Albinismo    

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Autore Dal Friuli
Fel1x Fel1x
Utente

1 messaggio
Un saluto a tutti,
siamo i genitori di un ragazzo albino quasi maggiorenne. Abitiamo in Friuli V.G. Frequenta la 4ª liceo senza sostegno. Fino ad ora per i problemi relativi alla vista è stato seguito da una associazione convenzionata che ci ha seguiti in tutto molto egregiamente. Eravamo tutelati in tutto: assegno di frequenza, occhiali protesi chiari e scuri passati parzialmente dall'ASL, ausilio computer comprato dall'ASL, tessere agevolate per viaggiare in pulman.
Ora al compimento dei 18 anni tutto decade: l'associazione non può più seguirci, con il visus di circa 2/10 non ci passeranno né ausili né protesi, l'indennità di frequenza sparisce e stiamo avviando l'iter per l'invalidità civile.
Per noi la vostra associazione è nuova e ci piacerebbe sapere se qualcuno si trova nella nostra stessa situazione e ha qualche suggerimento da darci.

Felice
Inviato il 15/05/2012 20:47:41 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Premetto che questa non è un'associazione ma una semplicissima comunità organizzata.
Comunque per ora mi limito a darvi un suggerimento: oltre ad avviare l'iter per l'invalidità civile avvierei pure quello per il riconoscimento dello stato di handicap (Legge 104/92) ed attenderei serenamente gli esiti delle visite di accertamento. Magari mi recherei al Niquarda di Milano per fare il percorso diagnostico multidisciplinare in modo da avere una documentazione più dettagliata sullo stato della patologia (albinismo) da presentare alla commissione. Verbali alla mano saremo in grado di dirvi con certezza quali saranno le agevolazioni di cui vostro figlio avrà comunque diritto. Lo stato di ipovisione anche se non grave viene preso sicuramente in considerazione per determinare la percentuale di invalidità.
Non esitate a contattarci per ulteriori chiarimenti.
Un caro saluto, vi attendiamo a Roma il 7 luglio

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 16/05/2012 22:41:35 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivati!
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 23/05/2012 00:50:38 Quota

annina_83 annina_83
Utente

4 messaggi
Salve! Anch'io, come voi, vivo in Friuli. Personalmente non ho mai fruito di particolari agevolazioni, pur essendo albina. Solo in quest'ultimo anno ho iniziato ad informarmi circa le eventuali agevolazioni cui potrei accedere.
Mi sono sottoposta al percorso diagnostico presso il Niguarda di Milano, per poter ottenere una certificazione medica il più completa possibile. Con queste carte in mano, per ora ho ottenuto l'esenzione tiket per le prestazioni sanitarie correlate all'albinismo, in quanto malattia rara. Per il momento non ho avviato l'iter per il riconoscimento dell'invalidità civile. Ad ogni modo, credo che il percorso diagnostico milanese possa essere utile come punto di partenza, consentendo di associare il problema dell'ipovisione al problema cutaneo, cosa che trova tutta la sua utilità ai fini dell'attribuzione della percentuale di invalidità. Per il momento, infatti, l'albinismo oculo-cutaneo non è specificamente contemplato all'interno della tabella tassonomica usata dalle commissioni mediche giudicanti intorno all'invalidità ed è dunque opportuno disporre di documenti che certifichino tanto il problema visivo, quanto quello cutaneo. Molto poi dipende dal visus. Credo che con un visus di 2 decimi per occhio (con la correzione) si possa ottenere il riconoscimento del 46% di invalidità, che dà l'accesso alle categorie protette. Altro non so, ma sicuramente presso l'ANMIC troverete ulteriori informazioni orientative.

Annina
Inviato il 10/08/2012 19:10:40 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Ciao Annina il tuo suggerimento in merito al mettere assieme tutta la documentazione ai fini dell'accertamento dell'invalidità civile lo considero ottimo. Volevo solo fare una precisazione e cioè che il solo visus di 2/10 ad entrambe gli occhi anche con correzione, senza tener conto del problema cutaneo, viene purtroppo percentualizzato solo con il 30%.
Al fine di fare maggior chiarezza su questo aspetto a nel sito dell'Associazione Nazionale Subvedenti potete consultare due tabelline molto semplici con i relativi riferimenti di legge che in base al proprio visus vi indicano quale sia il grado di invalidità che dovrebbe essere riconosciuto per il solo problema della vista.

Calcolo percentuale d'invalidità disabilità visiva

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 25/08/2012 23:32:56 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Concordo pienamente con quanto osservato da Gianca.
Purtroppo l'attuale legge 138/2001, pur avvendo operato una classificazione dell'ipovisione (ipovedenti lievi, medio gravi e gravi) non tiene conto di altri aspetti..Occorre infatti sottolineare che ad'essere invalidante non è tanto l'acutezza visiva, ma soprattutto l'incienza del nistagmo che determina un oscillazione costante del visus..In pratica il visus misurato dall'oculista, magari sotto sforzo, non è mai quello che viene sfruttato nella quotidianità...Un bravo oculista deve sapere anche questo, quando visita una persona con albinismo per il riconoscimento dell'invalidità. A prescnidere dalla legge, insomma, in motli casi, ci sono tutti i presupposti per essere riconosciuti ipovedenti gravi, l'unica categoria cioè ad essere realmente tutelata...

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 04/09/2012 15:40:45 Quota

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