Albinismo    

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Autore Come proteggere gli occhi dalla luce
Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Vorrei reperire informazioni in merito agli occhiali da sole con lenti filtranti ed ai benefici tratti dal loro utilizzo.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 07/07/2008 13:05:19 Quota

musa musa
Utente

2 messaggi
Ciao sono di Milano e mia figlia di 5 anni usa lenti filtranti fatif 527. Le lenti sono arancioni e mia figlia si trova bene.
Inviato il 25/01/2009 11:47:48 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Navigando su internet ho trovato delle lenti alla melanina, volevo sapere se qualcuno le ha provate e come sono. Grazie!

Silvy
Inviato il 24/03/2009 15:26:39 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Mai sentite!!! Mi dispiace. Parlane con il tuo oculista, ma fai attenzione a cose "stravaganti"!
Non posso esserti di aiuto, almeno io no
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 24/03/2009 20:08:39 Quota

elisa elisa
Utente

3 messaggi
Ciao a tutti
volevo segnalare l'esperienza fatta con le lenti a contatto colorate che ho deciso di acquistare per cercare di migliorare il problema della fotofobia.
Al di là dell'impatto dell'applicazione di una lente a contatto che io personalmente non ho mai portato, la riduzione della luce è assolutamente OTTIMA, le lenti che mi sono state confezionate ad hoc hanno un foro pupillare di un diametro pari alla metà di quello da me posseduto, ciò consente l'ingresso di un quantitativo di luce pari ad un quarto di quello che normalmente entra.
Il tutto equivale, nel mio caso specifico, a poter nuovamente uscire con la luce solare in modo tollerabile ed applicando, nel caso la luce fosse particolarmente intensa, anche gli occhiali da sole!
L'esperienza ho un riscontro assolutamente positivo.
Saluti Elisa
Inviato il 29/07/2009 09:06:08 Quota

frarossi frarossi
Utente

12 messaggi
Elisa
grazie per l'informazione data a riguardo delle lenti a contatto; mi hai fatto ritornare alla memoria l'esperimento che feci a Marghera presso le industrie Galileo, come cavia si capisce, con un prototipo, il primo, tipo rigido, con iride nero e foro pupillare trasparente; impossibile tollerarle.
Per la storia da museo del genere le conservo: Vedere per credere.
Puoi dare un riferimento del tuo fornitore?
Grazie salutissimi
Luigi
Inviato il 29/07/2009 17:39:14 Quota

