre tutti i sussidi tiflodidattici per favorire il processo di apprendimento di tutte le discipline e adattare e/o preparare il materiale all'uso dell'alunno non vedente o ipovedente. Il tempo di presenza a scuola varia da un minimo di 8 ad un massimo di 16 ore settimanali (e la Provincia che valuta le singole richieste e assegna il numero di ore).
Inoltre e attivo un servizio di assistenza didattica domiciliare, fino ad oggi di 5 ore settimanali, durante le quali lavoriamo anche ad incrementare le autonomie.
Tutti noi collaboratori possiamo usufruire di supervisione di gruppo (con cadenza mensile) e individuale presso il Centro. [�]"
Un mio personalissimo commento: questa e sicuramente un'interessante testimonianza di attuabilita del lavoro di rete e di condivisione di risorse, tra le quali sono comprese anche le idee, al fine unico di far emergere l'alunno tramite la collaborazione del gruppo e non il singolo tramite i risultati dell'alunno.
Se foste a conoscenza di esperienze simili, non esitate a comunicarcelo ai recapiti presenti nella sezione contatti.
Chiudo questo breve articolo dicendovi: fino a che non si sa cosa chiedere, potremmo non avere risposte alle nostre richieste.
Isabella

RIFLESSIONI SUL SECONDO CONVEGNO

bonlaur@tiscali.it (aza) — Wed, 20 Jul 2011 10:08:11 +0100

La mia esperienza del convegno ha inizio gia durante tutto il periodo della preparazione: il "dietro le quinte"; e, per me, sempre emozionante ed energizzante. Questa volta poi, con l'arrivo di Isabella sono cambiate varie cose� che hanno reso il tutto molto piu arricchente. Io e Giancarlo abbiamo fatto molto assieme, grazie alle nostre risorse personali e di caratteriali, sempre disponibili al confronto, alla condivisione al "perdere" qualcosa di nostro in vista di un costruttivo ed armonico obiettivo che potesse essere funzionale per la comunita degli albini e debbo dire che il precedente convegno della Sardegna ne e stato una prova.
Isabella, "apparsa sulla scena" del forum quasi un anno fa, si e rivelata una persona all'altezza di quanto prometteva con i suoi interventi sul forum: precisa, accogliente, delicata, professionale, competente, costruttiva e veloce nel cogliere anche le piu piccole sfumature degli interlocutori del nostro sito.
Cosi, con lei, tecnologica e pratica, Io e Giancarlo ci siamo veramente arricchiti di nuove opportunita ed idee.
Cosi, parlando, parlando, il seme del secondo convegno ha cominciato a diventare un piccolo germoglio e poi una pianta.
Le "potature" non sono mancate perche, come si puo ben immaginare, tre teste non sono sempre facili da mettere d'accordo!
Il tutto pero si e svolto nell'assoluta liberta, spontaneita, espressione aperta e spontanea dei nostri stati emotivi e delle nostre idee. Milano, Roma, Cagliari, qual e il filo d'oro che ci lega?
Posso dire, almeno per me, dal mio punto di vista, la passione per il far bene, essere bene e voler bene.
A parte il primo intoppo "tecnologico" che forse avremmo potuto evitare, se la sera prima avessimo fatto una prova generale delle apparecchiature, direi che tutto si e svolto con la massima cura ed attenzione ai dettagli, alle piccole cose, perche noi pensiamo, siano proprio le piccole cose a fare la differenza e nella cura meticolosa delle piccole cose, Isabella e maestra e mi ha insegnato molto.
Comunque da un "male" ne e scaturito un "bene" perche la sala congressuale che ci e stata data in sostituzione della prima, parlava da sola!!!
Quest'anno, rispetto al 2009 eravamo veramente molti di piu e molti di piu albini. Io, dalla mia postazione centrale, sul palco, avevo una splendida visione di insieme e ad un certo punto nel vedere moltissime teste bianche mi sono resa conto che anch'io ero una di loro!!! Vi sembrero strana nel fare questa considerazione!
Mi sono sentita "dentro", perche lavorando sul programma, gli inviti, le relazioni, ecc� in certi momenti vedevo tutto dall'esterno, come e anche normale che sia quando si prepara un evento importante e si cerca di vedere tutto nella sua globalita.
Ho voluto fare ancor di piu questa esperienza di "appartenenza" al popolo albino, nel pomeriggio, quando allentata un po' la tensione e con l'arrivo e l'insediamento della giornalista del Corriere della Sera (Maria Giovanna Faiella), per la tavola rotonda, sono andata a sedermi a meta sala e mi sono goduta le testimonianze e la fine del convegno. Ecco, li mi sono proprio sentita una di noi.
La vita non e una passeggiata per nessuno e questi eventi possono veramente essere costruttive occasioni per allargare gli orizzonti, scendere dai piedistalli, salire sugli sgabelli, guardarsi in faccia, riconoscersi e conoscersi un po' di piu nel proprio intimo.
Anche i nostri spostamenti in pullman sono stati vantaggiosi per scherzare fra noi, chiacchierare, scambiarci idee e confrontarci su lenti da sole, qualche crema, la fatica nel guardare e tutto quello che ci caratterizza e caratterizza, almeno in parte, la nostra identita di albini. Cosi fra San Pietro e il Colosseo, fra l'Altare della Patria e la stazione Termini� e passata la VITA� attraverso chiacchiere, commenti, stanchezze, fantasie, gioie e programmi per rivederci, nella consapevolezza, ancora di piu, che non siamo soli, siamo persone reali con una storia personale, dei tratti caratteristici, non solo un nickname o una foto su un forum! Il virtuale puo, deve ed e continuamente reale, questa e la nostra ricchezza ed io vi prometto che mettero sempre del mio affinche ci possano essere occasioni concrete e costruttive per incontrarci e continuare a godere delle nostre presenze reciproche.
Grazie a tutti. Affettuosamente� Laura

