albinismo    

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CENTRI DI IPOVISIONE, DIAGNOSI E CURA

In riferimento ai centri di ipovisione, diagnosi e cura pubblicati su questo sito, informiamo che gli stessi sono stati censiti mediante un lavoro di ricerca sul web e in alcuni casi tramite contatti diretti o suggerimenti di terzi.
Al fine di poterne valutare l'efficienza e la reale competenza, invitiamo tutti ad esprimere le proprie considerazioni nell'apposita sezione aperta sul forum o mediante l'invio di una mail.
Chiediamo inoltre di segnalarci, esclusivamente via fax o posta elettronica, eventuali variazioni riscontrate o nuovi centri da inserire.
Grazie per la collaborazione.

Postato da Giancarlo, 15/07/2009 13:24:57


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CHIARI PER NATURA

Dall'8 al 10 maggio 2009 si sono svolti in Sardegna i primi due eventi a carattere nazionale che hanno riguardato la comunità degli albini italiani, dei loro familiari e di coloro che a qualunque titolo si occupano di albinismo.
Il primo incontro nazionale si è svolto a Villanovaforru presso una struttura alberghiera del piccolo centro della Provincia del Medio Campidano. Ritengo che questo evento sia stato per la nostra comunità quello che ha prodotto i frutti migliori, in quanto, grazie anche alla capacità di aggregazione di alcuni partecipanti, si è creata un'atmosfera veramente familiare che ha favorito uno scambio confidenziale di opinioni e informazioni a tutti i livelli.
Il primo convegno nazionale sull'albinismo si è tenuto invece per mia espressa volontà a Villanovafranca, comune della Marmilla, dove sono nato e dove attualmente vivono i mie familiari, il giorno 9 maggio presso la sala convegni del Museo Archeologico "Su Mulinu". Questo secondo ma non secondario evento, che ha avuto un notevole impatto mediatico sia a livello locale che nazionale, è servito per fare il punto sulla situazione a livello scientifico e sociale, ma anche per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema dell'albinismo.
Come promotore delle due iniziative non posso che ritenermi ampiamente soddisfatto per la loro riuscita.
In questo contesto ho ricevuto i complimenti e i riconoscimenti di stima, approvazione ed ammirazione per la serietà e la competenza per l'organizzazione delle due manifestazioni. Tutto ciò non può che riempirmi d'orgoglio e motivarmi ad andare avanti su questa strada, ma le grandi cose non si realizzano mai da soli.
L'articolo di oggi infatti lo scrivo per ringraziare pubblicamente tutti coloro che hanno lavorato con me per il buon esito di "Chiari per natura".
Inizio col ringraziare la Dott.ssa Laura Bonanni, ormai mia sorella maggiore, con la quale ho pianificato e condiviso tutto fin dall'inizio e che ha curato personalmente l'organizzazione scientifica del convegno e ideato il titolo della manifestazione. Con lei mantengo uno scambio quotidiano che mi auguro sia utile per tutta la comunità e che produrrà sicuramente nuovi e buoni frutti. Grazie Laura.
Ringrazio la Dott.ssa Loredana Boccone che ha creduto in me fin dall'inizio ed ha collaborato sia alla realizzazione del sito che all'organizzazione del convegno indicandomi e presentandomi gli altri relatori scientifici dell'Università degli Studi di Cagliari, Clinica Oculistica (Dott.ssa Manuela Gherardini e Prof. Ignazio Zucca) e Dermatologica (Dott.ssa Monica Pau) che egregiamente hanno svolto il loro intervento. Grazie Dott.ssa Boccone.
Ringrazio la Dott.ssa Maria Vittoria Schiaffino per averci onorato della sua presenza e per essere stata con noi due giorni, instaurando con il gruppo un rapporto tutt'altro che formale, favorendo uno scambio continuo di informazioni che ha arricchito tutti noi. Grazie Maria Vittoria.
Ringrazio il Dott. Piero Porru che ha magistralmente letto la relazione inviataci da Matteo Fraschini Koffi conferendo alla stessa il giusto tono e l'importanza che meritava. Grazie Piero.
