Albinismo    

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Autore Problemi affettivi e sentimentali
Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Ciao Laura scusa il ritardo - alla domanda che mi fai rispetto alle relazioni sociali - ti rispondo di no. Non ho mai avuto problemi forse perchè non del tutto consapevole della mia 'diversità' forse perchè ho vvissuto in una piccola realtà rurale dove la gente si conosceva bene tra loro. Ma ti dirò che nemmeno a scuola e in centri sportivi mi son mai trovata in difficoltà... a volte domande del tipo "ma è albina" "perchè così chiara" ecc. ma niente di che

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 18/03/2011 12:48:06 Quota

Paolino Paolino
Utente

13 messaggi
Mi sono chiesto più di una volta: ma se non fossi stato albino la mia vita sentimentale sarebbe stata migliore, o permettetemi, sarebbe stata? (Visto che non è…)
No.
Certo, è un po' più difficile: già solo il non avere la patente è un grosso limite nelle relazioni, ma sarebbe troppo facile, almeno nel mio caso, nascondersi dietro l'albinismo. Sarei stato meno timido? Chissà, forse! Ma leggendo un po' il forum vedo persone estroverse, introverse, affettuose, scanzonate, proprio come tutte le altre persone che incontriamo ogni giorno. Probabilmente tutto dipende da come ci poniamo nei confronti della vita. I limiti spesso anche gravi della nostra condizione possono influenzare il nostro modo di porci nei confronti del prossimo, ma molto dipende dal carattere di ognuno e da come questo si è formato.
E' un discorso complicato, e forse non sono nemmeno in grado di esprimerlo o di capirlo per bene, ma questa è la mia impressione.

Un caro saluto.
Paolo.
Inviato il 01/08/2011 22:18:38 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Hai perfettamente ragione Paolo: "...tutto dipende da come ci poniamo nei confronti della vita". E ciò appare valido per il lavoro, le amicizie e, perchè no, anche la vita sentimentale!
E' verissimo che la condizione dell'albinismo può, in alcuni casi, porre limiti "importanti", che vanno: riconosciuti, presi in carico,gestiti, accettati. Tuttavia il primo e più grosso limite è dato dalle convinzioni e dalle conseguenti decisioni, che si muovono nella nostra testa, o, comunque, nella testa dei genitori, che, conseguentemente educano i ragazzini in modo, a volte, permettimi di dire: GHETTIZZANTE.
TUTTO DIPENDE DA COME CI PONIAMO NEI CONFRONTI DELLA VITA! Spesso il vero e più limitante handicap, alberga nelle più intime pieghe della nostra mente, e quando è così è ben più difficile da sradicare e cambiare, molto più di quanto lo sia l'handicap reale che, nel nostro caso è dato, è rappresentato, in special modo dalla vista.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 02/08/2011 07:55:01 Quota

Paolino Paolino
Utente

13 messaggi
Spero che queste tue parole, Laura, vengano lette dai genitori di bambini nella nostra condizione. Penso rappresentino il miglior incoraggiamento che si possa dare.
Un caro saluto.
Paolo.
Inviato il 02/08/2011 22:19:01 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Caro Paolino, cara Laura e amici tutti, ieri ho cenato con una cara amica, una bellissima giovane donna con un casco di riccioli rossi naturali da far invidia al mondo che, partendo dal resoconto dettagliato che ha voluto del nostro convegno, mi ha raccontato tutte le cattiverie che ha dovuto sentire fino a tutta l'adolescenza a proposito del suo colore. Alla fine ha concluso "noi ci siamo scelte per questi nostri vissuti comuni". La nostra vita sarebbe stata diversa se non fossimo stati albini? Me lo sono chiesto spesso. Ma molto, molto più spesso mi sono chiesta come sarebbe stata la mia vita se la mia mamma non fosse morta tanto giovane, io e mia sorella passiamo ore a immaginarcelo anche nei dettagli. Se per magia potessi cambiare qualcosa di quello che mi è successo, cambierei questo e mi terrei il mio albinismo di buon grado. E, chissà, se non fossi stata temprata dalle difficoltà legate all'albinismo, certi eventi mi avrebbero schiacciata, avrei affrontato tutto con meno forza. Voglio dire... ognuno fa i conti con quello che ha, risorse e vincoli. Ogni dono che abbiamo ricevuto dalla vita ci pone anche delle responsabilità, così come i vincoli ci insegnano sempre qualcosa di utile e producono ricchezza.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 03/08/2011 08:37:37 Quota