SECONDO CONVEGNO NAZIONALE

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Thu, 10 Mar 2011 16:40:39 +0100

Il 9 luglio 2011 si terrà in Roma il secondo convegno nazionale dal titolo
L'ALBINISMO: UNA DIVERSITA' VIVIBILE
Conoscere aiuta a comprendere
Condividere aiuta a crescere

Il tema portante del convegno sarà il superamento dei limiti dell'ipovisione.
In sostanza cercheremo di analizzare questi limiti e proveremo a dare un supporto psicologico ma anche pratico per alleviare la convivenza con questo impedimento sia alle famiglie che agli albini stessi, in quanto per noi l'ipovisione è la maggior causa invalidante.
Il convegno sarà aperto anche agli insegnati, gli educatori ed i direttori didattici.
Il convegno verterà inoltre sull'importanza della ricerca scientifica e il suo sostentamento senza trascurare la prevenzione, la diagnostica e le cure soprattutto in relazione alle sindromi associate all'albinismo.

Com'è avvenuto in occasione del convegno in Sardegna ci stiamo organizzando per abbinare a questo evento una gradevole occasione di incontro e scambio, nonché un accogliente soggiorno nella capitale a prezzi veramente ragionevoli.
Non prendete impegni per il fine settimana dall'8 al 10 luglio.
Per eventuali proposte o chiarimenti non esitate a contattarci.
Vi terremo aggiornati.

ASSISTENZA SCOLASTICA

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Wed, 14 Apr 2010 09:35:17 +0100

La Dott.ssa Bonanni ci ha inoltrato una comunicazione riguardante gli studenti della Provincia di Roma che, su richiesta degli Istituti scolastici e d'intesa con le famiglie, realizza interventi di Assitenza specialistica in favore di alunni con disabilita sensoriale che frequentano scuole di ogni ordine e grado.
Nelle scuole superiori di secondo grado l'intervento e esteso anche alle altre forme di disabilita ed erogato a seguito di presentazione di un progetto globale di integrazione scolastica.
L'Assistenza agli alunni disabili, si attua attraverso l'intervento di operatori specialistici qualificati.
Il nostro auspicio e che iniziative simili siano intraprese da altre amministrazioni provinciali, noi se ne verremo a conoscenza saremo lieti di divulgare l'informazione.

