Albinismo    

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Autore Operazione
Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Ciao a tutti =) Navigando ancora tra testardaggine e ignoranza mi sono imbucata in una visita oculistica di mia nonna qui a Novara dal dottor Federici. Ho prenotato una visita di controllo da lui perchè appunto non accetto ancora il "no" ad una possibile operazione, e questo medico ha operato già 3 ragazzi albini con nistagmo, solo che la mia visita è ad aprile, quindi ho accompagnato mia nonna qualche giorno fa e mi ha detto che il nistagmo non è un ostacolo per l'operazione, ma non ho potuto approfondire di più... Ho scritto qui x rendervi appunto a conoscenza di queste 3 operazioni riuscite e nello stesso tempo x capire se voi ne sapete di più... Nell'attesa che arrivi aprile e io vi possa dire qualcosa in più...
Grazie a tutti
Inviato il 03/11/2011 15:24:57 Quota

Paolino Paolino
Utente

13 messaggi
Ciao Nau,
di quale operazione intendi? Quella per il nistagmo o quella col laser per "togliere gli occhiali" o un'altra ancora?
Ciao,
Paolo.
Inviato il 22/11/2011 22:55:15 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Nau sono il babbo di Anna,una bambina
albina di 5 e mezzo che ha fatto l'intervento
per il nistagmo circa due anni fa all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze e consiste nell'intervenire sui muscoli degli occhi come per lo strabismo allo scopo di attenuare il nistagmo.

Saluti.

Vito e Roberta
Inviato il 23/11/2011 16:11:47 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
Ciao =) Paolo intendo un'operazione che riesca ad aumentare i nostri decimi x farla breve =)

Vito mi fa molto piacere!!! ma adesso grazie a questa riduzione del nistagmo la sua vista è aumentata?
Grazie mille
Inviato il 25/11/2011 23:49:09 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Nau,
Anna non sembra migliorata per il visus ma per la posizione della testa: prima dell'intervento quando guardava la televisione stava con il capo girato a destra o a sinistra adesso sta dritta. Comunque è seguita con visite oculistiche a cadenza semestrali e non si può ancora escludere qualche miglioramento data l'età.
Ti chiedo se usi le lenti a contatto con il
filtro.

Vito e Roberta
Inviato il 28/11/2011 15:34:51 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
ah ho capito... no no ho sempre usato solo gli occhiali!
Inviato il 29/11/2011 15:42:00 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Nau,
ho la vaga sensazione che vorresti notizie a riguardo dell'intervento laser (PRK) e non quello
per il nistagmo.

Vito e Roberta
Inviato il 07/12/2011 21:50:44 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
guarda non ti so dire il tipo di intervento, poi vi aggiornerò verso maggio quando ho la visita con quest'altro dottore =) x ora però posso dirvi che inizierò a provare le lenti a contatto in quanto mi hanno riferito che in alcuni casi il loro utilizzo è riuscito ad aumentare il visus di qualche decimo =)
Inviato il 01/02/2012 13:07:35 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Nau,
quando provi le lenti a contatto ci dici se trovi
giovamento?
Saluti

Vito e Roberta
Inviato il 05/02/2012 23:36:05 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Ciao Nau piacere di conoscerti !
Riguardo alle tue domande sull operazione posso dirti che io 6 anni fa ho fatto un intervento con il laser (PRK) per cercare di ridurre al massimo l'astigmatismo e togliere definitivamente gli occhiali. Fortunatamente l'operazione è andata benissimo, sono passato da un visus di1-2/10 per occhio a un visus di 3-4/10 per occhio che magari a tanti non sembra tanto ma a me ha decisamente cambiato il modo di vedere
Se hai bisogno di informazioni sul l'intervento chiedimi pure
Ciao!!!!!
Inviato il 25/09/2012 01:32:44 Quota

Nau92 Nau92
Utente

21 messaggi
x vito e roberta, ho provato le lenti a contatto ma non sono riuscita a trovare quelle giuste x me perchè ho sia miopia che astigmatismo molto forte, ma per chi le può mettere le consiglio assolutamente viste le esperienze di altri ragazzi.
Ciao ste piacere mio! grazie mille per la risposta, dopo il convegno ho capito che per il nistagmo c'è poco da fare per il momento e mi sono arresa, ma ho appunto un astigmatismo molto forte quindi anche io chiederò per l'operazione così magari riesco anche a mettere le lenti...cmq si sembra poco ma non lo è davvero =) io con gli occhiali vedo in totale 2/10...dove l'hai fatta? che rischi c'erano? grazie mille!
Inviato il 26/09/2012 19:05:49 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Ciao Nau ! Dunque sono stato operato presso la clinica Pinna Pintor di Torino x mano del prof Fabio Dossi. L'operazione come ti ho detto fortunatamente è andata perfettamente senza nessuna complicanza come mi aveva garantito il professore, che mi segue da quasi 20 anni, infatti io lo stimo e lo ammiro moltissimo perché oltre ad essere un eccellente oculista di fama internazionale è soprattutto una persona onesta di grande umanità e secondo me è un po' difficile trovare medici che ti vedono come una persona e non come un numero.
Cmq tornando all'operazione mi hanno fatto l'anestesia per non rischiare che si muovessero gli occhi. Figurati che io nel colloquio con l'anestesista avevo firmato x la locale ma poi durante l'operazione il prof voleva che non sentissi nulla e che stessi il più sereno e tranquillo possibile quindi si è assunto la responsabilità e mi ha fatto fare l'anestesia generale. Dopo l'intervento i hanno messo delle lenti a contatto e delle bende da tenere alcuni giorni per evitare infezionie prescritto delle gocce Cmq nei giorni successivi all'intervento non ho avuto nessun problema, niente occhi rossi, niente brucire, niente fastidio, niente di niente e la vista è migliorata nei mesi successivi come previsto. Questo è quanto. Spero di non essere stato troppo noioso con tutte ste chiacchiere, cmq se hai bisogno di altri chiarimenti chiedimi pure senza nessun problem ok? Buona serata ciao !
Inviato il 26/09/2012 21:34:38 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Nau,grazie per l'informazione, peccato che non le hai trovate.
A Stefano quanto hai recuperato in termine di diottrie per l'astigmatismo e l'ipermetropia con l'intervento di PRK?

