Albinismo    

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Autore Un nuovo iscritto!
Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Salve a tutti!!!
Mi chiamo Stefano ho 24 anni e vivo a Biella
Ho un albinismo oculare con un visus di 3-4/10per occhio
Navigando su internet ho scoperto questo fantastico sito Complimenti a Giancarlo Isabella Laura e a tutti i membri della comunità che attraverso i loro racconti rendono questo sito sempre più meraviglioso
Chiedo scusa ma data l'ora mi sono limitato a fare una breve presentazione, ma spero proprio che nei prossimi giorni avremo modo di conoscerci meglio
Un salutone a tutti e a prestissimo !!!
Inviato il 21/09/2012 02:24:01 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivato Stefano da parte di tutto lo staff. Lieta di averti tra noi. Sentiti libero di contribuire anche tu con le tue esperienze, le tue impressioni ed i tuoi commenti. Sai i neo genitori ne sono avidi :):):).

Un candido saluto. Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 22/09/2012 13:08:59 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Ciao Isabella !
Scusa per il ritardo ma ho avuto problemi tecnici con il tablet
lieto di fare la tua conoscenza
Eccoci qui a parlare un po' delle mie esperienze
Dunque come ho già accennato precedentemente ho un albinismo oculare con nistagmo ipermetropia e astigmatismo con un residuo visivo non migliorabile con lenti di 3-4/10 per occhio Ho portato gli occhiali fino a 18 anni poi ho fatto un intervento con il laser perfettamente riuscito
Riguardo le mie esperienze posso dire che come per tutti ho trascorso momenti belli e meno belli, diciamo che il problema del nistagmo l'ha sempre fatta da padrone dal punto di vista relazionale con le altre persone (battute, risate, prese in giro...)
Dal punto di vista scolastico non ho mai avuto grosse difficoltà anche perché ero affiancato da un insegnante di supporto che mi aiutava a tradurre ciò che c'era scritto alla lavagna leggere testi a carattere piccolo, prendere appunti.... E ho sempre svolto il piano didattico della classe, gli insegnanti erano sempre disponibili ad aiutarmi e non mi hanno mai fatto sentire una persona diversa dai miei compagni, così come la mia famiglia
Per quanto riguarda gli amici beh diciamo che ho molti conoscenti, infatti come ho detto prima il nistagmo in questo è sempre stato un ostacolo non indifferente e qualche anno fa prima di finire le superiori mi dicevo sempre che nel mondo degli adulti sarà diverso ci sarà gente matura che andrà oltre l'apparenza, invece devo dire che l'ignoranza e la cattiveria non sono mai troppe a qualunque età
Adesso sono ala ricerca di un lavoro ma si sa' che questo è un momento difficile per tutti
Ah volevo rinnovare i miei complimenti a te a Laura e Giancarlo per la realizzazione del sito e dei vari eventi e a tutta la comunità che attraverso le sue esperienze e ai suoi racconti rende questo sito sempre più interessante e fantastico
Beh che altro dire. Spero di sentirti presto !
Ciao e buona giornata!
Inviato il 24/09/2012 11:59:11 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Stefano, la tua attesa di una mia risposta è abbastanza breve, anche perchè, dopo gli aggiornamenti strutturali e di contenuti, fatti al sito, dobbiamo monitorare un po' la situazione e apportare ulteriori aggiustamenti di cui nessuno s'accorgerà neppure, ma che, sono ugualmente importanti per il corretto funzionamento e consultazione del sito.

Detto questo, è interessante la tua presentazione, anche perchè tra gli iscritti, non mi pare vi siano albi oculari. Comunque sia, ciò che spopola in questi forum è la differenza palesemente estetica che caratterizza noi albini oculocutanei. Sto dicendo che sei una rarità nella rarità, come la nostra "zuffo" che ha solo un ciuffo bianco.