Per ulteriori approfondimenti Contattare L'Ufficio Assistenza Scolastica alunni disabili. Viale di Villa Pamphili, 84 - 00152 Roma.
Tel. 06/6766.5321 - 5322 Fax 06/6766.5413
oppure visita il sito internet cliccando qui

INVALIDITA' ED HANDICAP NUOVE NORME

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Thu, 25 Feb 2010 16:50:32 +0100

A decorrere dal 1 gennaio 2010, sono state modificate le norme in merito all'accertamento dello stato di invalidità e di handicap. A tal proposito ho trovato un articolo pubblicato dal giornalista Carlo Giacobini sul Corriere della Sera del 15 febbraio 2010. Poiché ritengo che sia veramente esaustivo e comprensibile anche per i non addetti ai lavori, ho pensato di pubblicarlo in questo blog. Buona lettura.

L'ACCERTAMENTO DELL'INVALIDITA' ADESSO PASSA PER INTERNET

Vediamo come orientarsi nel nuovo iter.
Certificati, domande, convocazioni, verbali e documentazioni amministrative, viaggiano sul web e sono consultabili in tempo «quasi» reale.

MILANO - Molte persone disabili lo sanno già; altre sono ancora disorientate: dal primo gennaio 2010 sono cambiati alcuni importanti passaggi dell'iter di domanda, accertamento e riconoscimento delle minorazioni civili (invalidità e cecità civile, sordità), dell'handicap (Legge 104/1992) e della disabilità (Legge 68/1999). Per le persone con disabilità e per i loro familiari, quello dell'accertamento è un momento importante e delicato perchè è il primo imprescindibile passaggio per la concessione di assistenza, provvidenze economiche, ausili, agevolazioni lavorative e fiscali.
LE FONTI NORMATIVE - La nuova disciplina è fissata dalla Legge 3 agosto 2009, n. 102 (articolo 20) e regolamentata dalla Circolare INPS 28 dicembre 2009, n. 131. Le principali innovazioni che riguardano direttamente il Cittadino sono tre:
1) la domanda di accertamento non va più rivolta alla propria Azienda USL, ma all'INPS;
2) tutto il procedimento è informatizzato e gestito telematicamente;
3) le competenti Commissioni ASL sono integrate da un medico INPS.
Già all'indomani dell'approvazione della Legge 102/2009, l'INPS ha iniziato a progettare e ad organizzarsi per la nuova gestione. Le relative indicazioni sono state perfezionate e diffuse attraverso la Circolare INPS 28 dicembre 2009, n. 131.
TRASPARENZA, TRACCIABILITÀ E TEMPI - La piena trasparenza dei procedimenti è il primo obiettivo che viene perseguito, soprattutto attraverso strumenti e modalità informatici e telematici. La presentazione delle domande e l'archiviazione di tutti gli atti avverranno attraverso un sistema informatico gestito dall'INPS, garantendo così, quando il sistema sarà a regime, la tracciabilità di qualsiasi procedura in tempo reale. L'altro obiettivo è quello dell'uniformità dei modelli di presentazione della domanda e dei relativi verbali di accertamento, messi a disposizione dall'INPS superando così l'attuale disomogeneità di questi atti a livello locale. Un ultimo interessante obiettivo è quello di mantenere i tempi dei procedimenti che vanno dalla domanda alla concessione delle eventuali provvidenze economiche entro i 120 giorni. Tempi ben più ristretti rispetto a quelli precedentemente adottati.
INFORMATICA E TELEMATICA - L'intera gestione del procedimento, come detto, è informatizzata attraverso un'applicazione specifica («Invalidità Civile 2010» - InvCiv2010), disponibile sul sito dell'INPS. L'accesso all'applicazione è consentito solo agli utenti muniti di PIN (Personal Identification Number), cioè di un codice di identificazione univoco, rilasciato dallo stesso INPS. Possono accedere al sistema, con diversi gradi e modalità di autorizzazione, i Cittadini, i medici certificatori, i patronati sindacali, le associazioni di categoria, le Commissioni ASL e il personale autorizzato dell'INPS. Il Cittadino stesso può, quindi, presentare la domanda di accertamento (anche se forse è preferibile appoggiarsi ad un patronato sindacale), ma soprattutto seguire l'iter della propria pratica dal momento dalla richiesta di visita all'erogazione delle eventuali provvidenze e inserire le ulteriori informazioni richieste ai fini della concessione delle stesse provvi denze. Per far ciò, tuttavia, deve richiedere il PIN. Può farlo inoltrando la richiesta direttamente dal sito dell'Inps, sezione dei Servizi on line (inserendo i dati richiesti saranno visualizzati i primo otto caratteri del PIN; la seconda parte del codice sarà successivamente recapitata per posta ordinaria) oppure, in alternativa, tramite il Contact Center INPS (803164). Ma vediamo quali sono le diverse fasi e cosa bisogna fare.
LA CERTIFICAZIONE MEDICA - Come nei procedimenti attuali, per prima cosa bisogna rivolgersi al medico curante (medico certificatore) per il rilascio del certificato introduttivo. Basandosi sui modelli di certificazione predisposti dall'INPS, il medico deve attestare la natura delle infermità invalidanti, riportare i dati anagrafici, le patologie invalidanti da cui il soggetto è affetto con l'indicazione obbligatoria dei codici nosologici internazionali (ICD-9).
