Albinismo    

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Autore Come proteggere la pelle dai raggi solari
Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Sono un albino oculo-cutaneo, ho 37 anni e praticamente da sempre faccio uso di creme protettive a schermo totale o quasi. Il problema che riscontro più di frequente riguarda la fluidità di questi prodotti. Potete indicarmene qualcuno abbastanza fluido che si possa spalmare con estrema facilità e rapidità?

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 28/05/2008 15:01:51 Quota

Frank Frank
Utente

2 messaggi
Giancarlo, ti consiglio la pasta, meno fluida del latte ma molto piu' protettiva.
Inviato il 09/08/2008 01:39:34 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Io ho provato con la IDISOLE, è abbastanza densa, benchè venga vemduta in confezioni di ridotte dimensioni...
Cmq ne approfitto per dirti anche che se chidi alla ASL l'esenzione del ticket per malattis rara, le creme te le passano loro.
Nono mi ricordo se in una email ti abbia spiegato la procedura....Fammi sapere!!

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 03/09/2008 14:47:09 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Ciao. Mi fai sapere come hai fatto a farti passare le creme solari dalla asl? Io sono circa tre anni che ci sto provando in tutti i modi, anche tramite avvocato, ma rispondono sempre che essendo considerato un cosmetico, non me lo possono passare. L'ultima risposta negativa è arrivata proprio la settimana scorsa. Ciao a presto.
Inviato il 03/09/2008 17:05:10 Quota

MONICA MONICA
Utente

4 messaggi
Confermo, anch'io ho chiesto alla pediatra di mio figlio albino di informarsi per l'esenzione dal pagamento delle creme solari e non c'è stato niente da fare, e pensa che lui è già in possesso del tesserino per l'esenzione ticket.
Ciao
Monica
Inviato il 05/09/2008 11:37:16 Quota

margherita margherita
Utente

6 messaggi
Ciao io per mia figlia uso protezione 50+ della linea anthelios anche a me hanno sempre detto che non è possibile acquistarle con l'esenzione.
Inviato il 08/09/2008 22:35:39 Quota

mariolina mariolina
Utente

7 messaggi
Anche io uso attualemnte Anthelios 50 +, dopo averne provate tante.
Al momento è quella che protegge meglio la pelle di Eleonora.
Inviato il 20/10/2008 22:36:11 Quota

musa musa
Utente

2 messaggi
Vorrei sapere la procedura per avere l'esenzione per la crema solare. grazie
Inviato il 25/01/2009 11:40:10 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Ciao per aver diritto alla gratuità delle creme solari devi prima seguire la procedura per ottenere dal centro regionale di riferimento per le malattie rare la diagnosi specifica per l'albinismo.
Se mi fai sapere da quale Regione scrivi ti fornirò indicazioni precise su dove recarti.
Il centro dove ti recherai dovrà rilasciarti un certificato che attesti la malattia con richiesta di esenzione per la medesima indicando il codice RCG040 specifico codice di esenzione dell'albinismo.
Con questo certificato dovrai recarti alla tua ASL di competenza (Ufficio Esenzioni Ticket) che ti deve rilasciare il tesserino con l'esenzione che riporti il codice di riferimento.
Lo stesso centro che ti rilascia il certificato per l'esenzione dovrebbe farti anche una prescrizione specialistica per la terapia, nel nostro caso per le protezioni solari in crema.
Sulla base di tale prescrizione il tuo medico curante dovrebbe farti la ricetta rosa riportando il codice di esenzione che ti ho detto e la farmacia non dovrebbe farti pagare le creme.
Perché ho usato il condizionale?
Per il semplice motivo che con la riforma del Capitolo V della Costituzione la Sanità è stata demandata alle Regioni che fanno un po' ciascuna come gli pare, quindi paradossalmente pur trattandosi questa di una norma a carattere nazionale potresti rischiare di non veder soddisfatto un tuo diritto.
Appena possibile sarà dedicata a queste problematiche una specifica sezione del sito.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 14/05/2009 09:47:42 Quota