Questo, ci permette di avere un punto di vista differente dal solito. Sai, la cosa che scatena l'ignoranza, ma anche la curiosità altrui, per noi è il biancore dei capelli e della pelle. A volte, la gente, si fa attirare dal "presunto" colore rosso" dei nostri occhi e meno raramente dal nistagmo. Comunque per alcuni è questo l'elemento che più causa/ha causato disagio. Vero Lucia!
Sei anche uno dei pochi che parla positivamente del sostegno scolastico. Sarebbe interessante approfondire l'argomento negli appositi forum.

Non mi pare di aver letto nulla sui tuoi studi. Cosa hai studiato? Che tipo di lavoro ti piacerebbe fare?

Grazie per le parole buone che spendi per tutti noi e spero che anche tu, vorrai dare il tuo contributo di esperienze.

;) alla prossima.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 24/09/2012 21:23:34 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Ciao Isabella Hai proprio ragione sono una rarità nella rarità.
Comunque leggendo nelle varie presentazioni del forum ho visto che anche Pasko ha un figlio albino oculare.
Detto questo
riguardo i miei studi ho frequentato l'Istituto tecnico industriale di Biellacon indirizzo Salute dove le materie principali erano anatomia fisiologia e patologia, igiene ed educazione sanitaria, tecniche delle relazioni interpersonali (psicologia, sociologia e pedagogia), legislazione sanitaria, organizzazione e gestione dei servizi collettivi.. Al termine di questi studi ho conseguito un diploma di dirigente di comunità e tecnico per attività sociali. Questo tipo di qualifica conseguita mi permette di svolgere attività di assistenza verso anziani, minori, persone non autosufficienti sia nel settore della sanità pubblica che privata. Infatti a me piacerebbe molto lavorare in questi settori, soprattutto in quello dell'infanzia
Ah a proposito durante il mio percorso scolastico ho avuto la possibilità di svolgere diversi stage nell ambito materno-infantile e mi sono stati parecchio utili anche in sede di esame finale
Riguardo le mie esperienze professionali beh non c'è molto da dire: nel 2008 ho svolto l"anno del Servizio Civile Nazionale presso una casa di riposo dove le mie principali mansioni erano aiuto animatore, oraganizzazione feste e gite, laboratori di terapia occupazionale come il laboratorio di cucina, per terapy.... Mentre quest'anno sono stato impiegato per sei mesi alla Camera del Lavoro di Biella con mansioni di addetto all'archiviazione, inserimento dati, consegna documenti nei vari enti pubblici e studi legali della città. Ed è stata anche questa un'esperienza molto positiva che mi ha dato modo di rapportarmi in una realtà diversa da quella sociale nei miei percorsi di studio e soprattutto mi ha permesso finalmente di ampliare il mio senso di orientamento. Infatti prima di questa esperienza avevo grossi problemi ad orientarmi per Biella a causa dei miei problemi visivi, ma poi grazie a questo lavoro in cui ero obbligato a spostarmi per
consegnare i vari documenti queste difficoltà le ho superate
Spero di non averti annoiato con tutte queste chiacchiere
Ti auguro una buona giornata
;) alla prossima ciao !!!
Inviato il 25/09/2012 12:38:33 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Stefano, non mi hai affatto annoiata, purtroppo però ho visto solo ora il tuo messaggio. Questo, per me è molto strano, è la riprova che dobbiamo mettere in piedi qualche sistema di notifica della presenza di nuovi messaggi ...
Divagazione a parte, riscontro con piacere, per l'ennesima volta che il lavoro nel sociale, va per la maggiore tra i frequentatori di questo sito.
Spero che in questi mesi tu sia riuscito a trovare un lavoro!

Vorrei approfittare della tua presenza per approfondire un aspetto che, nonostante la nostra buona volontà, tende a passare in secondo piano.

Come già scritto, la maggior parte degli iscritti sono affetti da albinismo oculocutaneo (come me), mentre pochi altri da albinismo oculare (come te).