Paolino Paolino
Utente

13 messaggi
Gentile nivea,
quello che scrivi, oltre che essere molto bello, è sacrosanto. Purtroppo tra il dire ed il fare, almeno nel mio caso, c'è sempre stato un oceano ma auguro a tutti di poter mettere in pratica queste cose.
In fondo basta poco, oggi come oggi, per essere ritenuti dei "diversi" : l'essere grassi, l'avere un difetto fisico qualunque o ancor peggio pensare con la propria testa.
In realtà chi rientra nell'ultima categoria dovrebbe addirittura vantarsene, ma questa è un'altra storia :-)

A presto.
Paolo.
Inviato il 03/08/2011 21:09:12 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Appunto. Proprio perchè basta poco per sentirsi diversi, basta avere fra i propri amici uno grasso, uno con i capelli rossi, uno che pensa con la sua testa, uno un po' depresso e uno un po' più timido del normale che ci si sente in buona compagnia e alla fine nella nostra diversità siamo tutti uguali:-) Ma non fraintendermi, non voglio fare il grillo parlante. Solo pochi mesi fa, in occasione di un momento più difficile nel mio rapporto di coppia, andavo dicendo che le fatiche si cumulano, che arriva il momento che anche la forza e la determinazione si esauriscono, che non si puà essere forti all'infinito e sopportare tutto. E ti confesso che alla tenera età di 48 anni, ho pensato che l'albinismo fosse la causa di tutti i miei mali e ho anche ceduto alla tentazione di proiettare su questo problema tutte le difficoltà della mia vita sentimentale. L'ho fatto nonostante i miei 48 anni di esperienza, nonostante un lavoro di psicoterapia, nonostante sia consapevole che altri dolori più grandi mi abbiano segnata. Figurati se non ti capisco! E non voglio, nè potrei, insegnarti niente. So che non è facile, ci sono alti e bassi, periodi in cui la vita in generale è meno generosa con noi e siamo portati a vedere tutto più nero, altri in cui ci si sente più fortunati. La mia vita sentimentale è stata difficile, ma come amica con il tempo ho avuto molto successo. E ora che ho tanti amici con cui parlo di sentimenti profondi, ho capito che è così per tutti, anche le persone che a me sembrano tanto più fortunate di me vivono questa altalena emotiva, hanno le loro insicurezze, vivono le loro piccole diversità. Se si escludono poche persone, per me non invidiabili, che non sono in contatto con sè stesse e si lasciano vivere, siamo un po' tutti, magari in modo diverso, ma tutti sulla stessa barca.



"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 03/08/2011 23:33:20 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Credo che spesso abbiamo "paura" di relazionarci con la persona dell'altro sesso ed è proprio questo stato di paura, in qualche modo, a porre un limite, delle barrire invisibili, ma percettibili che rischiano di lasciare l'altro fuori da un possibile rapporto che potrebbe diventare più "intimo" della semplice conoscenza.
PAURA che il possibile-probabile-sperimentabile partner, possa "scoprire" di quale pasta sia fatto il nostro handicap, cioè quali sono i limiti reali o presunti tali, che abbiamo, si spaventi e ci "allontani"!
La PAURA DEL RIFIUTO spesso porta, paradossalmente , a mnettersi in una postura mentale, che poi si trasforma e si evidenzia in comportamentale, che porta a "rifiutare", a "tenere lontano" colui o colei, possibli compagni di un viaggio affettivo più intimo e coinvolgente. E' un po' il cane che si mozzica la cada. Poi, alla fine, tutto questo processo (che molto spesso si muove inconsapevolmente, è chiaro!) porta a dirsi ed a confermarsi che è proprio vero che a causa della nostra "diversità", non ci si fila nessuno!!!
Cosa abbiamo fatto noi per: 1- "allontanare" l'altro?, 2- farci "allontanare" dall'altro?
L'amore, quando è vero, quando è autentico, va al di là di molte cose che a prima vista (ma pure a seconda vista:-) ) sembrano limitanti e scomode.
Se ci mettiamo nelle condizioni di essere amati, perchè ci amiamo, ci "stiamo a cuore", è come se ci sintonizzassimo su una particolare lunghezza d'onda, pronti a captare ed attirare altri, che su quella lunghezza d'onda sono.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 03/08/2011 23:39:02 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Simpatico il fatto che mentre inserivo le mie considerazioni, quasi in contemporanea, Nivea, anche tu scrivevi: telepatia, sintonia, affinità!?
Coincidenza? Chissà!

