albinismo    

«Entra»  «Home»  «Blog»  «Forum»  «Guestbook»  Feed RSS Feed Atom

SONDAGGIO - L'EVENTO CHE VORREI

Mancano ormai pochi giorni alla scadenza per la compilazione del questionario inerente l'eventuale organizzazione del nostro ultimo evento. Invitiamo chi non lo avesse già fatto ad esprimersi in merito.
Per quanto riguarda invece le Associazioni che si occupano di albinismo in Italia ci farebbe piacere che cogliessero l'occasione per far si che l'eventuale evento sia condiviso da tutti.
Invitiamo pertanto apertamente Albinit e Mondo Albino a partecipare attivamente alla sua organizzazione nel modo che riterranno più opportuno.
Da parte nostra vogliamo offrire uno spazio per fare chiarezza di fronte a tutti i partecipanti sulle diverse posizioni, al fine di trovare una soluzione comune alle incomprensioni per gettare le basi di una nuova e fattiva collaborazione futura.

Come già affermato, per albinismo.eu questa sarà l'occasione per chiudere le proprie attività in bellezza, ma tra i nostri ricordi vorremmo aggiungere quello di aver contribuito concretamente alla condivisione di una linea comune sulle cose da fare in futuro e su come farle, per il bene di tutti gli albini italiani e delle loro famiglie.
Noi facciamo la nostra parte, ma da parte degli altri soggetti coinvolti sarebbe auspicabile una presa di posizione prima della pubblicazione dei dati relativi alla compilazione del questionario.
Un caro saluto.

Postato da Isa, 24/10/2017 20:00:00


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (0)
Aggiungi un commento


PURTROPPO UNA TRISTE NOTIZIA.....

Qualche giorno fa è mancata all'affetto dei suoi cari e a quello di tutta la comunità degli albini italiani, la Dr.ssa Silvana Penco (Responsabile della S. S. di Genetica Medica dell'Ospedale Niguarda Ca' Granda di Milano). Lo staff di albinismo.eu esprime ai suoi cari e ai colleghi di lavoro il suo profondo cordoglio. Il nostro ricordo è quello di una persona eccezionale, che fino all'ultimo ha lavorato con dedizione e competenza, trasmettendo alle persone attorno a lei tutta la sua positività. Ciao Silvana ci mancherai.

Postato da Giancarlo, 21/04/2017 13:39:19; modificato il 21/04/2017 13:40:19


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (0)
Aggiungi un commento


ALBINISMO.EU E JOBMETOO: IN COMUNE UNA FARFALLA

Quest'oggi vogliamo rendervi partecipi di una scelta fatta in tutta convinzione e determinazione. A dire il vero la scelta non è nuova ma nuovo è lo strumento con il quale la confermiamo e rinnoviamo.
Sin da principio, Albinismo.eu ha fatto dell'accessibilità dei suoi contenuti il principio fondante di ogni azione intrapresa.
Tuttavia l'accessibilità non va intesa come un traguardo da raggiungere, piuttosto come uno stile di vita da far proprio, costruire passo passo e rinforzare con nuovi strumenti.
L'accessibilità del web è un dovere per le Pubbliche Amministrazioni e un diritto per gli utenti. Allo stesso tempo è anche un onere per gli sviluppatori e un costo per gli amministratori. Esistono varie tecniche per la valutazione e la certificazione di questo aspetto così importante, così come esistono molte soluzioni tecnologiche a supporto di chi ha una minorazione di qualunque tipo.

In quest'ottica s'inserisce la nostra scelta di aderire al progetto Farfalla.