azza09 azza09
Utente

5 messaggi
Ciao Giancarlo sono la mamma di Sofia molto interessante la questione delle creme solari, ho già il cartellino con l'esenzione, la prima volta che vado dal pediatra tento di farmi fare la ricetta per le creme poi ti farò sapere come funziona qui in Friuli.
Inviato il 14/05/2009 10:53:04 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Forse è meglio se ti fai fare prima un certificato dalla struttura che ha riconosciuto l'anomalia e l'esenzione. In quel certificato fatti scrivere che la bambina ha obbligatoriamente bisogno degli schermi solari e con quella prescrizione vai dal pediatra per farti fare la ricetta per il farmaco specifico, ricorda sempre di far riportare l'apposito codice e speriamo che vada tutto bene.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 18/05/2009 09:44:02 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ciao a tutti. Stavo leggendo la discussione sulle creme solari. Mia figlia Anita ha 11 mesi e l'albinismo le è stato riconosciuto dall'oculista. Non si vede dai test sul dna. Quindi, a chi devo rivolgermi per richiedere il certificato per l'esenzione? Vi ringrazio per le risposte che spero saprete darmi.
Sara
Inviato il 18/05/2009 21:13:53 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Ciao Fagiolina, anch'io ho una bambina di 22 mesi, in che provincia abitate? Il certificato di esezione di solito lo fa il centro per ipovisione al quale ti appoggi, che ti farà anche le prescrizioni per avere gli occhiali gratuitamente, che sicuramente dovrai cambiare spesso.
Adesso cerco di farmi passare anche le creme solari, se ci riesco vi faccio sapere.
Luana
Inviato il 21/05/2009 10:13:28 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Attenzione Luana non facciamo confusione, Fagiolina deve prima recarsi al centro di riferimento per le malattie rare a cui la sua Regione fa riferimento per l'albinismo e non al centro di ipovisione a meno che non siano strutturati entrambi nello stesso posto. Solo questo centro può rilasciare il certificato che attesti la diagnosi di albinismo e rilasciare la prescrizione per richiedere l'esenzione alla ASL competente per territorio. Per non correre rischi è meglio che dalla stessa struttura vi facciate rilasciare anche un certificato con le indicazioni terapeutiche, per esempio le creme solari, così il vostro medico di famiglia non avrà problemi a prescrivervi tutto ciò di cui avete bisogno riportando l'esatto codice di esenzione per la gratuità delle prestazioni. Per sapere qual'è il centro di riferimento più vicino a casa tua, cara Fagiolina, se vuio salvaguardare la tua privaci puoi anche mandarmi una mail all'indirizzo del sito indicandomi il luogo di residenza e ti scriverò dove puoi andare.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 21/05/2009 16:04:35 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
In Friuli il centro per le malattie rare è il Burlo, presso il quale siamo andati e dopo svariati mesi, viste le problematihe di mia figlia, sin troppo chiaro che si trattasse di albinismo, non erano in grado di fare una diagnosi. Ci siamo allora recati alla Clinica Univarsitaria di Padova reparto di ocuilistica e ipovisione e nel nostro caso, lì ci hanno fatto tutte le esenzioni, tranne quella per le creme, che sarà mia cura approfondire come da tuo suggerimento.
Inviato il 21/05/2009 16:09:19 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Strano perchè proprio il Burlo è il centro accreditato per il gruppo di malattie di cui fa parte l'albinismo e in Friuli la prescrizione per ottenere dalla ASL l'esenzione per le creme penso possano fartela solo loro, a meno che non ti rechi in un centro di un'altra regione anche se la tua ASL in questo caso potrebbe crearti qualche problema. Mi pare di capire che in questo centro siano un tantino incompetenti perchè non riuscire da centro accreditato a fare una diagnosi di albinismo mi sembra grave. Se vuoi ti do i riferimenti legislativi così puoi andare li e sanare un po' di pura ignoranza, se poi non risolvi nemmeno così puoi appellarti al tribunale del malato, generalmente sono sensibili a questo tipo di problematiche e poi i diritti sono diritti anche se spesso dobbiamo combattere un po' troppo per ottenerli.
P.S. - Sai che sei venuta proprio bene in TV appena riesco metto in rete il filmato e ti avviso però ti garantisco che quì tu e Sofia avete fatto un successone. Se avete foto o filamati mandatemeli che mettiamo tutto assieme.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 21/05/2009 16:26:26 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ma come ho letto che vi pagano anche le lenti? A me tocca pagare tutto.
Inviato il 21/05/2009 19:05:10 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Ciao Giancarlo puoi farmi sapere quali sono i cavilli legali ai quali posso attaccarmi per avere le creme solari? Ti faccio presente che ho già provato tutte le vie possibili, sia con l'avvocato, che con il tribunale dei diritti del malato ma la risposta è sempre la stessa: la crema solare non è un farmaco! Se c'è qualche altra soluzione alla quale non ho ancora pensato, suggeriscimela. Grazie e ciao
Inviato il 21/05/2009 19:17:58 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Tu hai già ottenuto l'esenzione dal pagamento del ticket con il codice RCG040? Qale centro accreditato te l'ha rilasciata? In quale Regione risiedi e qual'è la tua ASL di riferimento? Con questi dati potrò essere più preciso.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 22/05/2009 08:29:44 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
A Clodcapello.... proprio tu che sei un prestigiatore non riesci a farti rimbrsare il costo delle lenti!!! Scherzo.... Questa cosa è più facile ottenerla con il riconoscimento dell'ipovisione. Comunque tenete presente che le differenze di procedura in queste cose sono tante perchè dettano le regole le Regioni, quindi non stupitevi se uno riesce ad ottenerle e l'altro no.
Claudio hai ricevuto la mia risposta su l'altro quesito che mi hai posto?