Su questo delicato e così importante argomento sarebbe veramente interessante sentire qualcuno che magari è felicemente sposato (e ce ne sono, ringraziando Dio). Vedremo:-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 03/08/2011 23:54:31 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Sì, Laura, scrivevamo insieme, ma al solito tu hai detto cose più sagge. La mia esperienza è stata proprio quella che tu descrivi. Io so che l'albinismo ha condizionato la mia vita affettiva, ma so anche che se lo ha fatto è per come ce lo siamo vissuto io e la mia famiglia. Per tanti, tanti motivi legati a come il problema è stato gestito da noi tutti, l'albinismo mi ha resa più insicura, più timorosa di essere rifiutata e abbandonata, e quindi più dipendente affettivamente, e a volte meno capace di scegliere il meglio per me perchè sono stata dominata dall'idea inconsapevole e molto insidiosa di dovermi accontentare. E ho sperimentato che la paura eccessiva del rifiuto e dell'abbandono allontana davvero gli altri, non l'albinismo, Anche oggi, con tutta l'esperienza e la maturità, questo atteggiamento continua a creare problemi e spesso faccio l'errore di attribuire all'altro pensieri e timori che sono solo miei, o di proiettare su questo tema difficoltà che riguardano tutt'altro. Ormai con il mio compagno abbiamo sviscerato così tanto questi temi, siamo arrivati ad un grado così elevato di comunicazione e conoscenza reciproca che riusciamo a riconoscere questi meccanismi insidiosi, a dircelo e ad affrontarli insieme volta, volta. Io i miei e lui i suoi, perchè ognuno ha le sue fragilità, anche se non è albino. Ed è stato anche questo un percorso evolutivo che ho dovuto fare: capire che anche lui ne ha, superare il pregiudizio di essere io quella che porta problemi nella coppia, riconoscere quando è lui più in difficoltà per i suoi piccoli disagi, per la sua storia, ecc. Nessuno dei due ha promesso all'altro che riuscirà a superare del tutto le proprie paure, a dominare completamente le proprie reazioni emotive, perchè sarebbe fantascienza pensare che timori tanto radicati possano essere superati del tutto, ogni tanto tornano per forza a fare capolino. Ci siamo però promessi di parlarne sempre e di cercare di gestirli insieme.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 04/08/2011 08:42:11 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Mamma mia che discussione lunga e impegnativa, io sono felicemente sposata e ho lo stesso compagno di vita da quando avevo 16 anni... non credo che l'albinismo sia mai stato un problema da questo punto di vista come avete detto ci sono persone alte, altre basse, grasse e magre, e così via, in quello che è il mio compagno di vita io non ho guardato solo l'aspetto fisico e lo stesso ha fatto lui, certo è vero si deve avere la fortuna di incontrare persone speciali in grado di vedere oltre o anche di vedere altro, ma appunto se si cerca un compagno di vita si deve pretendere molto. Una cosa però non è emersa dalla vostra discussione ed invece mi passa sempre per la testa: sarei io stata in grado di fare altrettanto, di vedere oltre quello che vedono tutti e scoprire che persona speciale si nasconde dietro un aspetto un po' diverso?

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 05/03/2012 15:10:10 Quota

Concy Concy
Utente

12 messaggi
Ciao a tutti mi piace molto questa discussione e vorrei raccontare la mia esperienza. Sono sposata da 11anni e ho 2 bambini piccoli il mio problema da adulta non è l'albinismo ma la vista meno di 1/10 ma lavoro, cresco i miei figli e faccio tutto quello che fanno le altre madri solo con più sforzi e difficoltà. Il nistagno e ciò che più mi infastidisce a livello psicologico e di relazione non ho foto in casa con i miei figli perché non mi piaccio sono troppo strabica e in confronto con la loro bellezza mi sento a disagio. I problemi di relazione più grossi li ho avuti da bambina derisa e emarginata . Crescendo le cose sono migliorate ho puntato sul carattere la simpatia la vivacità e ho avuto diversi corteggiatori. Dai 18 anni mi tingo i capelli e le sopracciglia e con il trucco nessuno si accorge che sono albina anche se questo non era il mio obbiettivo, infatti vorrei tornare del mio colore bianco platino, vorrei che i miei figli sappiano che la loro mamma dagli occhi buffi come dice il mio bimbo e' albina.
Inviato il 17/05/2013 17:18:36 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ottima cosa. Mi sembra sano per te e per i tuoi figli. Sarai, così, per loro un bel modello di autenticità, perchè farsi vedere e vedersi per quello che si è, rappresenta una ottima arma vincente nella lotta al disagio psicologico.
Non stò dicendo che sia facile, intendimi! E neppure veloce.
E' un PROCESSO e dura tutta la vita, però bisogna che inizi.......a non tingerti più:-)
Dall'esterno, cioè dai capelli e dalle sopracciglia non tinte, comincerà a modificarsi anche il tuo interno, cioè il tuo modo di parlarti dentro, le tue convinzioni, il "pensarti" chissà come, nella mente dell'altro. Coraggio!!!
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 19/05/2013 16:49:19 Quota