elisa elisa
Utente

3 messaggi
Ciao posso lasciare il riferimento del centro che si trova a Milano
http://www.pv2000.it/
Ciao
Inviato il 30/07/2009 07:44:05 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Volevo dire ad Elisa che la sua esperienza con le lenti a contatto è molto confortante. Le sto mettendo a mia figlia da 10 mesi e, anche se si vedono miglioramenti, lei ha poco più di un anno, quindi certo non può dirmi se sono comode.
Inviato il 21/08/2009 16:53:55 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao anni fa ho provato le lenti cosmetiche colorate, per far fronte non solo alla luce del giorno, ma bensì ai fari delle macchine di notte e alle luci potenti delle discoteche, ho abbandonato questo progetto in quanto non riuscivo a tollerare le lenti, ma i risultati erano ottimi.
Inviato il 29/08/2009 12:56:39 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ciao volevo kiedere io ho un bimbo di appena 8 mesi albino si intende anke se ancora nn sappiamo ke tipo di forma, posso solo dire ke da quando è nato ad ora è cambiato tantissimo, i capelli si sono scuriti, la pelle è chiara si di un bimbo kiaro, infatti chi nn lo conosce non se ne accorge ke è albino, cmq volevo sapere si possono usare delle lenti a contatto?
Inviato il 11/12/2009 17:15:21 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Siamo riusciti a far realizzare degli occhiali fotocromatici medicali. Hanno la caratteristica che in ambienti con poca luminosità cala la % di colorazione e quindi permette una migliore visione; mentre in situazioni con molta luminosità l'intensità della colorazione aumenta fino all'80%. Questo perchè le lenti filtranti medicali hanno la caratteristica di eliminare il verde: la nostra piccola non distingueva il verde, in questo modo in ambienti poco illuminati vede i colori in modo più chiaro.
P.S. Li abbiamo abbinati ad una montatura molto diffusa ed economica ma che ha la caratteristica di avere la protezione laterale, la nostra bimba ha 2 anni e mezzo. Saluti
Inviato il 11/05/2010 14:53:58 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ciao il mio bimbo ha 13 mesi,porta occhiali con lentine rosse, questo però solo quando siamo fuori ke c'è il sole, altrimenti nn ne ha bisogno, in quanto sembra ke la luce artificiale nn li dia fastidio tiene tranquillamente gli occhi aperti. Volevo cmq kiedere se avete usato le bende, io le sto mettendo ora al mio bambino un giorno un occhio e il giorno dopo l'altro per mezza giornata e questo fino a luglio, fino alla prossima visita, ma ne traggono beneficio dopo?
Inviato il 24/05/2010 15:41:27 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Perchè mette la bendina, è strabico? Quindi cì'è necessità che faccia lavorare l'occhio "pigro"?
Io sono strabica e ho il nistagmo, come lo hanno di regola gli albini. Ti dico la mia esperienza- Da ragazzina mi hanno sottoposto alla tortura delle bendine, perchè i medici asserivano che io dovessi usare tutti e due gli occhi e non uno preferenzialmente. Solo che io mi stranivo, mi grattavo gli occhi e poi si è scoperto il perchè. Te la faccio breve e te la dico semplice: l'occhio che andava in dentro (quello storto per dirla in parole povere) non era inattivo, ma accompagnava quello che in quel momento fissava, cioè il "dritto". Quindi entrambe lavoravano ma in modo diverso e ciascuno era di supporto all'altro. E infatti tappando uno, si otteneva il deleterio effetto che aumentava il nistagmo (il pendolarismo oculare) perchè l'occhio che cercava di fissare le immagini si "agitava" di più, mancandogli il supporto del partner:-)
Un po' sommaria e semplice, ma spero esaustiva.
Siamo personcine complesse e ciascuna di noi ha i suoi equilibri. I medici, se pur bravi, non sanno molto di tale dinamica tecnica, ma certamente di più noi albini che ci stimo dentro.
Baci
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 24/05/2010 19:30:16 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ti ringrazio per la risposta, è solo che quando ti affidi a degli specialisti devi seguire quello che ti dicono di fare, lui dice che vuole cercare di portare tutti e due gli occhi allo stesso livello e cercare di recuperare più vista possibile e che abbiamo tempo fino ai 7 anni. E sinceramente anch'io voglio fare di tutto per il mio piccolino, lui è tutta la mia vita è un bambino stupendo, sveglio e nolto intelligente, se ne accorto anche il dottore, infatti dice che questo è un punto a favore.
Inviato il 25/05/2010 11:17:03 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
La cosa migliore è vedere come reagisce il bambino. Per me il discorso è andato come ti scrivo, ma io non sono certo la regola del mondo albini!
Tuttavia credo che porsi dei sani interrogativi e qualche dubbio, circa direttive dei medici, non sia male. Valuta tu dall'osservazione del bambino, dai risultati da quel che senti circa il medico che lo segue. Le mamme hanno sempre un buon sesto senso :-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 25/05/2010 15:28:22 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Guarda Laura all'inizio appena la mettiamo si lamenta un po' è normale, poi cmq la tiene, gattona spedito è una furia comunque. Volevo kiederti spero di non essere inopportuna, ma tu quanti gradi hai, cioè quanto ci vedi, sai il dottore di valerio dice ke da lontano vedrà quei 2/3 decimi, da vicino sicuramente di +, anke se è ancora troppo presto da prevedere, però dice ke x lui sarà normalissimo perchè è nato così.
Inviato il 26/05/2010 17:23:07 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ho un visus si due decimi con corez lenti, da lontano. Da vicino vedo meglio, ma non ti so dire.
Si, ha ragione il dottore, perchè è il cervello che vede, ed il cervello si "organizza" con quel che ha, diciamola grossolanamente:-)