Farfalla è una piccola applicazione web, leggera e versatile, che serve per:
» facilitare l'aggiunta di alcune funzionalità base legate all'accessibilità per chi crea o gestisce un sito web;
» fornire ad un utente con bisogni speciali alcuni strumenti utili, che funzionano su qualunque dispositivo.
Si tratta di un progetto Open Source, nato dalla passione e dall'interesse professionale di Andrea Mangiatordi dell'Università degli Studi di Milano Bicocca.
Le sue funzionalità si rivolgono a persone con diversi tipi di difficoltà: dal miglioramento della visualizzazione di un sito, ovvero la possibilità di cambiare le dimensioni dei testi e le combinazioni di colori, all'offerta di metodi di interazione alternativi, come la tastiera virtuale multilingue che facilita l'accesso a chi ha una difficoltà di movimento.
È anche presente un supporto specifico per chi è affetto da disturbi della lettura, attraverso l'applicazione automatica di criteri tipografici comunemente ritenuti sicuri, quali la spaziatura aumentata tra le righe e l'uso di font ad alta leggibilità.
Potete provare subito le funzionalità di Farfalla cliccando sull'icona presente in alto a destra in questa stessa pagina. Per richiudere il pannello delle preferenze è sufficiente un secondo clic sula stessa icona.

Il sostenitore principale del progetto Farfalla è Jobmetoo, un'Agenzia per il Lavoro autorizzata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Alla sua base vi è un team di professionisti direttamente interessati dalla disabilità. Un team moderno, senza barriere, con un grande progetto: sfruttare le potenzialità del recruiting online per modernizzare la ricerca di lavoro delle persone con disabilità!
Abbiamo avuto l'opportunità ed il piacere di confrontarci apertamente con il fondatore, Daniele Regolo, con il quale condividiamo una convinzione: "la persona disabile che lavora genera ricchezza per l'azienda e per sé, contribuisce ad alleggerire il costo sociale e previdenziale, diventando elemento di forza dell'economia e della società".
Jobmetoo presenta i candidati con disabilità e appartenenti alle categorie protette in modo semplice ed esaustivo, favorendo la loro più ampia visibilità presso il mondo del lavoro e le aziende su tutto il territorio nazionale italiano.
È possibile registrarsi sul sito Jobmetoo.com ed inserire il proprio curriculum vitae, oppure si può consultare una lista aggiornata delle offerte di lavoro, raggruppate per città.

Postato da Isa, 08/02/2015 15:19:41; modificato il 26/10/2017 01:47:36


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (0)
Aggiungi un commento


LA DIVERSITÀ PUÒ ESSERE VINCENTE

LA DIVERSITÀ PUÒ ESSERE VINCENTE NELLE SFIDE DELLA VITA: VIA LATTEA LA CAVALLINA ALBINA

Il 5 aprile 2014 è nata Via Lattea: la prima albina che comparirà nel registro ippico europeo, allevata dal Padre francescano Danilo Reverberi, ad Assisi fra le mura di un convento francescano.
Una bellissima notizia che possiamo leggere sul sobrio e positivo articolo del Corriere della Sera (19 Dicembre 2014), che porta la firma di Marco Gasperetti e per chi vuole, accessibile cliccando su Rassegna stampa, radiotelevisiva e web di questo sito.
Non solo è una bellissima notizia, perché la puledrina sta bene e cresce bene, ma è anche una buona notizia, perché Via Lattea non è una cavallina qualunque, ma la promessa del trotto internazionale e correrà anche un'altra corsa: quella per i ragazzi disabili dell'Istituto Serafico di Assisi!
Grazie a questa toccante e tenera storia ho avuto modo di rinnovare alcune mie riflessioni sulla diversità, in genere e sull'albinismo in particolare e desidero condividerle con quanti accedono al Blog.
In base alla mia esperienza come psicoterapeuta, sia in virtù delle interazioni sul forum, di questi anni, che in relazione a richieste private ed anche a vicende personali di vita, debbo "dolorosamente" riscontrare che la nascita di un umano albino, nella maggioranza dei casi, non è vissuta proprio come: "... il più bel regalo ... , come dimostrazione al mondo che la diversità è vincente nelle sfide della vita ...", come è avvenuto per Via Lattea.
Perché? Eppure la cavallina è proprio albina! E la sua particolarità sta facendo con entusiasmo, il giro del mondo! Ed è vero che la stanno studiando ..., ma è pur vero che come mammifero presenta tutte le peculiarità dell'anomalia genetica di un essere umano albino, quindi, potremmo supporre, anche rispetto al visus!!
Un animale si coglie nella sua potenzialità di "attrattiva" e "risorsa", in virtù della sua diversità, ed unicità (ne esistono tre esemplari in tutto il mondo), un essere umano un po' meno, quando non è vissuto, addirittura come un doloroso e "fastidioso problema, purtroppo, a volte, da nascondere.
È vero che esiste una bella differenza fra un cavallo ed un essere umano ... con tutto ciò che comporta il sostenere e l'affiancare la crescita di questo essere umano, rispetto a quella di un cavallo!
Però pensiamoci bene, in tutta questa storia che ha fatto e sta facendo tanta notizia (almeno in rete) c'è un aspetto molto importante che può e deve aiutare tutti noi, almeno come postura mentale: ANCHE LA DIVERSITÀ PUÒ ESSERE VINCENTE NELLE SFIDE DELLA VITA!!
Teniamolo a mente e coltiviamolo nel cuore questo messaggio: noi, come adulti, soprattutto nei momenti difficili, i genitori nei confronti dei propri figli albini, nelle fasi iniziali di vita in cui c'è disorientamento e sconforto, gli insegnanti verso i propri alunni e perché no? Anche i datori di lavoro verso i propri dipendenti.
Facciamo in modo che Via Lattea, simbolicamente parlando, non sia solo una "moda" del momento, ma un seme di concreta speranza per tutti, perché ciascun essere umano può e ha il diritto di essere valorizzato anche se "diverso".