Ciò che ci accomuna è l'aspetto più "invalidante" dell'albinismo: il forte deficit visivo.
Ciò che ci distingue è l'aspetto estetico: il colore della pelle, che si da il caso sia l'aspetto che più colpisce la società.

Paradossalmente credi che questa differenza ti penalizzi in qualche modo?

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 24/05/2013 22:51:04 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Buon giorno Isabella, felice di risentirti Riguardo il lavoro purtroppo nn ho ancora trovato nulla e continuo a inviare curriculum a destra e sinistra e a frequentare corsi di formazione...
Certo la parte che ci accomuna è il nostro ipovisus ma anche il nistagmo che nel mio caso è molto elevato e soprattutto molto evidente, è proprio questo che a me causa fortissimi problemi sociali, ma io parlo per me e nn sono la regola nel senso che magari ad altri nn crea alcuna difficoltà questo aspetto dell'albinismo nei rapporti sociali
Ti chiedo scusa ma nn ho capito bene la tua domanda
Buona giornata ,)
Inviato il 25/05/2013 12:05:31 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerSte87 ha detto:
spacerspacerTi chiedo scusa ma nn ho capito bene la tua domanda
Buona giornata ,)


In effetti, rileggendola, mi rendo conto che era chiara solo nella mia testa ;)

Intendo confrontare la condizione di albinismo oculare (tu) con quella di albinismo oculocutaneo (io).

In un certo senso la società è più propensa a capire il mio albinismo (esteticamente riconoscibile) dal tuo (riconoscibile solo da chi conosce bene le manifestazioni dell'albinismo).
Questo è un dato di fatto causato dalla poca conoscenza che i più hanno dell'albinismo.

Credi che questo ti porti ulteriore svantaggio?

Non sono matta! Si tratta di un questione portata alla mia attenzione da una mamma di un bimbo (di pochi anni) con albinismo oculare. Lei vive la "non riconoscibilità estetica" dell'albinismo del figlio come ulteriore probabile causa di isolamento sociale del figlio.

Tu che hai superato i vent'anni cosa puoi dirci a riguardo? Sulla base della tua esperienza, il suo è un timore fondato?

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Inviato il 25/05/2013 15:56:53 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Dunque io sulla base della mia esperienza non posso che parlarne negativamente, in quanto le conseguenze del mio albinismo (nistagmo, fotofobia e strabismo elevati) hanno sempre dato luogo a spiacevoli nomignoli, prese in giro cattiverie ... Sia da parte di persone che credevo essermi amici, sia da perfetti estranei incrociati ad esempio per strada... Detto questo ci tengo a sottolineare il fatto che io nn sono la regola e ogni persona ė a se , questa ë la mia esperienza che sicuramente si assomiglia e si diversifica da un altra e nn ë affatto detto che perché la mia ë stata negativa lo debba per forza essere per tutte le altre persone
Tornando alla situazione etetica tieni conto che si tratta di una percezione soggettiva in quanto se io mi considero una persona bella carina... nonostante il mio difetto fisico e gli altri no, il problema estetico di conseguenza ë una cosa che non mi appartiene a me. Riguardo ciò in questo caso specifico mi ë capitato sfogliando fb di vedere ragazze albine oculo-cutanee che secondo me sono molto più belle di tante altre ragazze che non sono affette da questa condizione
Inviato il 25/05/2013 16:44:16 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Esco un attimo fuori tema ... cosa i tuo messaggi presentano lettere accentate in maniera no usuale, per caso la tastiera del tuo pc è impostata su una lingua differente dall'italiano? Oppure copi i tuoi messaggi nella casella di testo dopo averli scritti con altro programma?
S'intende, lo chiedo solo per intervenire su quella che sembra essere una carenza del forum. :)

