Albinismo    

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Autore Centri di ipovisione, diagnosi e cura
Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Come ho avuto modo di scrivere anche nel blog, ritengo importante che ciascuno di noi, che abbia avuto modo di recarsi personalmente presso uno dei centri censiti dal nostro sito, riferisca in questo spazio le proprie impressioni. Chiaramente non sono necessari riferimenti strettamente collegati alla propria condizione personale o familiare, penso che interessi tutti, invece, una valutazione sull'efficienza, la competenza e la cortesia del personale medico e paramedico.
Questo al fine di indirizzare chi legge nei centri migliori ed eventualmente eliminare dal sito quelli che tengono comportamenti scorretti o che statisticamente risulteranno incompetenti.
In questo modo eviteremo qualunque tipo di strumentalizzazione e promozione che spesso avviene non sulla base di fatti concreti, ma per altre vie che noi non ci sentiamo assolutamente di percorrere nel rispetto di tutti.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 15/07/2009 13:17:58 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Ciao sono Julie, la mamma di Alessio (12 anni) e Simone (10 anni), entrambi albini. Il mese scorso li ho portati per una visita oculistica presso il centro del Gemelli da voi suggerito. L'impressione che ho avuta è stata ottima, hanno fatto loro un'ottima visita, esami approfonditi e ho trovato i medici molto competenti, oltre che naturalmente gentilissimi. Quì ho inoltre conosciuto Claudio, anche lui li per una visita, e ne approfitto per salutarlo. La prossima settimana, invece, li porterò dal Prof. Feliciani, sempre presso il Gemelli e sempre da voi consigliato, e vi farò sapere le mie impressioni. Ciao a tutti
Inviato il 15/07/2009 16:06:54 Quota

bettybella bettybella
Utente

12 messaggi
Ciao Gianca..... aspettavo qlc ke partisse con l'argomento.... io son stata al Gemelli il 2 e il 3 luglio... e vi posso garantire che son rimasta senza parole.... (oltre ke essere uscita con 13 punti sulla schiena per un incontro ravvicinato con Prof. Feliciani e staff... )
Son andata via dopo varie visite e controlli di tutti i generi ma oltre alla professionalità trovata posso dire che ciò che più mi ha colpito è stato l'altissimo livello di umanità e cortesia.... per chi come me abita in Sardegna (poi non sò nelle altre regioni....) la situazione è veramente drammatica... manca la professionalità ma sopratutto la considerazione umana... ognuno di noi quando va in un ospedale è perchè ha qlc problema... essere trattato nei dovuti modi o semplicemente da essere umano è rarissimo.... quindi vi dico che nonostante per me sia tutt'altro ke agevole oltrepassare il mare continuerò a recarmi al Gemelli da Francesca & co. e da prof. Feliciani & co. Personale medico e paramedico altamente specializzato e altrettanto semplice e disponibile nei rapporti umani. Ciao a tutti
Inviato il 16/07/2009 09:54:10 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Ciao a tutti
Voglio ringraziare ancora di cuore Giancarlo per questo spazio che ritengo di fondamentale importanza!
Mi associo anche io alle impressioni riportate da Julie e Daniela. Ho effettuato due visite presso il Polo Ipovisione del Gemelli (il 9 luglio e ieri) e posso dire che tutto il personale è veramente gentile e preparato... Mercoledi dovrò ritornare per provare alcuni ausili... Detto questo,ne approfitto anche per suggerire altri centri di ipovisione dove mi sono recato in passato e a cui secondo me vale la pena dare un'occhiata:

Centro ipovisione dell'Ospedale Oftalmico di Roma.
Ho avuto una visita approfondita l'anno scorso con la Dottoressa Tedeschi (che cito in quanto persona abbastanza conosciuta quì a Roma in fatto di ipovisione) e le impressioni sono state anche lì piuttosto positive. Il personale mi è parso cordiale e competente e ho avuto modo di provare diversi auslii da vicino e da lontano.
Segnalo inoltre l'Umberto I di Roma, dove dall'età di 3 fino ai 10 anni ho svolto esercizi ortottici e ricordo che mia madre era molto soddisfatta della completezza delle visite. Inoltre mi applicarono in modo alternato ai 2 occhi, la mai tanto obsoleta bendina che pare abbia avuto e abbia il potere di rinforzare la vista in giovanissima età...