Laura Bonanni

Postato da aza, 02/02/2015 22:53:34


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (0)
Aggiungi un commento


MONDO ALBINO

Curiosando su Facebook abbiamo appreso da un semplice post che “Mondo Albino”, sito internet fondato da Elisabetta Pennelli (Betty) si è trasformato in una nuova realtà associativa che si occuperà di albinismo.
La notizia non poteva lasciarci indifferenti.
Con questo scritto, ammesso che a qualcuno possa interessare, intendiamo esprimere pubblicamente la nostra opinione in merito, ma soprattutto vorremmo stimolare i lettori a riflettere serenamente ponendo delle domande alle quali speriamo qualcuno possa rispondere.
Partiamo da quello che è per noi l'aspetto positivo dell'iniziativa e vale a dire che qualcuno voglia impegnarsi seriamente su un fronte comune.
Siamo sempre stati convinti e lo abbiamo sostenuto in più occasioni, che il pluralismo dell'informazione e dei soggetti in campo sia sempre positivo e da stimolo per una sana autocritica e competizione, al fine di assolvere sempre al meglio i compiti che ci si è dati per statuto o per semplice spirito di iniziativa, come nel caso di www.albinismo.eu.
Riteniamo, perché in passato lo hanno dimostrato con i fatti, che i promotori di questa nuova iniziativa siano animati da una seria volontà di contribuire positivamente alla nostra causa e da parte nostra speriamo che ciò avvenga.
Siamo aperti fin da subito, come abbiamo sempre fatto, a collaborare e dare il giusto spazio e il dovuto riconoscimento alle iniziative condivise.
L'esperienza ci insegna a non essere prevenuti e a guardare solo i fatti, com'è giusto che sia. Per questo preferiamo scrivere che parlare e dare più peso a quello che si scrive rispetto a come ci si esprime “verba volant, scripta manent”, senza trascurare la correttezza nei rapporti con persone e istituzioni.
Partendo da questa doverosa premessa vorremmo porre delle domande su quanto abbiamo finora letto in merito alla nuova iniziativa.

Il post del 15 luglio 2014 citava testualmente:
«Mondo Albino è diventata un'associazione! Un'associazione fatta con voi e per voi!!!! Le nostre idee perseguono un fine comune: il bene di tutti gli albini, soprattutto i piccoli.
I progetti che abbiamo in mente sono tanti, tantissimi... abbiamo intenzione di ragguagliarvi sugli stessi solo una volta realmente concretizzati!!!! Il primo lo conoscete già tutti... a settembre saremo dal Santo Papa...”.

Questo per ora è tutto ciò che sappiamo sulla nuova Associazione.
A meno che non ci sia sfuggito qualcosa, ci chiediamo e vi chiediamo: esistendo già diverse realtà in Italia che si occupano attivamente di albinismo tra le quali un'altra Associazione, qualcuno è stato consultato preventivamente in merito all'opportunità di costituire una nuova realtà Associativa che si occupi degli stessi problemi?
Non credete che ci sia già abbastanza confusione?
Prima di farlo sono state manifestate eventuali carenze da colmare da parte dei soggetti già esistenti e se così fosse stato quali risposte avete ottenuto?
Perché non è stata percorsa la strada di partecipare attivamente alla vita associativa di Albinit, magari candidandosi per far parte del consiglio direttivo o chiedendo l'apertura di una nuova sede per far fronte ad esigenze particolari che si manifestano nel sud Italia?