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 27/05/2010 13:35:44 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Con le nuove lenti ci siamo resi conto che ha ridotto di molto il nistagmo anke in luogo aperto. Volevo dire (almeno per quanto abbiamo potuto apprendere) che anche con la luce artificiale il nistagmo e la fotobia si manifesta. La difficoltà sta nell'eliminare il blu della luce in generale. Queste nuove lenti hanno la caratteristica di assorbire molto bene il blu ma hanno il vantaggio di avere una colorazione più trasparente in modo da permettere di vedere al meglio. Si è attenuata anche l'inceretezza legata al senso di profondità. Saluti
Inviato il 29/05/2010 19:01:27 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Un appunto: abbiamo ordinato oltre alle fotocromatiche un altro tipo di lenti non fotocromatiche ma che assorbono ancora di più il blu, magari da usare al mare. Abbiamo spedito la montatura in germania. La nuova montatura va bene anzi troppo bene al punto che sono talemte aderenti che si appannano, chi ci segue ha dato l'indicazione di praticare dei forellini sulla lente nei punti esterni alti della montatura per permettere l'aerazione, in effetti abbiamo cercato di applicare dei naselli bioadesivi ma l'appannamento si attenua però da fastidio alla bimba. Saluti
Inviato il 29/05/2010 19:07:16 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao sono Claudio ti chiedo mi puoi dire come si chiamano qulle lenti per esterno che usa Valerio? Perchè il mio più grosso problema e di perdere la profondita con le lenti arancioni
Inviato il 17/07/2010 11:32:57 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ciao Claudio, il nome preciso delle lenti che usa Valerio non lo so, sono arancioni/rosse e sinceramente si vede ke trova beneficio a portarle quando siamo fuori e c'è il sole, infatti da piccolo li toglieva spesso ed era un macello cercare di farglieli tenere, cmq ora si è abituato, infatti appena entra a casa se li toglie da solo, ma soprattutto sa ke quando usciamo li deve mettere (da premettere ke ha solo 15 mesi), però è molto sveglio. Magari mi informerò x sapere il nome esatto e ti faccio sapere.
Inviato il 26/07/2010 10:56:47 Quota

Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Ciao clodcapello Claudio... non vorrei ripetermi – poiché mi è stata data la patente perché ho un visus di 6/10 compatibile con la guida – ma guido poco perché i fari di sera mi danno fastidio.
Di giorno uso le normali lenti da sole – cioè quelle che usano tutti vendute nei centri ottici.
Ma parlate di lenti a contatto e di occhiali particolari, da chiedere in centri specifici... vi prego aiutatemi. Sono di Napoli (Campania) quindi vi lascio immaginare. Ci son voluti 22 anni dalla mia nascita per fare diagnosi di albinismo perché dagli esami del dna non veniva fuori.
Ora però che so di essere albina – e che magari potrei trovare qualcosa che mi solleva dalla fotofobia – che non è proprio invalidante ma...
Chiedo a voi perché al policlinico e nella mia ASL non sanno niente... Vi ripeto pensano che l'albino appartenga a una razza non pensavo all'albinismo come “malattia”.