Concy Concy
Utente

12 messaggi
Laura hai ragione ma non è facile, sono combattuta. Dentro di me penso che a 31 anni dovrei essere cosciente di me stessa di chi sono ma ho paura. Ho paura del parere degli altri mi tingo da ben13anni e dove vivo ora pochi sanno che sono albina non che io me ne vergogni, (quando è capitato di parlare dei miei problemi visivi ho detto da cosa dipendeva) pensano che sia una rossa naturale e se non piaccio? È se mi inizierebbero a vedere con occhi diversi? È i miei figli come reagiranno?ho provato a dirlo a mio marito e d'impatto ha risposto che forse non gli sarei piaciuta perché sto meglio rossa questo mi ha ferito e lo stesso ha detto mia cognata alla quale sono molto legata, ci sono stata malissimo perché mi sono resa conto che involontariamente mi sono messa una maschera tanto da dimenticare cosa e significato per me essere una bambina albina derisa e emarginata, davvero mi sono ricordata leggendo il forum le vostre esperienze e stato come tornare alla realtà ho pianto molto nel ricordare.
Inviato il 20/05/2013 11:39:17 Quota

Concy Concy
Utente

12 messaggi
Ciao Laura spero leggerai questo messaggio. Ieri l'ho fatto. Ho comprato tutto l'occorrente e dopo aver messo i miei bimbi a letto ho fatto il decapaggio, mentre era in posa tremavo il risultato? Arancio fosforescente all'ora ho fatto sopra una tinta biondo chiarissimo e sono uscita pel di carota. Non mi dispiaceva ma non era quello l'obiettivo, all'ora oggi sono andata dalla parrucchiera che non capiva perché volessi schiarir i ancora é stato difficile spiegar glielo. Quindi mi ha fatto tantissimi colpi di sole . Sono rimasta sconvolta dal risultato sono biondissima ancora un po' ramata è il colore che hanno alcuni albini. Ho avuto un groppo alla gola mi sono messa a piangere mi vedo brutta non sono più abituata non mi riconosco mi chiedo se riuscirò a fare il processo completo per tornare bianca mi sento fragile forse ho paura di attrarre di nuovo gli sguardi su di me di essere presa in giro di sentirsi chiamare ancora BIANCHINA,! Mi chiedo se il camuffarmi fosse stato poi così sbagliato mi ha permesso di evitare tutte queste difficoltà! Ho bisogno di un consiglio lo chiedo a te come psicoterapeuta, ma lo chiedo anche a tutti quelli che hanno affrontato qualcosa di simile. Grazie mille a tutti in anticipo
Inviato il 26/05/2013 00:43:32 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Carissima Concetta prima di tutto ti dico che sei stata coraggiosissima e mi complimentò con te: sei una donna intelligente, capace e con ottime risorse. Certo che non sarà facile, ma credo fermamente che tu te lo debba, per te prima di tutto, per poter continuare quel sano processo di autostima di cui ogni essere umano ha bisogno per poter veramente godere della vita e poi lo devi ai tuoi figli che impareranno dalla loro mamma, dal suo comportamento coerente col suo parlare, il valore della autenticità che, credi ,
premia sempre. Le maschere possono aiutarci, per alcuni periodi ed in talune situazioni, ma il prezzo che si paga è caro, e l' aiuto è fittizio. Vuoi un consiglio? Fai le cose con gradualità, sapendo che puoi sempre tornare come eri prima, ma con una consapevolezza nuova e cioè: hai iniziato a non celarti più. Sai è un po' come quando si vuole fare il bagno al mare e l' acqua la si sente fredda. Il desiderio c'è , ma c' e pure il timore: c'è conflitto! Allora ci si immerge gradualmente e poi...., quando ci siamo un po' acclimatati....giù! Che meraviglia... Ti muovi , nuoti e.... Il freddo, il timore, il disagio scompaiono!!! Puoi sempre tornare in dietro e non sarà una"sconfitta".
Il coraggio, come mi diceva un carissimo collega psicoterapeuta, e' : "sapere di fare qualcosa pur avendo paura". Un caro saluto.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 27/05/2013 21:00:48 Quota