L'affermazione «Un'associazione fatta con voi e per voi!!!!» non è chiara e lascia a interpretazioni tanto contrapposte quanto legittime.
Un'associazione fatta con voi CHI?
E per voi CHI?
Non sarebbe opportuno presentare lo statuto così è tutto più chiaro?

«Le nostre idee perseguono un fine comune: il bene di tutti gli albini, soprattutto i piccoli.
I progetti che abbiamo in mente sono tanti, tantissimi... abbiamo intenzione di ragguagliarvi sugli stessi solo una volta realmente concretizzati!!!!»
A seguito di questa affermazione ci poniamo un dubbio: se il fine è comune e per il bene di tutti gli albini e i progetti sono tanti perché ragguagliare sugli stessi solo una volta concretizzati?
La condivisione non dovrebbe essere il principale fondamento di un'Associazione?
In merito all'incontro con il Santo Padre sarebbe curioso capire se si tratta di una semplice partecipazione all'udienza del mercoledì, come sembra di capire dall'evento creato su facebook, o è stata concessa anche un'udienza privata che prevede la possibilità di interloquire con il Pontefice?
Quali sono state le motivazioni che hanno fatto pensare di avanzare una richiesta così particolare?

Un'ultima riflessione andrebbe fatta in merito alla petizione lanciata sul sito change.org e indirizzata all'On. Ministro Beatrice Lorenzin. Tali iniziative per essere maggiormente efficaci dovrebbero essere ampiamente condivise fra tutti i soggetti in campo anche al fine di arricchire il testo con contenuti specifici e non generici e imprecisi come è stato fatto a nostro avviso in questo caso.
Il Ministro, ammesso che trovi mai il tempo di leggere e rispondere alla petizione, potrebbe smentire i promotori su parecchi dei punti citati ad esempio le procedure per le richieste di invalidità e il riconoscimento dello stato di handicap; infatti se c'è una cosa chiara e valida su tutto il territorio nazionale è proprio questa. Inoltre ricordiamo che gli argomenti in questione sono stati sufficientemente affrontati in passato in tutti i Convegni che abbiamo organizzato, anche con autorevoli rappresentanti del nostro Parlamento. Esiste in merito un'ampia informazione, a prova dei meno ferrati in materia, è sufficiente fruirne in totale autonomia.
Scusate la franchezza, ma non vorremo trovarci di fronte ad una bella vetrina per poi accorgerci che il negozio è vuoto.
Attendiamo pazienti che ai nostri quesiti seguano esaustive risposte e fatti concreti, con altrettanta franchezza e massima trasparenza al fine di costruire un fronte comune e non di distruggere per un interesse di pochi.
Rivolgiamo i migliori auguri di buon lavoro all'Associazione Mondo Albino.