Ringrazio lo stesso Matteo Fraschini Koffi per aver portato per primo alla ribalta della cronaca italiana il dramma vissuto dai nostri fratelli africani e per averci inviato una bellissima e toccante testimonianza. Grazie Matteo.
Ringrazio Paolo Mura mia guida morale fin dall'infanzia e per il quale nutro un sentimento di profonda amicizia e ammirazione per la serietà con cui svolge e ha sempre svolto il suo lavoro. Lo ringrazio per la competente relazione che ha presentato al convegno, ma soprattutto per essere venuto e rimasto con noi due giorni, io so quanto gli sia costato. Grazie Paolo.
Ringrazio Gianluigi Mascia per la sua disponibilità e aiuto nell'organizzazione (il materiale pubblicitario è opera sua) e durante il convegno, per la sua relazione su un tema fondamentale per gli ipovedenti, ma soprattutto per il tempo che dedica ai miglioramenti tecnici di questo sito. Grazie Gigi.
Ringrazio Elisa Tronconi Presidente dell'Associazione ALBINIT per il patrocinio e lo spirito collaborativo e Marzio Ghezzi per il suo intervento al convegno e per essere stato con noi approfondendo un rapporto di collaborazione già avviato in precedenza, ringraziamento esteso a tutti gli iscritti e collaboratori dell'associazione presenti e non, che a qualunque titolo hanno fatto qualcosa per far conoscere e divulgare l'iniziativa. Grazie Elisa, Grazie Marzio e Grazie ALBINIT.
Volevo ringraziare ora i rappresentanti delle istituzioni che con il loro contributo economico e/o patrocinio ci hanno sostenuto affinché l'idea del convegno diventasse realtà.
Ringrazio il Direttore Generale della ASL n. 6 di Sanluri Dott.ssa Savina Ortu per averci concesso il patrocinio scientifico e per il suo prezioso e puntuale intervento al convegno. Grazie Dott.ssa Ortu.
Ringrazio tutta l'amministrazione comunale di Villanovafranca per aver creduto, collaborato ed investito in questa manifestazione; un particolare ringraziamento al Sindaco Daniela Figus, al Vice Sindaco Nicola Perra e all'Assessore Gianfranco Porcu. Grazie.
Ringrazio il Presidente della Cooperativa "Il Coccio" Antonello Castangia e tutti i lavoratori del Museo Archeologico "Su Mulinu", struttura da loro gestita e che ha ospitato il convegno. Grazie.
Ringrazio le ragazze che hanno lavorato alla segreteria, che hanno gestito il servizio di assistenza all'infanzia durante il convegno e tutti i volontari della Protezione Civile di Villanovafranca. Grazie di cuore a tutti.
Ringrazio tutta l'amministrazione comunale di Villanovaforru, comune dove si è tenuto l'incontro, in particolare il Sindaco Mariano Pistis e al Vice Sindaco Francesco Cadeddu. Grazie.
Ringrazio tutto il Consiglio d'Amministrazione del Consorzio turistico "Sa Corona Arrubia" e il suo Presidente Alessandro Merici. Grazie.
Ringrazio l'Amministrazione Provinciale del Medio Campidano, il suo Presidente Fulvio Tocco, gli Assessori Rossella Pinna e Gianluigi Piano. Grazie.
Ringrazio il Sindaco di Collinas Franco Cannas e gli amici Omero Spanu e Silvio Atzeri per la preziosa collaborazione e per aver offerto un vino speciale, ideando per l'occasione anche una particolare etichetta. Grazie.
Ringrazio la mia famiglia per avermi supportato in questa iniziativa e soprattutto mia moglie che mi sopporta da dieci anni. Grazie.
Ringrazio il Capo Redattore dell'emittente sarda Videolina Andrea Frailis, per la sensibilità dimostrata; il Giornalista di Videolina e del quotidiano L'Unione Sarda Antonio Pintori, per gli articoli pubblicati e i servizi mandati in onda sul convegno, ma soprattutto per il suo modo corretto di fare giornalismo e informazione. Grazie.
Ringrazio tutti, ma proprio tutti coloro che sono intervenuti al convegno o al dibattito o che hanno semplicemente partecipato numerosi, contribuendo in modo significativo alla riuscita della manifestazione. Grazie, grazie e ancora grazie.
Come vedete le grandi cose non si fanno mai da soli, mi auguro sia solo l'inizio di una serie di manifestazioni che ci riguardano, io personalmente sarò sempre aperto e collaborativo con chiunque abbia voglia di costruire qualcosa di positivo.