Concy Concy
Utente

12 messaggi
Grazie, grazie,grazie Laura. Le tue parole sono molto incoraggianti e mi hai capito a pieno. Lo so avrei dovuto fare le cose in maniera più graduale ma io sono così agisco d'impero. Ieri al lavoro ho ricevuto molti complimenti dopo un primo momento di sbalordimento a motivo del cambio radicale ,questo mi ha tranquillizzato un po' e sta mattina quando mi sono guardata allo specchio non mi sono spaventata anzi dopo trucco e parrucco mi sono vista carina. I miei bambini non hanno reagito male anzi Gioele di 3 anni mi ha detto mamma sei bella e poi la prossima volta ti dipingi i capelli verdi che è il mio colore preferito! È proprio vero per i bambini la mamma e sempre bella non importa il colore. Grazie ancora un abbraccio.
Inviato il 28/05/2013 09:04:48 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Benissimo:-) Sono proprio contenta per te. Avanti, avanti, sempre avanti così! Tutti insieme. Perchè, sai, ciascuno ha i suoi, di "capelli":-) da affrontare:-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 29/05/2013 10:40:35 Quota

maria maria
Utente

1 messaggio
scusate l'intromissione, non sono albina, né ho parenti albini/e... forse sono una di quelli/e che vi guarda con curiosità... ma mica è cattiveria! io ne sono affascinata e non ho mai pensato potesse essere per voi fonte di problemi dal punto di vista estetico. anzi! è una roba strabella! e non ho mai sentito nessuno/a dire il contrario.

ho scoperto solo da poco il problema degli occhi, e dello strabismo non lo sapevo. certo, vedere poco è uno schifo. io già non sono una lince e posso capire almeno un po' il disagio di chi ha questo problema

ma per lo strabismo è una cosa comune anche ai/lle non albin*... (io lo sono leggermente, lo è mio zio, pure mia cugina un pochino e molto un'altra zia... ). magari una bella frangia e degli occhiali con una montatura carina?

Inviato il 26/12/2013 01:43:21 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivata Maria e buone feste.
Nessuna intromissione, il forum è aperto a chiunque voglia parlare dell'albinismo e delle tematiche ad esso connesse, in maniera costruttiva.
In più, personalmente, ritengo saggio ascoltare commenti ed opinioni di chi è un "semplice spettatore" dell'albinismo. Questo perchè ci può aiutare a ridimensionare i nostri timori e le nostre paure.
Dal punto di vista pratico e quotidiano, il problema maggiore di una persona con albinismo è sicuramente l'ipovisione. C'è poi il problema della pelle che non ha alcuna protezione naturale verso il sole. Tale problema naturalmente diventa più rilevante a seconda del luogo ove si vive.
Guardando il quadro che ti ho appena accennato, è chiaro che lo strabismo parrebbe (a mio avviso lo è) appena un dettaglio. Tuttavia l'età e la vanità tipica del mondo femminile ci sussurra all'orecchio valutazioni differenti.
Grazie di cuore per aver condiviso con noi il tuo pensiero, per i suggerimenti e per il sostegno che ci dai.

Un candido abbraccio. Isabella


Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 26/12/2013 15:14:05 Quota

Diego Diego
Utente

3 messaggi
Ciao a tutti!
Mi sono appena iscritto a questo sito, dopo averne letto nei giorni scorsi alcune pagine, e in particolare questa lunga discussione su sentimenti e dintorni - che fatica ottica mi avete fatto fare! :)

Le bellissime divagazioni e i tanti interventi femminili mi hanno interessato moltissimo. Vorrei però riportare il discorso sul tema iniziale e dare un parere personale che sicuramente riconoscerete come "gender biased", ma che è stato nondimeno invocato alcune volte durante la discussione: il "punto di vista maschile", insomma!

Ritengo che essere albino abbia influito in modo determinante sulla mia vita sentimentale, e non tanto per l'impatto che il colore dei miei capelli può avere avuto sulle mie partner potenziali o effettive. La questione è lunga e complessa; perciò qui mi limiterò a introdurre solo alcuni argomenti, in modo "flash", per sollecitare la discussione.