Giancarlo Loddo e Isabella Macchiarulo

Postato da Isa, 29/07/2014 22:31:31; modificato il 29/07/2014 23:33:05


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (1)
Aggiungi un commento

Postato da Aza
22/09/2014 10:43:27



SECONDA CONFERENZA EUROPEA SULL'ALBINISMO

Il 5 e 6 aprile prossimo si terrà a Valencia il secondo incontro europeo delle associazioni e dei Professionisti che si occupano di albinismo.
L'Associazione spagnola ALBA, che organizza l'evento, è riuscita ad ottenere dei finanziamenti che hanno consentito di organizzare, unitamente all'incontro delle associazioni, anche il primo incontro europeo dei giovani. Questa iniziativa era stata proposta da noi, mediante il sottoscritto, durante il primo incontro europeo tenutosi a Parigi lo scorso anno e siamo lieti che l'idea sia stata accolta e realizzata.
Anche quest'anno l'Italia sarà ottimamente rappresentata su tutti i fronti: ci saranno i Pofessionisti dell'Ospedale Niguarda ca' Granda di Milano, che ricordo essere l'unica struttura in tutta Europa ad aver attivato un percorso diagnostico multidisciplinare, la Dr.ssa Maria Vittoria Schiaffino, Ricercatrice del San Raffaele di Milano e gli amici dell'Associazione Albinit.
Lo Staff di Albinismo.eu, dopo l'evento organizzato in Sicilia aveva manifestato l'intenzione di sospendere le proprie iniziative per almeno due anni. Decisione maturata per consentire a chi collabora alla gestione del portale e delle iniziative, di portare a termine con la dovuta tranquillità il lavoro di pubblicazione degli atti e dei video degli ultimi due Convegni. Inoltre sia la pubblicazione del libro “Chiari per natura” che l'organizzazione degli ultimi eventi ci hanno imposto una seria riflessione sul nostro operato e su come affrontare il futuro. E' vero che le soddisfazioni e i risultati sono stati tanti, ma spesso abbiamo dovuto applicare la teoria per cui il fine giustifica i mezzi, compromettendo anche splendidi rapporti personali e di collaborazione.
Questo mi dispiace molto e vorrei che non accadesse più in futuro.
Anche la nostra assenza in Spagna era data già per scontata, ma grazie alla volontà di Emanuele Regalini e dei giovani Agostino Speciale e Luigia Vivenzio, Albinismo.ue pur non essendo un'associazione, sarà da loro egregiamente rappresenta come comunità, contribuendo ad arricchire di idee e contenuti un evento così importante. Sono felicissimo di fare un passo indietro e mi ritengo pienamente soddisfatto dal fatto che un bel gruppo di giovani intraprendenti e motivati decida di mettersi seriamente alla prova e di dare continuità con nuova linfa al nostro lavoro. Per questo li ringrazio immensamente. In bocca al lupo ragazzi.
Vorrei approfittare dell'occasione per ringraziare pubblicamente anche Isabella Macchiarulo che ormai è un punto di riferimento per tutti noi, ricordo che pur non amando mettersi inutilmente in mostra, dimostra con i fatti il suo valore, lavorando in maniera costante e professionale alla gestione e ampliamento del portale, coordinando inoltre tutte le attività e occupandosi con il sottoscritto delle pubbliche relazioni.
Grazie Isa per la tua discrezione, umiltà e concretezza, doti insostituibili in un mondo dove regnano gli eccessi di protagonismo.
Grazie per l'attenzione prestata.
Un fraterno saluto

Postato da Giancarlo, 11/03/2014 14:53:03


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (1)
Aggiungi un commento

Postato da sbiadita
20/03/2014 23:36:53



CONCORSO LETTERARIO: DI BIANCO SCRIVO E COLORO

logo concorso DI BIANCO SCRIVO E COLORO
Durante la preparazione del libro "CHIARI PER NATURA", abbiamo allacciato un tanto cordiale quanto rispettoso rapporto con il giornalista Simone Fanti che, per quanti non lo conoscono, ne ha scritto la presentazione.
Simone spesso presta la sua penna per dar voce a storie di disabilità. Lo fa con cura e perizia, senza artifici richiesti dalle buone vendite. In tutto questo non dimentica mai il potere educativo della realtà. Scrive spesso di "integrazione" e di "una società impreparata a realizzarla".
Occorre quindi che la si prepari ed educhi.
Vi domanderete: "In che modo?". Ad esempio, attraverso le fiabe e le favole, il cui potere educativo e pedagogico è noto a tutti. A dire il vero, in antichità, ma oggi è ancora così, avevano il compito di esorcizzare le paure e timori quotidiani. Paure e timori che sono propri dell'adulto o che l'adulto usa per "addomesticare" i propri piccoli.
Vi siete mai accorti del fatto che i protagonisti delle fiabe o delle favole difficilmente siano affetti da un qualunque deficit fisico o sensoriale? Tali deficit sono qualcosa dalla quale prendere le distanze. Questa convinzione si tramanda subdolamente di padre in figlio.
Con queste premesse come si può pretendere che la società si orienti senza difficoltà verso l'inclusione di tutti quelli che "non rientrano" nello standard?
Tutto questo per spiegare perché abbiamo deciso di organizzare un concorso letterario col quale s'intende premiare la fiaba o favola che meglio tratterà il tema dell'albinismo.
Il titolo del concorso è "DI BIANCO SCRIVO E COLORO" e il logo che lo identifica è stato creato ad hoc da una persona con albinismo, ma anche con tanta passione per l'arte grafica.
Considerando che fiabe e favole sono destinate ai bambini, la giuria del concorso non poteva che essere composta da bambini. Il componimento vincitore sarà pubblicato da Persico Editore, mentre i componimenti classificati al 2°, 3° e 4° posto saranno pubblicati sul nostro portale in un'apposita sezione.
La partecipazione al concorso è gratuita, aperta a tutti ed è possibile anche partecipare in gruppo, quindi particolarmente adatto alla scuola.