Per quanto riguarda la pelle suggerirei, oltre al già citato Gemelli presso cui opera il Prof. Feliciani, persona disponibile e sollecita, l'IDI Istituto Dermatologico dell'Immacolata dove in passato ho svolto accertamenti e epiluminescenza... Ovviamente sono tutte visite esenti da TICKET in seguito ad accertamento di malattia rara da effettuarsi nei presidi di riferimento che l'Istituto Superiore di Sanità ha individuato presso vari ospedali delle singole Regioni.
Io l'ho ottenuta al Gemelli dove il presidio è situato presso il reparto di Epidemiologia e Clinica dei difetti congeniti (se non ricordo male è afferente a pediatria).

Questo è l'indirizzo per cercare i centri di diagnosi e cura individuati negli ospedali della propria regione:

http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/accr02.asp

Purtroppo uno dei paradossi della pur ottima legge sulle malattie rare (che rappresenta un unicum in Europa) è che molto spesso gli Ospedali individuati dall'Istituto Superiore di Sanità come presidi di riferimento per una data patologia non ne sono neppure consapevoli!!! NON IMPORTA!!! I centri sono riportati su un sito istituzionale OCCORRE FARLO NOTARE IN CASO DI OBIEZIONI...!!!
Abbiamo diritto a visite gratuite per tutti gli esami che riguardano occhi e pelle... E anche le creme ci spettano... Potrebbero obiettare che vengono considerate parafarmaci; in tal caso occorre farsi notificare per iscritto dal primario di un reparto di dermatologia che, date le problematiche legate all'albinismo, le creme sono da considerarsi dei farmaci a tutti gli effetti...!!! A me hanno prescritto le creme al Gemelli, poi mi sono recato presso il presidio farmacologico della mia ASL di zona e alla fine le ho ottenute!!! Scusatemi se sono stato così lungo, ma non potevo non condividere con voi queste esperienze!!!
A presto Francesco

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 16/07/2009 13:28:17 Quota

roberto42 roberto42
Utente

7 messaggi
Ciao a tutti, siamo Vito e Roberta da Grosseto genitori di Lorenzo (8 anni) e Anna (3 anni) che é albina oculo-cutanea. La nostra bimba ha una forte fotofobia, nistagmo, un lieve strabismo alternante, 2,50 di astigmatismo ipermetropico ad entrambi gli occhi e visus inferiore ad 1/10; per tutto ciò viene seguita all'Ospedale Pedriatico Meyer di Firenze dal Dott. Caputo che le ha prescritto lenti a contatto colorate con foro pupillare 2 mm. e, sapendo che l'impresa era ardua, in alternativa 2 paia di occhiali (1 per uscire con lenti fotoselector al 75% ed 1 per gli ambienti chiusi con lenti leggermente oscurate e correzione). Ah, mi dimenticavo del bendaggio giornaliero di 3 ore per lo strabismo. All'ultimo controllo fatto a marzo, il Dott. Caputo ci ha proposto un intervento chirurgico per cercare di migliorare la postura del capo che Anna A VOLTE (non sempre) storge un pò. Noi non siamo molto convinti di fare questa operazione ed abbiamo chiesto il parere di altri oculisti: il Dott. Lasorella delle Scotte di Siena che ha escluso la necessità dell'intervento e il Prof. Campos del Sant'Orsola di Bologna che ha escluso x ora la necessità dell'intervento riservandosi però di rivalutare la situazione quando la bimba avrà 10 anni. Ultimamente abbiamo saputo che a Pittsburgh, negli USA, il Dottor HERTLE opera per attenuare il nistagmo e migliorare di qualche decimo il visus. Noi, per ora, abbiamo deciso di rimandare l'intervento. Ci farebbe molto piacere sapere se c'è qualcuno che ha vissuto o sta vivendo un'esperienza simile alla nostra e, soprattutto, se sa di qualche novità in materia. Grazie.
Inviato il 16/07/2009 15:48:36 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Ciao volevo sapere come sei venuta a conoscenza di questo intervento negli USA?
Per quanto riguarda l'intervento per il nistagmo, l'oculista che ha relazionato al Convegno ne ha parlato e personalmente mi avrebbe indicato il Prof. Nucci di Milano
Inviato il 17/07/2009 13:18:34 Quota