Dovrà, se presenti, indicare le patologie elencate nel Decreto Ministeriale 2 agosto 2007 che indica le patologie stabilizzate o ingravescenti che danno titolo alla non rivedibilità. Infine deve indicare l'eventuale sussistenza di una patologia oncologica in atto. Questo certificato - è questa la novità - va compilato su supporto informatico ed inviato telematicamente. Anche i medici certificatori, per eseguire questa operazione, devono prima «accreditarsi» presso il sistema richiedendo un PIN che li identificherà in ogni successiva certificazione. Una volta compilato il certificato, il sistema genera un codice univoco che il medico consegna all'interessato. Il medico deve anche stampare e consegnare il certificato introduttivo firmato in originale, che il Cittadino deve poi esibire al momento della visita. La ricevuta indica il numero di certificato che il Cittadino deve riportare nella domanda per l'abbinamento dei due documenti. Il certificato ha validità 30 gior ni: se non si presenta in tempo la domanda, il certificato scade e bisogna richiederlo nuovamente al medico. Nel caso di sola domanda di accertamento per il collocamento mirato (Legge 68/99), non è richiesto il certificato medico, in quanto la domanda può essere presentata esclusivamente da cittadini ai quali la condizione di invalidità è già stata riconosciuta con una percentuale superiore al 45%, oppure sia stata riconosciuta la condizione di cieco civile o sordo.
LA DOMANDA - Una volta in possesso del certificato introduttivo, il Cittadino può presentare la domanda di accertamento. Può farlo autonomamente, dopo aver acquisito il PIN, oppure attraverso gli enti abilitati: associazioni di categoria, patronati sindacali, CAAF, altre organizzazioni. In questa fase si abbina il certificato rilasciato dal medico (presente nel sistema) alla domanda che si sta presentando. Nella domanda sono da indicare i dati personali e anagrafici, il tipo di riconoscimento richiesto (handicap, invalidità, disabilità), le informazioni relative alla residenza e all'eventuale stato di ricovero. Il Cittadino può indicare anche una casella di posta elettronica (che se è certificata consente comunicazioni valide da un punto di vista burocratico) per ricevere le informazioni sul flusso del procedimento che lo riguarda. Tutte le «fasi di avanzamento» possono essere consultate anche online nel sito dell'INPS, sia dal Cittadino che dai soggetti abilitati grazie al codice di ingresso (PIN).
LA RICEVUTA E LA CONVOCAZIONE A VISITA - Per ogni domanda inoltrata, il sistema genera una ricevuta con il protocollo della domanda. La procedura informatica propone poi un'agenda di date disponibili per l'accertamento presso la Commissione dell'Azienda USL. Il Cittadino, può scegliere la data di visita o indicarne una diversa da quella proposta, scegliendola tra le ulteriori date indicate dal sistema. Vengono fissati indicativamente dei nuovi limiti temporali: - per l'effettuazione delle visite ordinarie è previsto un tempo massimo di 30 giorni dalla data di presentazione della domanda; - in caso di patologia oncologica ai sensi dell'art. 6 della Legge n. 80/06 o per patologia ricompresa nel DM 2 agosto 2007, il limite temporale scende a 15 giorni. Se non è possibile, in tempo reale, fissare la visita entro l'arco temporale massimo, a causa dell'indisponibilità di date nell'agenda, la procedura può segnalare date successive al limite previsto, oppure registrare la domanda e riservarsi di definire in seguito la prenotazione della visita. Una volta definita la data di convocazione, l'invito a visita è visibile nella procedura informatica (visualizzato nel sito internet) e viene comunicato con lettera raccomandata con avviso di ricevimento, all'indirizzo e alla email eventualmente comunicata. Nelle lettere di invito a visita sono riportati i riferimenti della prenotazione (data, orario, luogo di visita), delle avvertenze riguardanti la documentazione da portare all'atto della visita (documento di identità valido; stampa originale del certificato firmata dal medico certificatore; documentazione sanitaria, ecc.), e delle modalità da seguire in caso di impedimento a presentarsi a visita, nonché le conseguenze che possono derivare dalla eventuale assenza alla visita.
Nella stessa lettera viene ricordato che:
- il Cittadino può farsi assistere, durante la visita, da un suo medico di fiducia;
- in caso di impedimento, può chiedere una nuova data di visita collegandosi al sito dell'Inps e accedendo al Servizio online con il proprio codice di identificazione personale (PIN);
- se assente alla visita, verrà comunque nuovamente convocato. La mancata presentazione anche alla successiva visita sarà considerata a tutti gli effetti come una rinuncia alla domanda, con perdita di efficacia della stessa.