Spesso ci chiedete come aiutarci: partecipare a questo concorso è un buon modo!

Leggi il regolamento.

Postato da Isa, 31/05/2013 00:03:36; modificato il 26/10/2017 01:50:56


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (1)
Aggiungi un commento

Postato da sbiadita
30/10/2013 23:30:17



LA BIANCA E LA NERA DI RITORNO DALLA SICILIA

Per relazionarvi su quest'ultimo evento, pubblichiamo di seguito le impressioni in merito di Luigia Vivenzio e Felicita Luongo alle quali abbiamo chiesto di scrivere un articolo per il blog. Le ringraziamo per la collaborazione.

Dal 24 al 28 aprile 2013 si è tenuto a Caltanissetta il IV raduno nazionale di albini promosso ed organizzato dallo staff di Albinismo.eu. In questa occasione, il giorno 26 presso il Centro Polivalente Michele Abbate, si è tenuto un convegno dal titolo "Albinismo: una diversità che si racconta", durante il quale si ha avuto la possibilità di conoscere ed approfondire il tema dell'albinismo, con il contributo degli esperti e del "racconto" in prima persona degli stesi albini attraverso le proprie esperienze.
Noi, grandi amiche da 10 anni ormai, abbiamo deciso di prenderne parte. Accantonato studio, lavoro e altri interessi per quattro giorni, decidiamo di partire, anche per ritrovarci un po' insieme e per fortificare la nostra già solida amicizia.

Per me, Luigia, ventiduenne albina, è stata un esperienza di crescita da non poter/dover perdere. Con la consapevolezza dell'importanza della condivisione, sono sempre disposta a mettermi "in gioco", pronta a raccontarmi e a fare tesoro delle altre esperienze. La diversità è una RICCHEZZA, albinismo a parte. Noi tutti accomunati dallo stesso colore della pelle, cute ed occhi e dal ridotto visus siamo pur sempre diversi nella nostra soggettività ed abbiamo tutti qualcosa da imparare e donare.
Ho sempre fatto della mia "diversità" una risorsa, grazie al sostegno della mia famiglia ho sempre affrontato le difficoltà e nonostante le esperienze negative che ho dovuto affrontare, sono riuscita ad assumere la consapevolezza che siamo tutti diversi, ciascuno a suo modo e che ognuno ha i suoi limiti; bisogna saperli riconoscere e conviverci nella maniera più serena e tranquilla possibile. Ritrovarmi circondata da così tanti albini, ha fatto davvero uno strano effetto. Per me "l'Albino" è sempre stato solo mio fratello (unica persona che percepivo altro da me).
Solo con i giorni ho imparato a familiarizzare con "il bianco" e sentirmi parte di una grande "famiglia".
Il clima caloroso ed accogliente della "terra siciliana" è stato il nostro emblema. Non potevamo trovare affetto e disponibilità maggiori. Il gruppo di operatori della Croce Rossa, coordinato dall'energico Vincenzo Giarratana, ci ha "assistiti" con premura e professionalità sin dal nostro arrivo.
Abbiamo trascorso giorni spensierati alla scoperta di nuovi luoghi e sopratutto nuove persone, ognuna con qualcosa da raccontare, albinismo a parte.

