Albinismo    

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Autore Non so perché ....
lisa lisa
Utente

11 messaggi
Non so per quale motivo ho un groppo alla gola... ho 35 anni, sono albina e sono affetta da nistagmo ma non so nulla di tutto questo... cioè non dico di essere deficiente, dico solo che leggo il vostro sito, le definizioni e tutto il resto e capisco che io non so nulla di questo mondo anche se forse ne farei parte. Sono la seconda di due sorelle albine, alla nostra nascita i nostri genitori hanno fatto molte ricerche, molte visite mediche, ci hanno sempre seguito per quello che riguarda la vista e anche la protezione dai raggi del sole ma credo di non aver mai sentito loro pronunciare la parola albina.
Io ho sempre fatto le cose che facevano gli altri, con buoni risultati almeno per quello che riguarda la scuola, mi sono laureata, lavoro nel campo dell'informatica, ho un marito e una bellissima bambina. Adesso però sono ad una svolta della mia vita lavorativa e non so cosa fare: come faccio a presentarmi del mondo del lavoro se sono la prima a non sapere nulla del mio "problema"???

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 27/02/2012 10:30:56 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivata tra noi Lisa.
Dal tuo racconto confermi ancora una volta che con l'albinismo si può crescere e vivere senza troppe tragedie. I tuoi genitori non ti hanno mai definita albina? Anche questo non sembra essere stato un problema, poichè tu stessa ci fai capire che sapevano e hanno fatto il necessario per crescerti (crescervi).
Ora, senti il desiderio di sapere qualcosa in più! Spero proprio che in questo sito troverai quanto ti occorre sapere, per quel che manca chiedi senza esitare.
Se poi vorrai, a luglio ci si potrà conoscere di persona in occasione del prossimo evento in preparazione.

Un candido abbraccio. Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 27/02/2012 19:29:09 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Informatica? Io ed Isa siamo dei grandi appassionati e sarebbe un ottimo stimolo per noi confrontarci con una persona competente.
Il fatto che da albina non sapevi nulla dell'albinismo non deve spaventarti non sei certo l'unica, ho anche conosciuto albini che non sapevano di esserlo.
Inoltre non comprendo il nesso con la vita lavorativa, si più esplicita cos'è che ti turba?
Comunque noi ci siamo, aperti e sempre disponibili al confronto.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 27/02/2012 19:36:38 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Buongiorno Giancarlo, si mi rendo conto di essere stata un po' criptica quindi mi spiego meglio, prossimamente dovrò cercare un nuovo lavoro perchè l'azienda per cui lavoro adesso sta chiudendo e la cosa mi spaventa non poco. Dieci anni fa appena laureata lo scontro con il mondo del lavoro non è stato affatto facile e trovare qualcuno che superasse lo scoglio di: "mio dio non ha la patente!!!!" non è stata impresa da poco, anche perchè per me il mio problema vista è sempre stato secondario, ho sempre fatto tutto quello che facevano gli altri tranne guidare!
Adesso il mio dubbio più grande è questo: posso iscrivermi a qualche categoria protetta in modo che i miei eventuali contatti di lavoro sappiano già qual'è la mia situazione? Sarebbe più corretto questo nei confronti di chi mi dvrebbe assumere? Sarebbe più corretto verso me stessa?
Insomma questa è stata la molla per cui mi sono messa ad approfondire un po' le cose sull'albinismo e sul nistagmo.
Comunque passando a cose più interessanti si io mi occupo di informatica programmo In C++ e lavoro con sistemi GIS, mi piacerebbe tanto collaborare ai vostri progetti e approfondire tante cose con voi, spero che nel futuro ce ne sarà occasione e magari potrei usare quel poco che so per fare qualcosa di buono per persone che hanno problemi come il mio o anche più gravi.
Un abbraccio io per il momento vi seguo, grazie per quello che fate
Lisa