VISITE DOMICILIARI - Nel caso in cui la persona sia intrasportabile (il trasporto comporta un grave rischio per l'incolumità e la salute della persona) è possibile richiedere la visita domiciliare. Anche in questo caso la procedura è informatizzata e spetta al medico abilitato a rilasciare il certificato introduttivo. Il certificato medico di richiesta visita domiciliare va inoltrato almeno 5 giorni prima della data già fissata per la visita ambulatoriale. È poi il Presidente della Commissione dell'Azienda USL a valutare il merito della certificazione e dispone o meno la visita domiciliare. In caso di accoglimento, il Cittadino viene informato della data e dell'ora stabilita per la visita domiciliare, altrimenti viene indicata una nuova data di invito a visita ambulatoriale. Tali comunicazioni saranno notificate con le modalità già descritte (visualizzazione sul sito internet, eventuale invio per posta elettronica, lettera raccomandata).
LA VISITA - La visita avviene presso la Commissione della Azienda USL competente che, dal 1 gennaio 2010 è - in forza dell'articolo 20 della Legge 102/2009 - integrata con un medico dell'INPS. La Commissione accede al fascicolo elettronico contenente la domanda e il certificato medico. Al termine della visita, viene redatto il verbale elettronico, riportando l'esito, i codici nosologici internazionali (ICD-9) e l'eventuale indicazione di patologie indicate nel Decreto 2 agosto 2007 che comportano l'esclusione di successive visite di revisione. Sono abilitati all'accesso a questi dati solo alcuni medici e funzionari, per contenere il rischio di abusi relativi alla riservatezza dei dati. Tutta la documentazione sanitaria presentata nel corso della visita viene conservata e acquisita agli atti dall'Azienda USL. In caso di assenza a visita senza giustificato motivo, la domanda viene rigettata. Il Cittadino dovrà presentare una nuova domanda, previo rilascio del certificat o da parte del medico curante.
LA VERIFICA DEI VERBALI - Fino al 31 dicembre 2009 tutti i verbali emessi delle Commissioni ASL dovevano essere inviati alla competente Commissione INPS per la verifica e la convalida. La Commissione INPS aveva tempo 60 giorni, dalla ricezione dei verbali, per convalidare il verbale, oppure per sospenderlo e chiedere chiarimenti all'Azienda USL oppure per riconvocare a visita l'interessato. Trascorsi 60 giorni vige il principio del silenzio assenso. Nessuna norma fissa il tempo massimo di invio dei verbali, da parte delle Commissioni ASL all'INPS. Anche su tale passaggio le novità sono sostanziali. Come già detto, le Commissioni ASL sono integrate con un medico dell'INPS e questo può rappresentare un vantaggio in termini di tempi, oltre che - sicuramente - di risparmi di gestione. Infatti, se al termine della visita il verbale viene approvato all'unanimità, il verbale, validato dal Responsabile del Centro Medico Legale dell'INPS, viene spedito all'interessato da parte dell'INPS stesso. Se il verbale dà diritto a prestazioni economiche (pensioni, indennità, assegni), viene anche attivato il flusso amministrativo per la relativa concessione ed erogazione e quindi inviato anche all'ente concessore e «messo in lavorazione». Se al termine della visita di accertamento, invece, il parere non è unanime, l'INPS sospende l'invio del verbale e acquisisce gli atti che vengono esaminati dal Responsabile del Centro Medico Legale dell'INPS. Questi può validare il verbale entro 10 giorni oppure procedere ad una nuova visita nei successivi 20 giorni. La visita, in questo caso, viene effettuata, oltre che da un medico INPS (diverso da quello presente in Commissione ASL), da un medico rappresentante delle associazioni «di categoria» (ANMIC, ENS, UIC, ANFFAS) e, nel caso di valutazione dell'handicap, da un operatore sociale (per le certificazioni relative alla Legge 104/1992 e 68/1999). La Commissione medica può avvalersi della consulenza d i un medico specialista della patologia oggetto di valutazione. Le consulenze potranno essere effettuate da medici specialisti INPS o da medici già convenzionati con l'Istituto.
L'INVIO DEL VERBALE - Come detto, il verbale viene inviato al Cittadino dall'INPS. Le versioni inviate sono due: una contenente tutti i dati sensibili e una contenente solo il giudizio finale per gli usi amministrativi. Se il giudizio finale prevede l'erogazione di provvidenze economiche, il Cittadino viene invitato ad inserire online i dati richiesti (ad esempio reddito personale, eventuale ricovero a carico dello Stato, frequenza a scuole o centri di riabilitazione, coordinate bancarie). Anche queste informazioni finiscono nella «banca dati» e completano il profilo della persona ai fini dell'invalidità civile, handicap e disabilità. E anche per queste procedure è bene farsi assistere da un patronato sindacale, un'associazione o un soggetto abilitato. Il procedimento si conclude con l'erogazione delle provvidenze economiche nei casi in cui ne sia riconosciuto il diritto sulla base dei requisiti sanitari e di diritto. I fascicoli elettronici dei verbali conclusi veng ono archiviati nel Casellario Centrale di Invalidità gestito dall'INPS.