1) OCCHI. E' stato qui accennato più volte: gli occhi sono considerati lo specchio dell'anima e il veicolo dell'amore, dal poeta come dall'uomo comune. Avere difficoltà a fissare una persona negli occhi, a riconoscere sguardi e ammiccamenti, a dialogare in modo non verbale, è un limite significativo, specie in luoghi, come spiagge o discoteche, che sono generalmente considerati sedi elettive del corteggiamento.
2) OCCHI, POSTURA ED ENERGIA MASCHILE. Dalla mia esperienza credo che gli uomini albini hanno la difficoltà supplementare di non riuscire ad esprimere in modo adeguato la loro "energia maschile". Essere costretti a guardare in basso perché c'è troppo sole, o di lato per poter fissare qualcuno, a causa di nistagmo e strabismo. Cercare di scrutare l'orizzonte per cogliere qualcosa che succede in lontananza e non vediamo, ma che gli altri hanno già scorto... Cose che fanno percepire l'uomo albino come remissivo e sottomesso... non il partner ideale dal punto di vista evoluzionistico.
3) AUTOMOBILE. E' uno dei segni esteriori della potenza sociale e personale di un uomo... Molti albini, me compreso, non possono guidare. Perdono così una grande occasione di dimostrare leadership, iniziativa ecc.ecc., senza contare l'utilità pratica che l'uscita in auto ha come strumento di conoscenza (in tutti i sensi...). Personalmente, ho perso alcune occasioni con ragazze pronte ad uscire con me, perché non sapevo dove invitarle, come vederci, se abitavano lontane, cosa fare in alternativa alla "solita" uscita in macchina.
4) AUTOSTIMA. Questo aspetto varia da persona a persona, ma è chiaro che essere albino può portare problemi in tal senso, specie se si cresce nella famiglia o nell'ambiente "sbagliati".
5) RIVALITA' E INSICUREZZE. I mediocri e gli aggressivi, se generalmente abbassano le armi di fronte a coloro che ritengono un "maschio alpha", ben difficilmente perdonano a uno che ritengono "inferiore" di avere una donna desiderabile... Questo, oltre a essere potenziale fonte di episodi spiacevoli, può determinare pure la paura di non saper "proteggere" la propria donna/relazione nei momenti di pericolo. Altro grosso deterrente per una donna..
6) FIGLI. Non è la paura che vengano fuori albini (caso, tra l'altro, remoto); è la paura di non essere in grado di proteggerli nel momento del bisogno. Ve lo perdonereste se vostro figlio avesse un incidente domestico perché voi non avete visto il pericolo?

Queste le difficoltà, secondo me. In un prossimo post cercherò di delineare qualche soluzione - non sono mica una persona negativa, io? :) Mi piacerebbe però avere qualche vs. commento, prima.... A presto,
Diego
Inviato il 11/09/2014 20:42:08 Quota

Roberta Roberta
Utente

15 messaggi
Caro Diego, mi chiamo Roberta, ho 38 anni e sono sposata con Umberto da sette anni. Abbiamo due maschietti: Gabriele di 5 anni e mezzo e Leonardo di 13 mesi. Il nostro piccolino e' albino oculo cutaneo . Ciò ' che hai scritto merita senza alcun dubbio una lunga riflessione. Immagino che Leo, con qualche anno in più , direbbe le stesse cose che hai detto tu. Sai cosa penso ? Penso che con la nascita di Leo ho detto finalmente addio al piattume che c'è attorno, a quella corsa frenetica ad inserirsi in un contesto impersonale , banale, che non cresce mai . Io caro Diego penso che se i tuoi occhi non riescono a fermarsi un attimo e rapire lo sguardo di una ragazza, lo farà ciò che dici . Lo faranno le tue mani, la cortesia . Lo farà lei. Se non hai la patente ( a differenza della massa di cui ti parlavo prima) , cammina a piedi, accompagnala in metro, chiedi un passaggio o meglio ancora, dille di venire a prenderti a casa. Se avrai dei figli ( te lo auguro ) stai tranquillo che non succederà niente ( sono i figli di chi ci vede bene a dover temere qualcosa). Se il colore dei capelli può imbarazzare qualcuno cosa deve pensare chi i capelli non li ha? Sai che rottura con il melone fuori. Insomma Diego , avrai una vita per nulla banale.altrettanto per coloro che avranno la fortuna di averti accanto . Saluti . Robby
Inviato il 11/09/2014 23:58:52 Quota

Sandra Sandra
Utente

6 messaggi
Ciao! Ho visto prima di leggere qui la trasmissione di cui parlava Giancarlo e mi è venuta una tal rabbia quando il presentatore ho fatto quell'affermazione che avrei voluto qualcuno gli rispondesse 'sarai bello tu'.. Giancarlo da vero gentleman gli ha risposto che lui questo problema non lo aveva! Scherzi a parte quanto letto qui sopra mi spaventa perché il mio piccolo ha l'albinismo, ma da donna non cedo che le donne si fermino davanti alla macchina.. Capisco quello che dice Diego ma il valore profondo delle persone va al di la' e ognuno ha le sue care da giocare.
Sandra
Inviato il 12/09/2014 12:30:15 Quota

Diego Diego
Utente

3 messaggi
Vedo che le mamme sono le più attive su questo forum. Anche se sarebbe bello avere qualche altro parere di uomini e donne albini adulti, mi fa piacere che i genitori s'interessino di questi argomenti. E spero che serva loro ad evitare certi errori...