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Inviato il 25/05/2013 18:50:23 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Tornando in tema, fai bene a sottolineare il fatto che si tratta di tua esperienza personale, onestamente credo sia proprio questo il punto.
Sai la persona che mi ha sollevato la questione lamenta il fatto che la gente non le crede quando dice che il figlio è albino. Vive questo con un certo disagio che lei stessa riconosce di poter gestire, ma teme per il figlio.
Tu hai un vissuto negativo relativo allo strabismo e io, ricordo vividamente le prese in giro per l'aspetto.
Sembrano tre esperienze diverse... eppure credo che abbiano un filo conduttore.
Sai quale? La superficialità e l'incapacità dei più di guardare oltre il proprio naso. Per loro è più facile fermarsi all'apparenza. Nel mio caso, ciò che appare è "l'assenza di colore" :). Nel tuo caso, Nel tuo caso, ciò che più appare è "la voglia di ballare in modo scoordinato" dei tuoi occhi. Nel caso della madre con il figlio ? beh li colpisce ciò che non appare al netto delle sue spiegazioni.

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Inviato il 25/05/2013 19:06:59 Quota

Ste87 Ste87
Utente

13 messaggi
Ciao Isabella, anche a me comunque non direbbero mai che ho gli occhi albini perché si riescono a vedere solamente attraverso strumenti oftalmologici
Ritornando invece ai rapporti sociali la cosa che mi fa arrabbiare e nello stesso tempo a rimanere a bocca aperta ė che le prese in giro avvengono in gran parte da persone super adulte
Riguardo le mie lettere accentuate è proprio un problema del mio tablet perché i messaggi li scrivo direttamente dal forum
Buona domenica!
Inviato il 26/05/2013 16:56:05 Quota

roby62 roby62
Utente

1 messaggio
Ciao a tutti, sono felice di essermi inbattuto in questo fantastico sito, io sono Roberto ho 52 anni e' sono un albino oculo cutaneo con residuo di visus di 1/20 e quindi con notevoli difficolta' visive, ma nonostante cio', sono sempre stato testardo anche tra mille difficolta', tipo i rapporti con gli altri, l'gnoranza e la cattiveria della gente non ha limiti, da piccolo vivevo questa mia condizione molto tragicamente dato che la vedevo come una disgrazia e mi pesava come un macigno e gli altri erano sempre pronti a farmela pesare, (MA SEI CECO, MA DA DOVE VIENI DALLA LUNA, SEMBRI UN VAMPIRO CON STI OCCHI ROSSI) e io ingoiavo e quando rimanevo solo io e la mia disgrazia, piangevo a dirotto e non capivo il perche gli altri si accanivano contro di me, che colpa avevo io. Ma poi crescendo e prendendo consapevolezza, molto e' cambiato ho conosciuto gente meravigliosa tra cui Maura, la mia attuale moglie con la quale abbiamo una fantastica famiglia. Dopo questa breve mia presentazione ringrazio questo sito che mi da la possibilita' di esprimermi, alla prossima ci sentiamo spesso, ho tantissime cose da raccontare che potranno essere utili a qualcuno, ciao a tutti

Roby62
Inviato il 14/03/2014 11:24:33 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Benvenuto Roberto
Mi chiamo Isabella e ... be il tuo post potrebbe essere anche il mio ... Fatta eccezione per l'età (qualche annetto in meno) e la provenienza, la mia è Lombarda.
Che ricordi fantastici abbiamo della tua splendida terra! Lo scorso aprile eravamo in tanti a Caltanissetta in occasione del nostro quarto Convegno e Incontro Nazionale! Peccato non essersi trovati in quell'occasione, ma sono certa ve ne saranno altre.
Sono felice che tu abbia già colto l'essenza di questo forum, ovvero condividere per dar modo ad altri di confrontarsi con altre esperienze, notevolmente simili, altri modi di reagire e di crescere. Spero di leggere altri tuoi post gei vari argomenti che articolano il forum.
A presto.
Isabella
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 20/03/2014 20:40:10 Quota

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