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 28/02/2012 09:09:45 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Ciao Isabella, si hai ragione su quello che dici sui miei genitori ma qualcosa da qualche parte non ha funzionato perchè ieri mattina quando mi sono iscritta al vostro sito mi sentivo un po' una "ladra", una che deve fare le cose di nascosto. Non dico che la colpa sia loro è sicuramente colpa di come io mi relaziono con l'albinismo ma ho sempre un po' la senzazione che questa sia una cosa di cui non si deve parlare, una macchia sul tappeto da coprire con un tavolino... Quando poi mi sono iscritta a fb ho pensato che non avrei mai scritto queste cose lì dove tutti le potevano leggere...
Insomma questa situazione mi mette un po' a disagio con me stessa come se mi nascondessi dietro un granello di polvere e tutti facessero finta di non vedermi...
Comunque forse questo è un primo passo per poter fare qualcosa, spero
Un abbraccio anche a te a presto Lisa

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 28/02/2012 09:20:38 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Buon dì Lisa, comprendo perfettamente la tua sensazione. Sai, molti di noi sono stati cresciuti proprio come te. Facendo finta di nulla. Questo ha portato i suoi vantaggi per certe cose ma anche, degli svantaggi per altre. Tranquilla quella sensazione passerà.
In merito al forum, ti confesso che anch'io lo prediligo mi da maggior senso di "protezione" anche se, sai meglio di me quali sono le caratteristiche di internet.
Per quel che riguarda FB, è una "finestra" che abbiamo aperto di recente, un po' per curiosare nel mondo, come e cosa dicono gli albini di altre nazionalità, un po' per stare al passo con i tempi.

Per l'aspetto lavorativo, qualche info la trovi sicuramente tra le pagine del sito. Comunque, scrivi per e-mail a Giancarlo che ti saprà indirizzare. Strade da percorrece ci sono anche se l'attualità ti fa capire da te la difficoltà del momento. Comunque hai una professionalità non da poco. Non ti abbattere mi raccomando.

Ultima cosa sono lieta che ti faccia piacere condividere con noi la tua esperienza informatica, c'è tanto da imparare ed io sono solo un'autodidatta! Giancarlo ha qualche conoscenza in più rispetto a me ma una mano fa sempre comodo. Volevo farti ambientare un pochino prima di chiedertelo ma fortunatamente Giancarlo ha rotto il ghiaccio a riguardo ;).
Per ora concludo. A presto.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 28/02/2012 11:27:39 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Spero veramente di poter essere d'aiuto in qualche modo, questa cosa mi piace e non poco... a presto e grazie
Lisa

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 28/02/2012 11:34:25 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ben arrivata Lisa. Ho letto con attenzione e piacere gli scambi fra te Isabella e Giancarlo.
Insomma da quel che scrivi circa il tuo vissuto emotivo, pare proprio che ci sia il "SEGRETO DI FAMIGLIA", in atto! Comunque già tirarlo fuori qui fra di noi sul forum potrà esserti per certi aspetti, di utilità nel ricontattare parti di te "sopite".
Un caro saluto e a presto.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 02/03/2012 22:17:27 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Ciao Lisa rispondo genericamente alla tua domanda inerente la situazione lavorativa. Se per te dovesse essere necessario un approfondimento per non affrontare in pubblico questioni strettamente personali, puoi contattarmi priavatamente via mail ma anche telefonicamente al numero che trovi sul sito.
La tua situazione lavorativa di questi tempi è comune a molte persone, ma paradossalmente tu per il reinserimento dovresti avere qualche vantaggio in più rispetto agli altri. Il primo è quello di operare in un settore che grazie a Dio non conosce crisi. Il secondo è di svolgere un lavoro altamente professionale. Il terzo è di avere un buon titolo di studio e da ciò che mi è sembrato di capire anche un bel curriculum professionale. Il quarto è che se il tuo potenziale datore di lavoro potesse assumerti mediante le categorie protette da te citate, utilizzando la Legge 68 del 1999, avrebbe oltretutto innumerevoli vantaggi dal punto di vista delle spese contributive.
Io amo essere positivo e spero di aver evidenziato i tuoi potenziali punti di forza nella ricerca di un nuovo lavoro.
Approfondisci la questione con i riferimenti che ti ho dato e se hai bisogno sai dove trovarmi.