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 01/10/2010 13:38:35 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ciao Lexie, se fossi al tuo posto e badando alle informazioni che si posso raccogliere sia nel forum sia nella homepage del sito, cercherei un centro riconosciuto per la diagnosi di malattie rare, (qui credo che Giancarlo ti possa indicare come trovarne uno nella tua regione o dintorni). Per ottenere la diagnosi e nel contempo per trovare un oculista specializzato che ti possa seguire e prescrivere lenti a contatto o occhiali + idonei per te.
Maria.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 01/10/2010 19:26:38 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Volevo chiedere se qualche genitore ha trovato una montatura avvoglente (di quelle con le alette laterali) adatta ai bimbi di almeno 3 anni.
Inviato il 03/12/2010 12:48:14 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
La scorsa settimana ho fatto un controllo al Centro di riabilitazione visiva perchè da tmepo ho la sensazione di vedere meno, anche se ho sempre avuto il sospetto che a funzionare peggio sia la testa che supplisce alla vista. In effetti non mi hanno trovata peggiorata, sono ancora sul decimo, ma mi hanno comunque prescritto lenti per leggere (i famosi occhialini bifocali prismatici che hanno preso il posto della lente di ingrandimento) un po' più potenti. Adesso aspetto che l'ASL autorizzi l'acquisto, ci vorranno mesi, hanno detto. Da lontano, invece, continuo a provare decine di lenti, ma o vedo peggio o uguale. Mi hanno proposto lenti filtranti, quelle gialle, ma io non ho trovato un gran giovamento e ho rifiutato. Mi interesserebbe sapere l'esperienza in proposito di albini adulti, se davvero si vede meglio per la lettura. Io fuori uso normalissimi occhiali da sole ray-ban, ma solo se c'è sole, altrimenti niente. Mi interessa perchè credo di essere un po' prevenuta; a volte ho il dubbio di essere un po' troppo condizionata dagli aspetti estetici, non ci sarebbe da stupirsi, visto che nell'adolescenza mi hanno massacrata fino all'inverosimile proprio sull'aspetto fisico, in un modo che adesso gli adulti non permetterebbero mai, veramente fuori dal normale, ne ho sentite e vissute di tutti i colori e in modo quotidiano, me lo ricordava anche una mia cara amica solo due settimane fa. Queste esperienze segnano e a volte ho il dubbio che simulare una normalità, cercare di mimetizzarmi, sia diventato un inconsapevole mecanismo di difesa che metto in atto in automatico anche adesso che non ne avrei più bisogno.... un po' contorto, ma spero si sia capito il senso. Non giudicatemi, sto facendo uno sforzo di sincerità anche con me stessa.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 07/02/2011 11:53:21 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Per non spaventare nessuno, i miei trascorsi adolescenziali sono stati particolarmente sfortunati, purtroppo sono incappata in un gruppo, paradossalmente parrocchiale, che funzionava con meccanismi particolarmente perversi e che ha fatto tanto male anche a persone con meno problemi di me. E i miei genitori non avevano strumenti nè per capire, nè per proteggermi.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 07/02/2011 11:58:40 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Io uso da diversi anni, due tipi di occhiali da sole. Il primo, quello più comune, che uso ordinariamente è fatto da lenti non molto scure sul bluastro scuro, per intenderci, graduate da lontano, come gli occhiali normali graduati che uso da lontano, montate su una normalissima montatura per occiali da sole. Poi ho degli occhiali, sempre graduati da lontano, di colore rosso che il mio oculista mi ha consigliato di utilizzare quando stò in ampi spazi assolati, come mare, campagna, montagna, perchè il sole così forte può danneggiarmi, ad una esposizione così potente. Rossi perchè mi ha spiegato che son quelli che schermano gli ultravioletti (mi pare). Comunque ne trovo beneficio perchè riesco, mettendoli, a tenere gli occhi ben aperti e quindi elimino la stanchezza che mi deriva dallo "strizzare" gli occhi, appunto, tipica delle giornate molto luminose, soprattutto con l'avanzare della buona stagione.
Questi occhiali, queste lenti, hanno però uno svantaggio e cioè quuando passo in zone d'ombra non vedo quasi più o faccio fatica e devo fare attenzione a non inciampare. Risolvo il problema magari sollevandomeli, in quel frangente o comunque indossando questa tipologia di lenti quando sono in ampi spazi conosciuti e dove non ci sono strade da attraversare o quando sono in compagnia o in treno, per proteggermi dalla fastidiosissima luce del neon. Insomma vado in giro con diversi occhiali in borsa e non sono una rappresentante ne di lenti, nè di montature:-)
Comunque, battute a parte, ciascuno si trova il suo equilibrio che varia anche da giorno a giorno e da periodo a periodo.
Una cosa che mi ha sempre aiutato, da quando lo prendo, è il mirtillo in capsule (tegens 160), che assumo nei cambi di stagione o comunque quando faccio più fatica alla luce. Ormai sono diversi anni, da quando ho avuto il distacco del corpo vitreo e con le belle giornate di primavera ed estate il vitreo che fluttua si fà più sentire, quindi mi da più fatidio la luce, per intenderrci. Così il mirtillo mi migliora la fotofobia.
Saluti
Laura B


"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 07/02/2011 18:50:03 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Salve a tutti. Come ho detto già altre volte, in alcuni spazi del forum, io ho avuto il distacco del corpo vitreo da entrambe gli occhi e ciò mi ha comportato problemi, fortunatamente non il distacco della retina.
Mi piacerebbe sapere se fra di noi ci siano altri albini a cui è successo questo, mi piacerebbe confrontarmi.
Grazie a tutti.
Un affettuoso abbraccio
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 02/03/2011 18:54:21 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao a tutti
desidero sapere da chi usa le lenti a contatto con filtro se trova giovamento anche stando nei luoghi chiusi.

Saluti.

Vito e Roberta
Inviato il 23/11/2011 14:39:41 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Ciao io ho. Provato gli occhiali alla melanina ma non trovato niente di speciale normali occhiali da sole.......
Mi trovo molto bene invece con i ray ban con lenti polarizzate!

Inviato il 22/01/2014 14:03:07 Quota

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