Nel mio post precedente ho voluto sottolineare i "problemi", cercando di mettere in evidenza che non sono così banali e che, più che l'aspetto fisico in sé, riguardano l'interazione psicosociale tra individui albini e non albini.
Il che non vuol dire che non si possano approntare alcune soluzioni. Io ho un discreto, se non eccelso, successo con le donne e sono stato anche con ragazze di una certa bellezza. (E ne ho avute più di molti uomini non albini.) Per quanto riguarda i figli, sono child-free PER SCELTA, e la cosa ha molto meno a che fare col colore dei miei capelli che con le mie aspirazioni artistiche e intellettuali.

Detto ciò, cara Roberta, vorrei metterti in guardia dall'errore che, secondo me, stai per compiere. Già hai mentalmente visualizzato tuo figlio da adulto come un individuo scarsamente seduttivo. Tutte le mamme pensano ai loro figli come ai classici "Bravi ragazzi", e ci sta. Solo che nel caso di ragazzi albini questo è deleterio, perché non si accompagna alle occasioni di trasgressione e di iniziazione che gli individui "normali" hanno. Una mamma iperprotettiva può fare più danno dell'ipopigmentazione, credimi. Il tutto è peggiorato se c'è una figura paterna debole o, peggio, un papà che inconsciamente "disconosce" il proprio figlio, non lo accetta come suo, insomma, perché lo vede come troppo diverso da sé. (Queste dinamiche accadono inconsciamente e non dipendono dalla buona fede dei genitori)
(to be continued)

Inviato il 18/09/2014 23:02:29 Quota

Diego Diego
Utente

3 messaggi
Detto ciò, vediamo di essere positivi e di capire cosa si può fare praticamente per migliorare le nostre dinamiche psicosociali e la nostra interazione, non solo con l'altro sesso.

Mi rivolgo soprattutto agli uomini, non solo perché sono un uomo, ma perché penso che nel ns. caso la malattia ci metta in condizioni di maggiore disagio. Una ragazza molto intelligente, con la quale molti anni fa ho avuto una storia e che ora è tra le mie migliori amiche, mi ha candidamente confessato che il colore dei miei capelli o dei miei occhi non fa differenza per lei ma che, le darebbe una certa insicurezza essere sposato con uno che, in caso di emergenza, non può prendere la macchina e correre in ospedale. E questo è il punto: la maggior difficoltà per gli uomini albini di ricoprire il ruolo maschile. Un problema non tanto di colore, quanto di GENDER ROLE.
Sono stato vittima di questo pregiudizio per quasi tutta la mia vita. In questo periodo ho intrapreso un percorso di automiglioramento e sono fermamente convinto che i ragazzi con la nostra patologia debbano avere un'educazione che esalti al massimo possibile assertività e positività, piuttosto che essere vittime del "bias" di chi associa al candore della pelle delicatezza interiore scarsa virilità.
Allora, alcuni consigli ai più giovani:

1)Leggete e imparate tutto ciò che potete su: linguaggio non verbale, psicologia sociale; PNL; tecniche di seduzione ecc. La scarsa vista ha inibito lo sviluppo di certi comportamenti che per gli altri sono naturali. Noi dobbiamo compensare in parte con l'apprendimento teorico.
2) OCCHI. a) Fate l'operazione per lo strabismo e per il nistagmo, se si può nel vs. caso e se è sicura. (io non l'ho ancora fatta e cerco lumi in proposito).
3) OCCHI b) Fate di tutto per guardare negli occhi gli altri, quando possibile. Scegliete dunque luoghi non molto luminosi e distanze abbastanza ravvicinate. Nelle altre circostanze, portate occhiali scuri, in modo da tenere una postura corretta e non dover guardare sempre per terra.
4) CAPELLI. Io non mi tingo, ma ho più di 40 anni e "me lo posso permettere". Gli adolescenti sono più "deboli", e non devono per forza soffrire ciò che ho sofferto io. Non l'ha mica prescritto il dottore! Non c'è niente di male ad abbandonare la retorica del "sii te stesso": si può essere se stessi e considerare i propri capelli bianchi come una semplice nudità da coprire, perché può essere imbarazzante o può suscitare sorpresa e perché no? fastidio in qualcuno (è un istinto naturale, non è ignoranza). In alternativa: un bel cappello, come faccio io adesso. Così fate l'utile e il dilettevole: vi riparate dal sole, siete più discreti e aggiungete un tocco originale al vs. look. "Fake it to make it!" dicono gli anglofoni...
5) PELLE. Evitate le spiagge, anche se v'invita la donna che desiderate. Sareste un pesce fuor d'acqua e le vs. possibilità diminuirebbero drasticamente proprio grazie al fatto che siete a disagio. In genere i luoghi affollati e poco intimi non fanno per noi, ma forse il ballo può servire, in alcune situazioni (io non so ballare, però non mi sento di escludere a priori discoteche e balere...)
6) MANI. Sappiatele usare nella seduzione come nel più innocente contatto col prossimo. Vi assicuro che fanno molto più degli occhi, a volte...
7) AUTOMOBILE. a) Errore da evitare: NON fatevi scarrozzare a destra e a manca da una ragazza, se questa vi piace e non è la vs. compagna, ancora. Perderete il vs. ruolo maschile, lei si sentirà la leader, perché "guida" appunto, e difficilmente la conquisterete. Bona pace matrum, NON ci cadete!
8) AUTOMOBILE b) Piuttosto create sistemi e occasioni d'incontro alternative. Se vivete in una grande città è più facile, naturalmente. Ci si può incontrare in libreria, al centro commerciale, al bar.... di giorno, magari. Organizzate voi, in un posto che vi piace e in cui vi sentite a vs. agio. Poi , quando le cose si fanno più intime... portatevela a casa!
9) AUTOMOBILE c) Cominciate a pensare al fatto che non guidate come una cosa positiva e verbalizzatelo quando vi fanno domande indiscrete. Comprare e mantenere un'auto costa l'ira di dio! Coi soldi che risparmierete durante tutta la vs. vita da non guidatori, potrete finire prima il mutuo di casa, comprarvi dei bei vestiti, oggetti di lusso e ciò che volete. Risparmio assicurato. Se mi chiedono: "non hai una macchina?" io rispondo: "NO, ma ho una bella casa. Magari un giorno sali su e ti offro un caffé" :D
10) Se riuscite, andate a vivere in un posto "a misura di albino". Una città dalle medie dimensioni, ben servita, con una zona pedonale e con mezzi pubblici funzionanti.
11) Rendetevi interessanti con un'attività bella e dalla forte carica emotiva. Io, per esempio, sono un musicista.

....

Tanto per essere originale volevo fermarmi a 10 ma ho "sgarrato "di 1 :) Mi piacerebbe che uomini con la ns. patologia e con storie di automiglioramento dessero dei consigli agli adolescenti albini. I padri spesso sono incapaci di capire e di accettare e 'sti ragazzi spesso si muovono tra adulti incompetenti e coetanei aggressivi.... Non so quanto valgano le mie presunte "dritte"; per me, cmq, hanno funzionato abbastanza. Se non altro, spero di aver trasmesso un po' di pensieri positivi e fuori dalle solite banalità su quanto siamo rari e speciali (questo già lo sappiamo, no?) :D
Inviato il 18/09/2014 23:37:41 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao Diego, Roberta e gli altri di questo post.
Ho letto con calma e con molto interesse sia come donna che come psicoterapeuta......quindi, Diego , non come uomo:-)
Sono prima di tutto una donna, poi albina, che svolge una professione " particolare" e non casuale.
Parlo da donna ma certamente un po' " contaminata" dal mio mestiere. A me ciò che colpisce e mi attrae in un uomo sono la vivacità intellettiva, la passione che trasmette per i propri interessi, il proprio lavoro, la capacità di ascolto, la pacatezza , la capacità di assumersi responsabilità condivise, una certa stabilità . Che guidi o no, che abbia i capelli o no, che abbia i cappelli, o no:-) , poco mi importa......
Incontrare qualcuno che vuole bene veramente, cioè che vuole il tuo bene, è cosa grande, è un tesoro prezioso che va custodito e coltivato ed è. Gioia vera che fa crescere entrambi!
Interessanti le tecniche da te elencate e un po' anche utili.
Non dimentichiamovi comunque che un po' di tecnica aiuta certo, ma quel che occorre è imparare e riconoscere quello che si è come persone , questa sarà la nostra ricchezza ed un perno stabile per noi, per la nostra autonomia di vita, non specificamente come portatori di un handicap, ma come persone!
Una sana psicoterapia con un professionista qualificato o un periodo di accompagnamento psicologico, potranno essere di ottima utilità perché avere una bella casa, quella interna, è l'investimento migliore ed il regalo più bello che possiamo farci, per la vita , al di la' di coppia o non coppia......
Saluti cari a tutti


"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 22/09/2014 12:08:58 Quota

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