Per me, Felicita 20 anni, definita scherzosamente “la nera” in questi 4 giorni, è stata un esperienza fortificante, coinvolgente e soprattutto inaspettata.
Pensavo che mi sarei sentita fuori luogo, un'estranea, invece è successo tutt'altro.
Emergo come una ragazza attiva, curiosa, pronta ad allargare i propri orizzonti e stimolata dalle novità; persona alla quale piace continuamente mettersi in gioco e confrontarsi, pur sapendo di non avere nulla a che fare con questa “malattia genetica”.
Anzi, forse no, ho un'amica che ne è affetta, ma per me colore della pelle e problemi di vista a parte, lei è una compagna di avventura, di esperienze e di vita. E come le buone e brave migliori amiche fanno, ho accompagnato lei a questo “mega-raduno” pensando però di dover solo assistere e guardare da fuori. In realtà è successo completamente l'opposto, mi sono trovata immersa, nelle esperienze degli altri, nei loro continui confronti, comunque esprimendo il mio essere "curiosa”, ovviamente cercando di non essere mai troppo invadente. Che dire, né è uscita una bellissima esperienza che mi ha ulteriormente fortificata. Molto spesso si pensa che noi “normali” non affetti da nessun tipo di disabilità siamo superiori, forti e con più capacità. Beh, chiunque la pensasse ancora in questo modo si sbaglia di parecchio!
Abbiamo tutti limiti e difficoltà, io l'ho sperimentato direttamente nonostante due occhi che vedono abbastanza bene (astigmatismo): per fotografare un monumento di sfuggita, mi sono fatta accecare per un istante dal sole e mi sono ritrovata dritta contro un palo di ferro. Non vi dico il dolore!
Beh, Ditemi “chi è il disabile adesso”?
Ecco, esperienze così “dolorose” servono a farti capire che tutti possiamo trovarci in difficoltà, ma soprattutto mi ha fatto sentire come voi, che sbadatamente potreste scontrarvi contro uno ostacolo e sentirvi derisi da tutti.
Anche in questo viaggio ho fatto ridere molti, come sempre non mi smentisco mai!
Che dire sugli altri protagonisti? Tutte persone fantastiche, uniche, che raccontando la propria vita mi hanno dato un'immagine piena di se, di come affrontano la vita, le paure, i legami affettivi e la stessa disabilità. Un confronto dunque che non serve solo a chi è come loro, ma a tutti quelli che vogliono fare delle proprie debolezze, la propria forza. La forza su cui poggiare il proprio vero essere, (se stessi), e non dover sembrare qualcun altro.
Io sono piena di difetti e di sicuro quel palo mi ha fatto ricordare quanto sia distratta, ma non importa a costo pure di prenderne altri mille, non rinuncerò a scattare d'istinto le mie fotografie.
Concludendo: un ringraziamento ad ognuno di voi, che affronta e sceglie di affrontare la vita sempre con il sorriso, che mette la passione nel proprio lavoro e in tutto il resto, che sa confrontarsi con gli altri, che sa “donare” una parte di sé a “quelle come me” che non vivono la disabilità in prima persona.
L'idea di una “famiglia” è stata pienamente raggiunta, tant'è vero che come tutti sapete, sarei voluta restare ancora “quel po'” per catturare nel mio cuore e contemporaneamente nelle mie fotografie le vostre speranze, i vostri sorrisi e quelli dei meravigliosi bambini che avete. Con la speranza che, un giorno, potranno seguire il vostro esempio e continuare attraverso manifestazioni come questa a confrontarsi con gli altri, che siano albini o meno.

Quarto Incontro Nazionale

Postato da Isa, 25/05/2013 22:01:45; modificato il 26/10/2017 01:51:41


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (0)
Aggiungi un commento


VERSI DI UN ALBINO

Pubblichiamo di seguito alcuni versi scritti da una cara persona che fa parte della nostra comunità e che preferisce mantenere l'anonimato. Sono esperienze, quelle di cui scrive, che accomunano noi tutti; speriamo apprezziate e condividiate.


"Attraverso i tuoi occhi il mondo non vedo,
non so se lo vivi in bianco o in nero?"


"I colori li vedo tutti, il blu, il verde e il giallo,
il problema, fratello, è vederti da lontano."

"Quindi, che fai? Passi come un estraneo?"

"Tu chiama a voce alta, da me fatti sentire;
che vedere un amico mi fa sempre gioire."