angelamass angelamass
Utente

10 messaggi
Ciao a tutti vi dico che Michelangelo che adesso ha 17 anni all'età di 4 è stato visitato dal Prof. Nucci di Milano di cui aveva escluso l'intervento può darsi che le tecniche siano cambiate e c'è qualche speranza se sapete qualcosa di concreto teniamoci in contatto grazie
Inviato il 17/07/2009 19:16:44 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Per chi di voi ha partecipato al Convegno in Sardegna e per chi non c'è stato, ricordo che il Professor Ignazio Zucca (oculista) ha presentato un interessante intervento ed è nistagmologo, lo si può contattare. Se andate ad atti convegno, potrete scaricarvi il suo intervento.
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 17/07/2009 19:24:12 Quota

roberto42 roberto42
Utente

7 messaggi
Ciao a tutti e grazie per le risposte ricevute.
Abbiamo saputo dell'intervento chirurgico negli USA navigando in internet digitando su Google
"Tenotomia dei retti orizzontali nel nistagmo congenito".

Inviato il 17/07/2009 20:43:06 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Mi permetto di darvi un suggerimento. Facciamo attenzione a tutto ciò che appare, ragionevolmente, "miracolistico". In Italia abbiamo tanti bravi professionisti, non scordiamolo
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 17/07/2009 22:59:09 Quota

elisa elisa
Utente

3 messaggi
Ciao a tutti, un pò di tempo fa, sono stata ospite del certro IRCCS Medea di Bosisio Parini (Lecco) dove opera il Dr. Salati, nostro referente oculistico per la Lombardia dell'associazione Albinit.
Insieme a lui il primario Dr. Borgatti.
L'impressione è stata assolutamente positiva, il centro agisce soprattutto per l'ambito pediatrico con l'intento di effettuare diagnosi ma soprattutto riabilitazione, ha lo scopo inoltre di affiancare i genitori entro tutti gli ambiti che riguardano il mondo dell'ipovisione. Posto che l'albinismo, fortunatamente, comporta problematiche visive solo a livello sensoriale (quindi non di carattere neurologico in generale),
diagnosticata la malattia ed il livello di ipovione, il bambino dall'età infantile, prescolare e scolare viene accompagnato in una serie di passaggi:
dall'esperienza dei sensi per stimolare la "curiosità" visiva, allo stimolo delle altre capacità sensoriali (tattili, acustiche ed olfattive), alle esperienze, nel periodo della scuola materna, di esercizi visivi che gli permettano di esere preparato in fase scolare, al supporto nella fase delle scuole elementari di appoggio di pedagogisti, neurologi e psicologi per
verificare che il problema dell'ipovisione non comporti difficioltà cognitive di più ampio raggio.
I genitori inoltre vengono accompagnati in una fase di formazione sulle difficoltà che il bambino può percepire, il centro inoltre accmpagna anche gli insegnanti nella sensibilizzazione del problema e nell'appoggio agli insegnanti di sostegno.
L'ottica è quella di considerare qualsiasi problematica e nel nostro caso ovviamente l'albinismo a 360 gradi.
Viene eseguito anche un servizio di diagnosi genetica, l'ente si preoccupa di effettuare un percorso di cura che parte dalla diagnosi genetica, se necessaria e richiesta, l'esecuzione della prestazione (ricerca del gene colpevole della malattia) viene svolta presso il laboratorio di genetica dell'Ospedale Niguarda.
Con il Dr. Salati ho consolidato il già esistente accordo di coniderare il centro come referente nel settore per Albinit e tutti gli albini che ne avessero bisogno.
Lascio i riferimenti, presenti nel sito fra i centri di diagnosi:

IRCCS "Eugenio Medea"
Associazione "La Nostra Famiglia"
Via Don Luigi Monza, 20
23842 Bosisio Parini (Lecco) ITALY

Elisa
Inviato il 20/07/2009 21:45:18 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ciao a tutti e buone vacanze...
Volevo chiedere a Vito e Roberta quanti mesi aveva la loro bimba quando l'hanno portata al Meyer. Anche la nostra Anita è seguita dal Dottor Caputo ed ha iniziato a portare le lenti a 4 mesi. Nel nostro caso è ancora presto per fare previsioni, Anita ha solo 13 mesi... ma abbiamo visto che, avendo iniziato molto presto con questo metodo, il suo nistagmo si è notevolmente ridotto e, per il momento, non è peggiorato l'astigmatismo. Ovviamente non tutti rispondono ugualmente a cure e stimoli e non tutti partono con le stesse problematiche, ma tengo a raccontare la nostra esperienza, perchè chi ha bambini albini molto piccoli, sappia che ci sono diverse possibilità di scelta per la protezione e lo sviluppo della vista. Purtroppo l'albinismo è decisamente misconosciuto ad eccezione degli specialisti. Nel nostro caso, ad esempio, è stata la pediatra a consigliarci di rivolgerci al Meyer, perchè in ospedale nessuno ce ne aveva presentato la necessità. Il personale medico stesso ci aveva informato che, essendo albina, la bambina aveva gli occhi delicati... direi che non è esattamente la definizione corretta.
Inviato il 22/07/2009 16:11:52 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Cara Fagiolina mi togli una curiosità? Come riuscite a gestire le lenti a contatto con una bimba così piccola, nel senso che io alla mia Sofia non riuscirei a mettergliele perchè si stropiccia continuamente gli occhi, un occhio in particolare ha tanta lacrimazione e alcune volte all'anno è affetta da congiuntivite.
Poi ti volevo dire che ho tentato di organizzare un incontro dall'amica Lucia al Lago di Garda ma è cosa davvero difficile mettere d'accordo un pò di gente faremo più avanti.
Inviato il 28/07/2009 09:56:16 Quota

roberto42 roberto42
Utente

7 messaggi
Ciao a tutti. Rispondiamo ai genitori di Anita. La nostra Anna è seguita dal Dr. Caputo al Meyer da Aprile 2008 quando aveva 2 anni il quale ci disse che si doveva iniziare entro gli 8/9 mesi ad applicare le lenti a contatto ma ci consigliava di tentare comunque. Chiaramente è stato impossibile per noi arrivare all'obbiettivo perchè a 2 anni i bimbi sono già coscienti. I nostri tentativi sono stati fatti quando Anna dormiva il pomeriggio e poche volte siamo riusciti ad applicare una sola lente perchè alla seconda era talmente disturbata da svegliarsi. A quel punto si trovava con un occhio protetto e l'altro lo bendavamo dato che faceva e fa tutt'ora il bendaggio alternante. Visti i risultati abbiamo deciso di aspettare quando la bimba sarà collaborativa. Noi pensiamo che le lenti a contatto sia la miglior soluzione per affrontare la fotofobia e siamo contenti per voi che siete riusciti ad applicarle alla vostra Anita. Fateci sapere come reagisce la vostra bimba quando le applicate le lenti e quanto tempo le riesce a tenere nella giornata. Il 14 settembre abbiamo la visita di controllo al Meyer chissà non ci si possa incontrare. Ciao Vito e Roberta.
Inviato il 10/08/2009 16:21:52 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Noi abbiamo avuto una ottima esperienza al Bambin Gesù con il prof. Fortunato.
Accoglienza eccezionale, molto umani, preparati e cordiali.
Inviato il 19/08/2009 16:26:06 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ciao a tutti... purtroppo le ferie sono finite...
per rispondere alle vostre curiosità...
Anita fa sempre un pò di storie per mettere le lenti, ma più che altro perchè non ama essere toccata, figuriamoci negli occhi! Però devo dire che le tollera molto bene e ormai siamo diventati molto veloci a metterle. Ora il problema è che fa storie quando deve toglierle... e questo dovrebbe essere un segnale positivo, cioè probabilmente le danno comfort. Non le si arrossano mai gli occhi, neanche quando, come tutti i bambini, se li stropiccia, magari perchè ha sonno. Anche noi a settembre (ancora non sappiamo il giorno) abbiamo il controllo al Meyer. Comunque l'ottico che segue Anita, consigliatoci dal dottor Caputo, la controlla ogni mese e ci ha detto che è migliorata, anche se fino ai 3 anni di età non sarà stabilizzata la situazione.
Abbiamo avuto la fortuna di incontrare personale medico che,già dalla nascita, ci ha indirizzato verso questa soluzione, infatti Anita porta le lenti da quando aveva 4 mesi. All'inizio le portava per 7 o 8 ore al giorno, ma ora ci ha detto l'oculista di tenerle per non più di 5 ore, dato che c'è la possibilità di doverle portare a vita. Questo perchè l'occhio si ossigena poco con le lenti. Per lo stesso motivo, quando le indossa non può dormire per più di mezz'ora. Ormai lei si è abituata a fare il sonnellino pomeridiano breve. Certo ora che è piccola, certi ritmi possono essere delle forzature per lei, ma spero che crescendo non le senta più come tali. Spero di aver soddisfatto le vostre curiosità, altrimenti chiedete ancora! E scusate se sono stata poco chiara.
Inviato il 21/08/2009 16:51:28 Quota