Postato da Giancarlo, 07/07/2009 16:59:54


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Postato da aza
27/07/2009 22:42:15



INTERVISTA SULL'ALBINISMO A NUOVA SPAZIO RADIO

In data 21 ottobre 2008 alle ore 16.15 il sottoscritto ha partecipato ad un dibattito-intervista sull'albinismo andato in onda in dirette sull'emittente radiofonica NUOVA SPAZIO RADIO. Si ringrazia Rita Marcucci autrice e direttrice del programma HO SCELTO LA RADIO e i conduttori in studio Gianluca Fabi e Livia Ventimiglia.
Prendendo spunto dalla drammatica situazione degli albini d'Africa, si è dibattuto ampiamente sulle difficoltà che gli albini italiani incontrano nel quotidiano, dovute anche ai pregiudizi e all'ignoranza altrui sull'argomento. E' stato affrontato il tema dell'istruzione scolastica e dell'inserimento nella scuola comune, dei rapporti con il corpo docente e i colleghi di studio e di lavoro. Abbiamo inoltre dedicato attenzione agli aspetti sanitari in relazione alla protezione della pelle, ma soprattutto alle nuove tecnologie e agli ausili grazie ai quali oggi si può alleviare e addirittura sperare nel superamento dell'ipovisione. I conduttori hanno lodato l'iniziativa del nostro sito e posto delle domande in merito agli obbiettivi che ci siamo posti. Spero di essere stato esaustivo nelle risposte e di aver affrontato con chiarezza gli argomenti trattati.

Postato da Giancarlo, 07/11/2008; modificato il 07/07/2009 13:22:59


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SPECIALE ALBINISMO A TEMPI DISPARI SU RAINEWS24

Il 29 gennaio 2008 sono stato invitato a partecipare alla trasmissione TEMPI DISPARI andata in onda in diretta su RaiNews24 alle ore 21.30 circa.
Volevo ringraziare tutta la redazione e in particolare il capo redattore di RaiNew24 nonché conduttore della trasmissione Carlo De Blasio per essersi occupato dell'argomento. Non capita certo tutti i giorni che qualcuno parli di albinismo in televisione.
Prendendo spunto da un articolo scritto dal giornalista Matteo Fraschini Koffi dal titolo "Albini d'Africa", si è dibattuto ampiamente con lo stesso, in collegamento telefonico, sulla situazione degli albini africani.
In studio a Roma era presente il Prof. Stefano Calvieri (Primario di Dermatologia dell'Ospedale Umberto I), in collegamento da Napoli il Dr. Enrico Maria Surace (Ricercatore TIGEM), in collegamento da Cagliari il sottoscritto (in quanto autore di questo sito) e al telefono Rosa Pellegrino (autrice del sito albinismo.it, nostra amica e collaboratrice).
Il dibattito si è protratto per circa un'ora durante la quale è stata fornita ai telespettatori ampia informazione sull'argomento, trattato sia dal punto di vista scientifico che sociale, senza trascurare i progressi della ricerca in questo settore.
Ampio spazio è stato inoltre dedicato all'iniziativa di questo sito e all'idea di costituire una comunità virtuale.

Postato da Giancarlo, 10/04/2008 16:50:03; modificato il 07/07/2009 13:22:05


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ACCESSIBILITA' WEB

Come avrete certamente notato questo sito è stato costruito nel pieno rispetto di tutti i parametri relativi all'accessibilità ed è stato da questo punto di vista accuratamente testato. Chi avesse competenze in materia e volesse suggerire migliorie in merito, può contattarci con la consapevolezza di interloquire con persone assai sensibili all'argomento. Questa scelta deriva principalmente dal rispetto per tutti coloro che non possono fruire del web alla pari di chiunque altro, ma anche in considerazione del fatto che l'albinismo generalmente comporta seri problemi di vista.

Postato da Giancarlo, 03/02/2008 18:17:05; modificato il 07/07/2009 13:21:21


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BENVENUTI!

Con questo primo articolo volevo innanzitutto ringraziare quelli che hanno creduto in questo progetto e mi hanno dato una mano per realizzarlo, i loro nomi li trovate nella pagina a questo dedicata. Volevo anche ringraziare chi mi scrive ed esprime il suo apprezzamento per l'iniziativa e la volontà di collaborare. Il mio unico obbiettivo è quello di fare in modo che questo diventi uno spazio comune, a disposizione di tutti coloro che vogliono dibattere, informare ed essere informati su ciò che riguarda l'albinismo. Pertanto invito chi avesse qualche suggerimento da dare, qualcosa da scrivere o iniziative da proporre o pubblicizzare a farlo in assoluta tranquillità e trasparenza, a ciascuno sarà garantito lo spazio appropriato e la visibilità che merita. Anche scrivere su questo Blog non sarà certo una mia prerogativa, per farlo è sufficiente essere iscritti al sito ed inviare una mail con l'articolo da inserire all'indirizzo info@albinismo.eu.
Buon lavoro e grazie per la collaborazione.

Postato da Giancarlo, 03/02/2008 18:14:49; modificato il 07/07/2009 13:20:34


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