P.S. - Un buon programmatore per lavorare non ha bisogno della patente a meno che l'ufficio in cui opera non sia raggiungibile con i mezzi pubblici; ma questo è un altro problema e ponitelo solo se dovesse essere necessario, nel caso qualche buona idea non ci mancherà neanche su questo fronte vedrai...
Un caro saluto

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 04/03/2012 18:01:07 Quota

Paolino Paolino
Utente

13 messaggi
Ciao lisa, benvenuta.
Leggendo la tua storia mi è parso di rileggere la mia… Anch'io ho sentito nominare solo qualche volta la parola “albino” dall'oculista o dai miei genitori, ma nulla più.
Anch'io durante i colloqui di lavoro (sempre nel settore dell'informatica :-) ) ho sempre dovuto superare lo scoglio della patente. Per correttezza, durante i colloqui, ho sempre fatto presente il mio problema di mobilità, anche perché mi piace “giocare a carte scoperte”. Se ti può consolare nei 10 anni di onorata (spero!) carriera ho trovato per ben 4 volte un posto di lavoro (e sono sempre stato io a voler cambiare). Ovviamente chi non ha la patente deve superare molte più difficoltà di un guidatore, magari fare qualche sacrificio (io mi sciroppo tutti i giorni un centinaio di km di treno), ma si può fare. Non lasciarti sopraffare dalla scoperta dell'albinismo: finora è stato un tuo compagno, forse sgradito, ma nulla è cambiato rispetto a prima: diventerai solo più consapevole di quello che sei.
L'inserimento nelle categorie protette è consentito solo se si rispettano determinati requisiti di invalidità. Per esperienza posso dirti che le aziende ricercano molto le persone in questa condizione, dato che devono rispettare delle percentuali di inserimento stabilite dalla legge. Io purtroppo (o per fortuna) non ci rientro, ma posso assicurarti che almeno 1 o 2 datori di lavoro avrebbero gradito molto questa cosa. Se a questo aggiungi le tue professionalità, allora avresti ottime chances.
Ricordati che per arrivare dove sei arrivata (laurea, lavoro, …) hai dovuto dare molto più degli altri, quindi se vogliamo puoi tranquillamente dire di avere una marcia in più, almeno per quel che riguarda l'impegno e la forza di volontà.
Un saluto.
Paolo.
Inviato il 04/03/2012 22:30:21 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Dai Paolo anche tu informatico!!! Ma non sarà mica un'altra sindrome associata all'albinismo?

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 04/03/2012 23:56:54 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Grazie a tutti, siete veramente una bella "famiglia" virtuale e sono molto felice e fiera di farne parte, forse è proprio vero che se nella vita si devono affrontare una serie di difficoltà di base si tira fuori il meglio di se stessi, mio marito che è una persona veramente speciale mi dice sempre che devo essere soddisfatta delle mie capacità e non crucciarmi per non poter fare cose che sanno fare miliardi di persone e forse ha ragione!!!!
Adesso mi faccio un bel giro nei vari forum e lascio un po' di commenti non vedo l'ora di incontrarvi il 7 luglio
Un abbraccio a tutti
Lisa
PS per Giancarlo grazie per tutti i punti positivi sono cose che so bene ma a volte sentirsele dire dagli altri fa bene

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 05/03/2012 11:53:06 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Sulla sindrome da albinismo io credo che il mondo dell'informatica sia in qualche modo molto vicino a chi ha problemi di vista per la sua "settabilità" per usare un termine del mestiere...

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 05/03/2012 14:22:47 Quota

Paolino Paolino
Utente

13 messaggi
Chissà Giancarlo, tutto è possibile :P
In ogni caso l'informatica ha portato e porterà grandi facilitazioni per gli ipovedenti. Credo che i tablet avranno un grande ruolo in tutto ciò.
Inviato il 05/03/2012 22:20:57 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Bene, bene, bene, quante belle notizie. ;)
Lisa, Paolo, sentitevi liberi di condividere tale sindrome, con noi. ;).
Isa

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 06/03/2012 18:51:56 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Si, si, dice bene Isa, magari mi "ammalo" un po' anch'io di questa "sindrome" visto che sono un po' antica? Beh, l'informatica non è proprio il mio punto forte, diciamo:-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 06/03/2012 22:59:11 Quota

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