"Fratello albino, ma sei bianco come la cera.
Il sole lo prendi o sei chiuso in galera?
Ma esci ad abbronzarti il colore ti fa bene."


"Grazie per l'invito, al sole vado con le creme."

"Ma poi sempre a piedi, la macchina non ce l'hai?
Sotto il sole e la pioggia a piedi te ne vai?"


"Camminare fa bene e poi a me piace tanto.
Vado in bici ed in treno, se m'accompagnano in auto."

"Fratello albino, da me sei troppo diverso, sei strano.
Abbiamo parlato per tutto il tempo in vano.
Continuo a salutarti da lontano lontano."


"Fa pure come ti pare, per me è stato un piacere
spiegarti il mio mondo, il mio modo di vedere.
Peccato per te che mi hai già giudicato
indegno dell'amicizia di un amico fidato."

Postato da Isa, 24/03/2013 20:26:41


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (0)
Aggiungi un commento


PRIMA CONFERENZA EUROPEA SULL'ALBINISMO

Come avrete certamente saputo il 27 e 28 ottobre 2012 si terrà a Parigi la Prima Conferenza Europea sull'Albinismo organizzata dall'Associazione francese Genespoir.
La Conferenza, che si svolgerà in lingua inglese, prevede due sessioni distinte: una dedicata alle associazioni di albini di tutta Europa, alla quale potranno presenziare quattro rappresentanti per struttura, ed una dedicata ai professionisti del settore medico-scientifico.
Purtroppo la Conferenza non è aperta ne ai singoli pazienti e nemmeno alle comunità come la nostra che non siano legalmente costituite come associazione.
Tuttavia ho contattato gli organizzatori ed in via del tutto eccezionale ci è stato concesso di far presenziare alla Conferenza un unico rappresentante, nella persona del sottoscritto, a nome di www.albinismo.eu.
Il mio desiderio, che non è stato possibile esaudire, era quello di prendere parte a questo importante evento, in compagnia almeno di uno dei tanti giovani che erano presenti all'ultimo incontro di Roma del 7 luglio scorso.
Ritengo infatti di rilevante importanza che i giovani siano degnamente rappresentati in queste circostanze perché nessuno meglio di loro può manifestare le attuali esigenze degli albini, sia in riferimento all'aspetto sanitario che a quello scolastico e sociale in generale.
Dovendo redigere per la Conferenza una relazione sul lavoro che questa comunità ha svolto fino ad ora e che sta programmando per il futuro, avrò comunque cura nella sua stesura di evidenziare le problematiche che vorrete segnalarci inviandoci una mail entro il 30 settembre prossimo.
Naturalmente prenderemo in considerazione anche eventuali segnalazioni e suggerimenti inviati dai genitori, dagli albini già adulti e dagli anziani.
Manifesto comunque il mio apprezzamento e quello dell'intero staff per la nobile iniziativa di Genespoir che sarà certamente un'ottima occasione di scambio, conoscenza e per fare il punto sulla situazione a tutti i livelli, con uno sguardo rivolto al futuro alla ricerca di strategie comuni per far fronte a livello europeo alle problematiche che la nostra anomalia comporta.
A Parigi avrò modo di trascorre due giorni in compagnia dei rappresentanti di Albinit, con parte dell'equipe del Niguarda e altri professionisti italiani, con i quali approfondiremo il rapporto di collaborazione già in essere, con la prospettiva di portare avanti dei progetti comuni in Italia e che in parte abbiamo già avviato.
Certo della massima collaborazione di tutti gli iscritti e i simpatizzanti della comunità ed in attesa di ricevere i vostri suggerimenti vi invito a dare la massima diffusione a questa iniziativa, anche contattando medici e professionisti di vostra conoscenza e divulgando il programma dell'evento inviato da Genespoir.

Postato da Giancarlo, 29/08/2012 11:07:01; modificato il 26/10/2017 01:53:11


Link a questo articolo
Pagina dei commenti (1)
Aggiungi un commento

Postato da sbiadita
21/09/2012 23:56:54



1  2  3  Avanti» 
Inizio pagina 445 visitatori

Valid CSS! Valid XHTML 1.0 Transitional [Valid RSS] [Valid Atom 1.0]