roberto42 roberto42
Utente

7 messaggi
Ciao a tutti, ringraziamo i genitori di Anita per le curiosità soddisfatte e per il suggerimento riguardo al Prof. Fortunato al Bambin Gesù.

Vito e Roberta
Inviato il 28/08/2009 15:44:08 Quota

patty patty
Utente

27 messaggi
CIAO ELISA SONO CRISTINA MAMMA DI SOFIA 5 ANNI. ALL'ASSOCIAZIONE SUBVEDENTI DI MILANO DOVE MI SONO RIVOLTA, MI HANNO CONSIGLIATO DI PORTARE SOFIA PER UN CONSULTO PRIMA DI INIZIARE LA SCUOLA L'ANNO PROSSIMO. QUINDI TI SEI TROVATA BENE?
Inviato il 01/10/2009 22:36:48 Quota

bettybella bettybella
Utente

12 messaggi
Salve ragazzi... ho avuto modo alla tenera età di 34 anni di fare la visita genetica per la caratterizzazione dell'albinismo.. (non lo avevo mai fatto...) e lo stò facendo tramite il centro di riferimento per la Sardegna ke è il Microcitemico con referente la Dott.ssa Boccone... mi ha inserito tra gli esami una bella visita oculistica (per avere un BRAVO oculista di riferimento in Sardegna....) e nonostante il mio scetticismo ieri ho fatto la mia visita... e ovviam il mio scetticismo non è stato smentito... sono stata utilizzata come topo di laboratorio... il Prof.re si è limitato a guardarmi il fondo oculare ... vi dico solo ke la prova della correzione è stata effettuata mantenendo le lenti tra le dita... così è meglio??? Mi veniva chiesto... ma veramente.... è una vergogna.. scusate lo sfogo ma sono andata via da li veramente infuriata... se entro per una visita normalmente mi aspetto di farla con il medico con cui l'ho prenotata e il nostro problema non si limita ad un pò di miopia o chissà cos'altro... mi aspettavo almeno un pò di interesse e professionalità... e allora via a Roma... dove almeno esisti come persona prima di tutto e come paziente poi... ciao a tutti...
Inviato il 10/11/2009 15:03:37 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Ciao Dani mi dispiace molto ciò che è successo; è bene informare la Dott.ssa Boccone dell'accaduto almeno potrà evitare di mandare in futuro altri pazienti in quella struttura. Ci conto. Un abbraccio.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 12/11/2009 11:38:51 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao Dany hai pienamente ragione ad arrabiarti, alcuni medici dovrebbero fare i contadini
Inviato il 15/11/2009 11:35:26 Quota

