Manuela - scritto il / wrote on 06/02/2023:
Sono una signora albina invalida all 85 per cento e mi è stata riconosciuta la legge 104 ho diritto al lavoro di avere i 3 giorni per me stessa. Grazie |
Modesto - scritto il / wrote on 14/10/2022:
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Speranza - scritto il / wrote on 11/03/2020:
Buongiorno, è possibile mettersi in contatto con fagiolina, vorrei chiederle delle informazioni in merito alla sua esperienmza con le lenti a contatto e l'operazione per il nistagmo. |
Alessia - scritto il / wrote on 09/10/2018:
Salve a tutti io ho una sorella albina di 44 anni,consiglio a chi a questa p patologia di eseguire il test genetico perché se a mia sorella fosse stato eseguito prima ora avremmo fatto attenzione alla sindrome che le è stata scoperta ora.La sindrome Hetmansky pudlak la quale causa albinismo,diatesi emorragiche gravi ma la cosa più crudele e severa come ciò ch'è successo a mia sorella la fibrosi polmonare.Quindi vi consiglio vivamente test genetico. |
Manuel - scritto il / wrote on 18/01/2017:
Buonasera,io sono un ragazzo albino .nel corso della mia vita non ho mai raccolto informazioni sulla mia chiamiamola ( patologia ) ho solamente cercato di vivere nel modo migliore possibile ;; tra l'altro riuscendoci. Ora però vorrei se possibile capirne di più. Avrei diverse domande da porre pertanto mi chiedo : ci sono dei centri che si occupano ALBINISMO o a chi eventualmente ci si può rivolgere per avere delle risposte . Grazie Manuel |
Sbiadita (staff) - scritto il / wrote on 15/05/2016:
A nome dello staff ringrazio tutti per i vostri commenti. Ricordo che per problemi d'accesso o smarrimento password, potete contattarci mediante posta elettronia: info@albinismo.eu.
Poichè non diffondiamo informazioni personali e sconsigliamo di farlo media il nostro sito, che è interamente pubblico, per entrare in contatto diretto con altri utenti sarebbe opportuno farlo mediante il forum (previa registrazione) ed eventualmente forniremo il vostro indirizzo alla persona che volete contatare.
Ricordiamo però l'importanza e il valore della condivisione di esperienze inerenti l'albinismo che verrebbe meno se interamente sostituito da contatti diretti e privati. |
Francesca - scritto il / wrote on 14/05/2016:
Buongiorno a tutti! Sono la mamma di Irene nata il primo gennaio. Siamo stati al Niguarda per un problema di stenosi del dotto la crinale e siamo tornati con una diagnosi di albinismo oculare. Siamo ancora un po' storditi dalla notizia e parecchio confusi...Durante la visita è stato riscontrato un forte astigmatismo e ipermetropia ma non c'è nistagmo. Ho capito che è una buona notizia ma non ho capito se la situazione rimarrà stabile o potrà peggiorare in futuro...
Ci sono giochi o attenzioni particolari che posso utilizzare per potenziare la vista della mia bimba?
Qualcuno ha avuto esperienze simili? Grazie a chi mi potrà rispondere <3 |
Cecilia - scritto il / wrote on 05/11/2016:
Ciao, grazie per questo sito! Ho un ragazzo albino, vorrei sapere se è possibile contattare personalmente la gentilissima signora con il nick "nivea" per chiederle delle delucidazioni su alcune sue particolari e bellissime condivisioni di esperienze che ho letto sul blog, in particolare in relazione all'argomento "vacanze al mare". Grazie dell'attenzione! |
Albachiara - scritto il / wrote on 30/04/2016:
Noi andiamo dal prof.nucci a Milano,oculista pediatrico e uno dei maggiori esperti di nistagmo e strabismo |
Chezia Val - scritto il / wrote on 22/04/2016:
Ciao mia figlia ha quasi 8 anni,ha lalbinismo oculare, appena scoperto da poco, volevo sapere se c'era un centro specifico per i bambini, volevo avere un altro consulto per capire meglio!! Qualcuno mi può aiutare? ? |
Albachiara - scritto il / wrote on 17/04/2016:
Ciao a tutti,sono la mamma di una bambina albina di 8 anni,trovo molto utile questo sito e lo scambio di informazioni,grazie per il lavoro svolto!!!mi piacerebbe molto mettermi in contatto con fagiolina perché se non sbaglio abbiamo le bimbe della stessa età...e non viviamo troppo lontano... |
silvana de siati - scritto il / wrote on 04/04/2016:
Buongiorno,
non ricordo più nè il mio nick, nè la mia password. Che disastro!