di Carlo Giacobini

CENTRI DI IPOVISIONE, DIAGNOSI E CURA

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Wed, 15 Jul 2009 13:24:57 +0100

In riferimento ai centri di ipovisione, diagnosi e cura pubblicati su questo sito, informiamo che gli stessi sono stati censiti mediante un lavoro di ricerca sul web e in alcuni casi tramite contatti diretti o suggerimenti di terzi.
Al fine di poterne valutare l'efficienza e la reale competenza, invitiamo tutti ad esprimere le proprie considerazioni nell'apposita sezione aperta sul forum o mediante l'invio di una mail.
Chiediamo inoltre di segnalarci, esclusivamente via fax o posta elettronica, eventuali variazioni riscontrate o nuovi centri da inserire.
Grazie per la collaborazione.

CHIARI PER NATURA

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Tue, 07 Jul 2009 16:59:54 +0100

Dall'8 al 10 maggio 2009 si sono svolti in Sardegna i primi due eventi a carattere nazionale che hanno riguardato la comunità degli albini italiani, dei loro familiari e di coloro che a qualunque titolo si occupano di albinismo.
Il primo incontro nazionale si è svolto a Villanovaforru presso una struttura alberghiera del piccolo centro della Provincia del Medio Campidano. Ritengo che questo evento sia stato per la nostra comunità quello che ha prodotto i frutti migliori, in quanto, grazie anche alla capacità di aggregazione di alcuni partecipanti, si è creata un'atmosfera veramente familiare che ha favorito uno scambio confidenziale di opinioni e informazioni a tutti i livelli.
Il primo convegno nazionale sull'albinismo si è tenuto invece per mia espressa volontà a Villanovafranca, comune della Marmilla, dove sono nato e dove attualmente vivono i mie familiari, il giorno 9 maggio presso la sala convegni del Museo Archeologico "Su Mulinu". Questo secondo ma non secondario evento, che ha avuto un notevole impatto mediatico sia a livello locale che nazionale, è servito per fare il punto sulla situazione a livello scientifico e sociale, ma anche per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema dell'albinismo.
Come promotore delle due iniziative non posso che ritenermi ampiamente soddisfatto per la loro riuscita.
In questo contesto ho ricevuto i complimenti e i riconoscimenti di stima, approvazione ed ammirazione per la serietà e la competenza per l'organizzazione delle due manifestazioni. Tutto ciò non può che riempirmi d'orgoglio e motivarmi ad andare avanti su questa strada, ma le grandi cose non si realizzano mai da soli.
L'articolo di oggi infatti lo scrivo per ringraziare pubblicamente tutti coloro che hanno lavorato con me per il buon esito di "Chiari per natura".
Inizio col ringraziare la Dott.ssa Laura Bonanni, ormai mia sorella maggiore, con la quale ho pianificato e condiviso tutto fin dall'inizio e che ha curato personalmente l'organizzazione scientifica del convegno e ideato il titolo della manifestazione. Con lei mantengo uno scambio quotidiano che mi auguro sia utile per tutta la comunità e che produrrà sicuramente nuovi e buoni frutti. Grazie Laura.
Ringrazio la Dott.ssa Loredana Boccone che ha creduto in me fin dall'inizio ed ha collaborato sia alla realizzazione del sito che all'organizzazione del convegno indicandomi e presentandomi gli altri relatori scientifici dell'Università degli Studi di Cagliari, Clinica Oculistica (Dott.ssa Manuela Gherardini e Prof. Ignazio Zucca) e Dermatologica (Dott.ssa Monica Pau) che egregiamente hanno svolto il loro intervento. Grazie Dott.ssa Boccone.
Ringrazio la Dott.ssa Maria Vittoria Schiaffino per averci onorato della sua presenza e per essere stata con noi due giorni, instaurando con il gruppo un rapporto tutt'altro che formale, favorendo uno scambio continuo di informazioni che ha arricchito tutti noi. Grazie Maria Vittoria.
Ringrazio il Dott. Piero Porru che ha magistralmente letto la relazione inviataci da Matteo Fraschini Koffi conferendo alla stessa il giusto tono e l'importanza che meritava. Grazie Piero.