Ciao

Vito e Roberta
Inviato il 29/09/2012 18:11:55 Quota

Davide78 Davide78
Utente

2 messaggi
spacerSte87 ha detto:
spacerspacerCiao Nau piacere di conoscerti !
Riguardo alle tue domande sull operazione posso dirti che io 6 anni fa ho fatto un intervento con il laser (PRK) per cercare di ridurre al massimo l'astigmatismo e togliere definitivamente gli occhiali. Fortunatamente l'operazione è andata benissimo, sono passato da un visus di1-2/10 per occhio a un visus di 3-4/10 per occhio che magari a tanti non sembra tanto ma a me ha decisamente cambiato il modo di vedere
Se hai bisogno di informazioni sul l'intervento chiedimi pure
Ciao!!!!!

Ciao Ste87, quello che dici a me non sembra neanche vero ! Sono nella tua stessa situazione. Sarebbe fondamentale per me arrivare a questo risultato. Arrivare a 3,4/10 per occhio. Sinceramente mi sono sempre documentato poco, ma dico anche da anni che sono in cura all'ospedale oftalmico di Torino praticamente manco mi guardano e mi dicono che non tanto non c'è niente da fare. Mi faresti un grosso favore potessi contattarti. Grazie . Davide
Inviato il 11/06/2014 14:35:58 Quota

andremagil andremagil
Utente

1 messaggio
Salve a tutti,
ho 25 anni e anche io sono affetto da nistagmo congenito.
Vorrei chiedere se qualcuno di voi ha fatto l'operazione PRK per "togliere gli occhiali" e i successivi eventi post operatori.
Io ho avuto pareri contrastanti riguardo il fatto di poterla fare in anestesia totale anche perchè non utilizzo lenti a contatto in quanto appena le inserisco sull'occhio avverto abbassamento di pressione. Potete darmi qualche consiglio?

Vi ringrazioe per l'attenzione
Inviato il 21/07/2014 19:59:17 Quota

Davide78 Davide78
Utente

2 messaggi
Ciao
io avrei bisogno di sapere da Ste87, se chiedo troppo, queste cose:
con l'intervento hai risolto anche il problema dello strabismo?
prima dell'intervento hai mai provato a correggere l'astigmatismo con lenti a contatto?
Il tuo visus è aumentato in decimi dopo l'intervento o è rimasto uguale?
grazie in anticipo della risposta
Inviato il 15/11/2014 17:44:24 Quota

Rox92 Rox92
Utente

2 messaggi
Salve a tutti.
Piacere di conoscervi. Sono una ragazza albina di 24 anni, con nistagmo orizzontale. Da qualche tempo ho iniziato ad avvertire l'esigenza di fare delle visite specialistice per capire se c'è la possibilità di qualche intervento per ridurre il nistagmo. Mi potreste consigliare qualche bravo oculista specializzato in questo campo, a cui chiedere un parere?

Inviato il 24/02/2017 14:01:11 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Buona sera Rox. Di dove sei? Su Roma posso consigliarti un consulto con un'ottima oculista, persona umana e competente professionista: la dottoressa Manuela Tedeschi che lavora all'ospedale G.Eastman.
Facci sapere

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 24/02/2017 23:02:23 Quota

Rox92 Rox92
Utente

2 messaggi
Ciao aza, innanzitutto grazie della tua risposta e del consiglio, te ne sono grata. Sono della Sicilia, ma non ho nessun problema a spostarmi. Andrei pure in capo al mondo per cercare di trovare una soluzione e/o un miglioramento alla mia condizione. Ho letto anche che a Milano c'è un bravissimo oculista, il dottore Paolo Nucci. Hai info su di lui? Io purtroppo ho iniziato da poco a fare delle ricerche più approfondite e non so come muovermi e a chi affidarmi.
Inviato il 25/02/2017 17:28:18 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao. Non lo conosco. In merito a questo nominativo non posso fornirti informazioni .
Buona rucerca😜

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 08/03/2017 12:30:36 Quota

FrensVentu85 FrensVentu85
Utente

1 messaggio
Buonasera
Scrivo perché anch'io sono interessata all'operazione per togliere gli occhiali...
Ho 1/10 di visus e una miopia molto alta, e purtroppo non tollero le lenti a contatto.
Anni fa mi avevano detto che non avrei potuto fare il laser per via del nistagmo. Qualcuno di voi con le stesse condizioni l'ha fatto?? Com'è andata? Recuperato anche qualcosa in termini di visus?
Mi sembra di capire dagli interventi che c'è speranza...
Grazie mille in anticipo per la risposta!
Inviato il 19/11/2018 19:20:52 Quota

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