Io volevo chiedere una cosa per il mio bambino che ha 3 anni ed un albinismo oculare.
Volevo capire a cosa ha diritto (esenzione, invalidità, etc) e a chi rivolgermi per far partire la domanda.
Grazie a tutti
Silvana |
giuseppe - scritto il / wrote on 17/03/2016:
Ciao a tutti, mo figlio vuole per forza prendere la patente, visus corretto 2,75 e 3,sindrome albinoide con nistagmo, so che è impossibile ma lui è cocciuto.
Mi indichereste una clinica specializzata? Finora lo hanno visitato vari oculisti ed un professore.
grazie
|
ina bradu - scritto il / wrote on 20/12/2015:
Ciao a tutti. Sono la mamma di un bambino di quasi quattro mesi ed è sospetto di albinismo oculo cutaneo. Il 29. andiamo a Gesù bambino abbiamo visita oculist. Lui a capelli pelle bianca i occhi alla luce diventono rossi. Come dovrei fare? |
Laura - scritto il / wrote on 05/06/2015:
Ciao a tutti io sono una studentessa all accademia di belle arti. Mio papà è albino e io ho preso da lui una ciocca di capelli bianchi solamente. Ero già iscritta a questo gruppo m non ricordo la password. Vorrei chiedere un grande favore a tutti voi. Dovrei fare un lavoro sull albinismo, e sul rapporto degli albini con il mondo.. È arte contemporanea quindi il mio lavoro può consistere in pittura, scultura, video, foto, installazioni... Vorrei sentire da voi se avete voglia di darmi qualche idea anche in base alle vostre esperienze. Mi fareste grande favore perché ho già parlato con mio papà ma non abbiamo idee soddisfscenti. Grazie a chiunque voglia rispondere :)
Vi sarei molto grata se potreste pubblicare il mio messaggio. Grazie. Laura |
ginevra de matteis - scritto il / wrote on 03/10/2015:
Mi chiamo Ginevra De Matteis, ho 60 anni, sono nata albina con nistagmo ed esotropia congenita di alto grado. Vivo a Pordenone. Sto cercando persone albine come me , con lo stesso problema agli occhi e che sono state operate di cataratta. Con cordialità. Ginevra De Matteis |
JUSTINA W. G. PEREIRA - scritto il / wrote on 09/09/2014:
MY NAME IS JUSTINA. I AM A PhD STUDENT AT SOUTH EASTERN KENYA UNIVERSITY. I AM CURRENTLY DOING A RESEARCH ON CHILDREN WITH ALBINISM. HOW CAN YOU SUPPORT ME TO ATTEND YOUR NEXT CONFERENCE? MY CONTACT IS +254 715 531 892 |
Sbiadita - scritto il / wrote on 07/04/2014:
Buona sera Cristiana e ben arrivata tra noi. Per il 2014 non abbiamo in programma alcun convegno o ritrovo, ma per il futuro qualcosa si farà. Ora che è iscritta riceverà adeguati aggiornamenti in merito. |
cristiana - scritto il / wrote on 07/02/2014:
Sono da poco iscritta al sito, che trovo molto interessante ed esaustivo. Vorrei sapere se sono in programma prossimi convegni , in italia, per il 2014. Grazie e a presto. Cristiana |
Alessandro - scritto il / wrote on 27/01/2014:
Finalmente, un sito che tratta la patologia come si deve! Prima di voi potevo solo informarmi su questo articolo (ottimo sia chiaro) http://www.abilitychannel.tv/14464/blog-science/albinismo-cause-effetti-e-terapie/
Bel lavoro ragazzi, keep going! |
Sbiadita - scritto il / wrote on 21/12/2013:
Grazie Renato per la segnalazione. Abbiamo provveduto a pubblicare l'articolo nella sezione "Rassegna stampa, radiotelevisiva e web". |
Renato - scritto il / wrote on 17/12/2013:
Vi segnalo un appassionato e appassionante articolo sull'ultimo numero di "Internazionale" di una mamma canadese che racconta la vita della propria bimba albina. Personalemente ho scoperto un mondo. Un augurio a tutti gli albini del mondo! |
nathalie - scritto il / wrote on 18/10/2013:
ood, my name is Nathalie Del rosatrio Espinal'm albino and I'm Dominican, I have 25 years of age:
contact them because I have a great concern for albinism in my country because there is so far no foundation or group formed in favor of the physical condition, I have seen many albinos but a result of his condition are isolated without guidance, as I found myself until some time I desidido inquire and learn more through doctors, the web and have come to you looking for guidance because God has put me in this condition to help those like me are out there wanting to be invisible by the rejection and lack of support from our society, I have the desire and the desicion to do something because there is nobody to look after us but not what steps to ask for your guidance and support:
|
Sergio - scritto il / wrote on 27/06/2013:
Ringrazio tutti i collaboratori di questo sito in principal modo Giancarlo che lo ha creato
Trovo utilissimo divulgare tutte queste informazioni sul albinismo che grazie ad internet siamo collegati al mondo.
Ci fa sentire meno soli meno isolati sapere che siamo in tanti che ci siamo e' straordinario
Sergio |
Sbiadita - scritto il / wrote on 18/11/2012:
Salve Giusi e ben arrivata. Potrebbe cominciare a guardare tra quelli che abbiamo censito. Troverà anche un'interessante approfondimento sulle finalità di tali centri.
www.albinismo.eu/it/centriipo.asp |
larossa.giusi - scritto il / wrote on 13/11/2012:
ciao a tutti sono contentissima di far parte della vostra organizzazione ho da poco saputo della vostra esistenza.
vorrei chiedere a voi se sapete dove si trova un centro per la riabilitazione oculare. il mio bimbo ha 7 anni e ha un albinismo oculare di tipo 2 |
orsolunatico - scritto il / wrote on 10/07/2012:
Una domanda. Vi è mai capitato il caso di un bambino albino che avesse anche un'altra malattia rara? A mio figlio è stata diagnosticato albinismo, presso il centro malattie rare del Gemelli (dott. Zampino) che lo segue. Qualche giorno fà, durante la solita visita semestrale, la cardiologa ha ipotizzato anche la sindrome di Marfan, a causa dell'aneurisma dell'aorta e dell'altezza eccessiva. Mi chedevo se fosse già capitato a qualcun'altro. Due malattie rare mi sembrano un pò troppe. |
Sarah - scritto il / wrote on 29/08/2012:
Grazie per questo Blog! |
Juleiny Jimenez - scritto il / wrote on 20/03/2012:
Hi im Juleiny from puerto Rico im 19 years old and i really liked this page and i send greetins 2 all my italian albino friends |
Jek - scritto il / wrote on 18/02/2012:
Well done. Greetings from Louisiana |
Fabiola - scritto il / wrote on 24/01/2012:
Non vi siete risparmiati....anche in inglese:-) Bravi e grazie
Fabiola |
Filippo - scritto il / wrote on 13/01/2012:
Ottimo lavoro e pure gratuito... Bravi |
Maria Rosa - scritto il / wrote on 04/01/2012:
Sito interessante, chiaro ed essenziale nei contenuti. Bravi ragazzi! Continuate così. |