Ringrazio lo stesso Matteo Fraschini Koffi per aver portato per primo alla ribalta della cronaca italiana il dramma vissuto dai nostri fratelli africani e per averci inviato una bellissima e toccante testimonianza. Grazie Matteo.
Ringrazio Paolo Mura mia guida morale fin dall'infanzia e per il quale nutro un sentimento di profonda amicizia e ammirazione per la serietà con cui svolge e ha sempre svolto il suo lavoro. Lo ringrazio per la competente relazione che ha presentato al convegno, ma soprattutto per essere venuto e rimasto con noi due giorni, io so quanto gli sia costato. Grazie Paolo.
Ringrazio Gianluigi Mascia per la sua disponibilità e aiuto nell'organizzazione (il materiale pubblicitario è opera sua) e durante il convegno, per la sua relazione su un tema fondamentale per gli ipovedenti, ma soprattutto per il tempo che dedica ai miglioramenti tecnici di questo sito. Grazie Gigi.
Ringrazio Elisa Tronconi Presidente dell'Associazione ALBINIT per il patrocinio e lo spirito collaborativo e Marzio Ghezzi per il suo intervento al convegno e per essere stato con noi approfondendo un rapporto di collaborazione già avviato in precedenza, ringraziamento esteso a tutti gli iscritti e collaboratori dell'associazione presenti e non, che a qualunque titolo hanno fatto qualcosa per far conoscere e divulgare l'iniziativa. Grazie Elisa, Grazie Marzio e Grazie ALBINIT.
Volevo ringraziare ora i rappresentanti delle istituzioni che con il loro contributo economico e/o patrocinio ci hanno sostenuto affinché l'idea del convegno diventasse realtà.
Ringrazio il Direttore Generale della ASL n. 6 di Sanluri Dott.ssa Savina Ortu per averci concesso il patrocinio scientifico e per il suo prezioso e puntuale intervento al convegno. Grazie Dott.ssa Ortu.
Ringrazio tutta l'amministrazione comunale di Villanovafranca per aver creduto, collaborato ed investito in questa manifestazione; un particolare ringraziamento al Sindaco Daniela Figus, al Vice Sindaco Nicola Perra e all'Assessore Gianfranco Porcu. Grazie.
Ringrazio il Presidente della Cooperativa "Il Coccio" Antonello Castangia e tutti i lavoratori del Museo Archeologico "Su Mulinu", struttura da loro gestita e che ha ospitato il convegno. Grazie.
Ringrazio le ragazze che hanno lavorato alla segreteria, che hanno gestito il servizio di assistenza all'infanzia durante il convegno e tutti i volontari della Protezione Civile di Villanovafranca. Grazie di cuore a tutti.
Ringrazio tutta l'amministrazione comunale di Villanovaforru, comune dove si è tenuto l'incontro, in particolare il Sindaco Mariano Pistis e al Vice Sindaco Francesco Cadeddu. Grazie.
Ringrazio tutto il Consiglio d'Amministrazione del Consorzio turistico "Sa Corona Arrubia" e il suo Presidente Alessandro Merici. Grazie.
Ringrazio l'Amministrazione Provinciale del Medio Campidano, il suo Presidente Fulvio Tocco, gli Assessori Rossella Pinna e Gianluigi Piano. Grazie.
Ringrazio il Sindaco di Collinas Franco Cannas e gli amici Omero Spanu e Silvio Atzeri per la preziosa collaborazione e per aver offerto un vino speciale, ideando per l'occasione anche una particolare etichetta. Grazie.
Ringrazio la mia famiglia per avermi supportato in questa iniziativa e soprattutto mia moglie che mi sopporta da dieci anni. Grazie.
Ringrazio il Capo Redattore dell'emittente sarda Videolina Andrea Frailis, per la sensibilità dimostrata; il Giornalista di Videolina e del quotidiano L'Unione Sarda Antonio Pintori, per gli articoli pubblicati e i servizi mandati in onda sul convegno, ma soprattutto per il suo modo corretto di fare giornalismo e informazione. Grazie.
Ringrazio tutti, ma proprio tutti coloro che sono intervenuti al convegno o al dibattito o che hanno semplicemente partecipato numerosi, contribuendo in modo significativo alla riuscita della manifestazione. Grazie, grazie e ancora grazie.
Come vedete le grandi cose non si fanno mai da soli, mi auguro sia solo l'inizio di una serie di manifestazioni che ci riguardano, io personalmente sarò sempre aperto e collaborativo con chiunque abbia voglia di costruire qualcosa di positivo.