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 22/05/2009 08:37:06 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Si oggi ho la visita all'aspedale poi vedremo.
Inviato il 22/05/2009 14:04:50 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Ciao Giancarlo, purtroppo per noi il Burlo è stata una grande delusione, ma altre famiglie che erano al convegno hanno avuto la stessa esperienza purtroppo. A giugno abbiamno la visita genetica, vediamo cosa mi dicono per le creme, comunque penso che ci si possa far seguire dove si vuole, io le altre esenzioni le ho ottenute con l'ASL di Padova anche se abito in Friuli.
Aspetto con ansia il filmato tv. ciao e buon fine settimana.
Inviato il 22/05/2009 14:18:54 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Ciao Giancarlo. sono Julie e per tutti e 2 i miei figli albini ho ottenuto l'esenzione RGC040 presso l'ospedale dermatologico S. Gallicano di Roma. Abitiamo a Viterbo e la nostra ASL di appartenenza è ASLVT4. Credimi se ti dico di aver provato di tutto per ottenere le creme!!!!! Alla ASL ormai mi conoscono tutti!!!!! Per quanto riguarda gli occhiali, invece la strada è molto più semplice e ogni volta che devo cambiare gli occhiali riesco ad ottenere il CONTRIBUTO!!!!! Infatti secondo te è giusto che, avendo diritto agli occhiali da parte dello Stato, io devo aggiungere sempre la differenza (che è sempre notevole visto che i figli sono due) solo perchè la Gazzetta Ufficiale è aggiornata al 1999?
Inviato il 22/05/2009 15:30:29 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ciao, intanto vi ringrazio per le vostre risposte! E ora passo a spiegarvi la situazione... appena nata, ad anita è stato fatto un prelievo di sangue, così come a noi genitori, ma dai test non si vede il difetto. Comunque la pediatra alla visita dei tre mesi ci consigliò di portarla al Meyer (noi abitiamo a Siena) e farla vedere dal dott. Caputo. Lui ci ha consigliato di iniziare a mettere ad Anita le lenti a contatto schermanti e, in effetti, alla succesiva visita (dopo circa sei mesi) ha visto che il suo nistagmo è migliorato e che nel complesso, la vede migliorata. Il fatto è che ci hanno dato il codice per l'esenzione, ma l'ottico che la segue (e che lavora con molti bambini albini) ci ha detto che se riuscissimo a farci passare le lenti a contatto, saremmo i primi! Scusate se sono stata così prolissa...
Per finire, una curiosità... c'è nessuno di voi o dei vostri figli che ha usato le lenti a contatto? Finora ho letto solo degli occhiali... grazie ancora,
Sara
Inviato il 23/05/2009 14:14:25 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ciao Sara, anche io sono di Siena, anche se vivo a Firenze da 11 anni, ed ho lavorato al Meyer per 17 anni. Se posso esservi utile per qualche problema organizzativo, ti prego, fammelo sapere.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 23/05/2009 14:22:22 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Grazie Nivea! Se avrò bisogno ti contatterò!
Inviato il 23/05/2009 14:46:51 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Ciao fagiolina, entrambi i miei figli usano le lenti a contatto schermate e me le ha passate la ASL, anche se solo in parte perchè, come dicevo l'altra volta, il nomenclatore della Gazzetta Ufficiale non è aggiornato. Se ti serve il codice che l'oculista deve mettere, fammi sapere. Ciao
Inviato il 24/05/2009 00:12:23 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ti ringrazio, giusto ieri ho parlato con l'ottico, che ha detto che provvederà lui a prepararci le scartoffie...
Inviato il 24/05/2009 15:58:02 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Per Julie, certo che non è giusto che il nomenclatore tariffario sia vecchio di dieci anni; io personalmente, anche se fosse aggiornato, non lo ritengo il metodo migliore da utilizzare per il rimborso di quel tipo di prestazioni. La cosa assurda è che tutti sappiamo che non è giusto ma è lecito come la maggior parte delle porcate all'italiana. Altra assurdità ingiusta ma lecita è che in alcune ASL vengono rimborsate le creme in altre no, ma la costituzione non affermava che tutti i cittadini italiani hanno gli stessi diritti, compreso quello dell'uguaglianza delle prestazioni sanitarie su tutto il territorio nazionale? Anche questo come ho già avuto modo di sostenere purtoroppo è lecito perchè a determinarlo è stato lo stesso Stato demandando alle Regioni una materia così importante senza prevedere alcuna forma di controllo e tutela dei cittadini. Lascio a voi qualunque commento sul livello di preparazione e operosità della classe politica, ma questa è altra materia e il nostro sito non è stato fondato per questo.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 27/05/2009 08:41:46 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Sono d'accordo con Giancarlo, per questo dovremmo, come Associazione, supportare un ricorso a sostegno di qualcuno che ha avuto il diniego per le creme o meglio ancora per la Legge 104, coinvolgendo magari un Assessore regionale alla Sanità. Quello del Friuli, mi dicono, è abbastanza sensibile all'handicap, perchè non tentare?
Inviato il 27/05/2009 13:45:17 Quota

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