INTERVISTA SULL'ALBINISMO A NUOVA SPAZIO RADIO

loddo.giancarlo@gmail.com (Giancarlo) — Fri, 07 Nov 2008 00:00:00 +0100

In data 21 ottobre 2008 alle ore 16.15 il sottoscritto ha partecipato ad un dibattito-intervista sull'albinismo andato in onda in dirette sull'emittente radiofonica NUOVA SPAZIO RADIO. Si ringrazia Rita Marcucci autrice e direttrice del programma HO SCELTO LA RADIO e i conduttori in studio Gianluca Fabi e Livia Ventimiglia.
Prendendo spunto dalla drammatica situazione degli albini d'Africa, si è dibattuto ampiamente sulle difficoltà che gli albini italiani incontrano nel quotidiano, dovute anche ai pregiudizi e all'ignoranza altrui sull'argomento. E' stato affrontato il tema dell'istruzione scolastica e dell'inserimento nella scuola comune, dei rapporti con il corpo docente e i colleghi di studio e di lavoro. Abbiamo inoltre dedicato attenzione agli aspetti sanitari in relazione alla protezione della pelle, ma soprattutto alle nuove tecnologie e agli ausili grazie ai quali oggi si può alleviare e addirittura sperare nel superamento dell'ipovisione. I conduttori hanno lodato l'iniziativa del nostro sito e posto delle domande in merito agli obbiettivi che ci siamo posti. Spero di essere stato esaustivo nelle risposte e di aver affrontato con chiarezza gli argomenti trattati.