diddlina diddlina
Utente

13 messaggi
VOLETE SAPERE L'ULTIMA???
Mio fratello, anche lui albino, come già ho detto piu volte, la settimana scorsa ha fatto una visita all'INPS di Napoli: volete sapere il medico come ha esordito??? Non lo immaginereste mai! Può sembrare assordo, surreale ma è PIETOSAMENTE VERO!
Ha detto: "DA QUANTO TEMPO SEI ALBINO?"
Non aggiungo altro!
Inviato il 23/11/2009 14:55:15 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
STENDIAMO UN VELO? NO UN PIUMONE, UN MATERASSO...., PIETOSO!!! POVERI NOI
LAURA B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 23/11/2009 20:45:01 Quota

Stefania Stefania
Utente

5 messaggi
Ciao a tutti sono Stefania mamma di Aleandro albino che a giugno compie 3 anni. Aleandro è stato visitato da diversi oculisti solo a Palermo città in cui viviamo ma voglio farlo visitare anche in uno dei centri indicati nel sito. Mi farebbe piacere ricevere dei consigli in base alle vostre esperienze. Grazie ciao.
Inviato il 12/02/2010 10:43:44 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Buona sera diddlina. purtroppo, sull'accaduto, il mio stupore si è esaurito di fronte ad un dermatologo della ASL che mi ha chiesto la stessa cosa, quando avevo circa 10 anni e, oltre a me stessa, non conoscevo altri albini ed ero una credulona. Il peggio che di fronte al mio stupore e alla mia curiosità di bambina, ha sostenuto con forza e determinazione che esistono persono che sviluppano l'albinismo nel corso della vita!!!
Saluti, Maria.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 01/08/2010 18:55:26 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ciao a tutti, è un secolo che non entro nel sito... milioni di cose da fare sempre! Oggi scrivo per raccontare l'ultima visita di Anita. E credo, anche se molto in ritardo, questa storia sia in qualche modo una risposta per alcuni quesiti che ho letto l'anno scorso nel forum.

Praticamente l'oculista che la segue al Meyer ha prospettato la possibilità di operarla, per eliminare il nistagmo e lo strabismo. Il medico dice che l'intervento è molto semplice e praticamente in day hospital. Lui ha detto che non è indispensabile come intervento, ma che migliorerebbe la qualità della vista di Anita e che è dal risultato garantito.
Che ne pensate? Qualcuno l'ha fatto un intervento di questo tipo?
Scusate se ho scritto tanto... si sa, sono logorroica!
Inviato il 01/10/2010 07:19:37 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ciao, è vero da quanto tempo, speravo ci incontrassimo, visto che siete venuti in vacanza nel salento ad agosto, sarà la prossima spero. Cmq il mio bimbo Valerio ke ha 17 mesi è seguito dal Dott. Scalinci e mi aveva accennato di questo intervento, ma mi diceva anche ke è troppo piccolo ancora quindi stiamo per adesso facendo una terapia di bendaggio, Anita l'ha fatta?
Inviato il 01/10/2010 09:17:00 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Niente bendaggi per Anita. Comunque lei di mesi ne ha quasi 28... e la lista di attesa per l'intervento al Meyer è di un anno almeno... nel frattempo continua a portare le lenti a contatto.
Ah, ci beccheremo di sicuro nel Salento, prima o poi
Inviato il 01/10/2010 20:52:08 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao mamme:-) premesso che tante cose saranno cambiate in campo medico oculistico, comunque, rispetto allo strabismo posso dirvi qualcosa che da ragazzina e anche da grande, dissero a mia madre e a me. Altra importante informazione: io sono stata seguita sempre da professori illustri, almeno dell'epoca (1963, sono nata in quell'anno). Il professor Lumbroso (che fino a un po' di anni fa era primario alla clinica oftalmica di Roma), che ancora lavora, "grandicello" ormai, mi ha seguita dall'età di 6 anni fino ai 30, circa. Mi disse che almeno fino agli 8 anni avremmo potuto fare l'intervento sullo strabismo, per una questione puramente estetica. Tuttavia il risultato non sarebbe stato garantito al 100 per cento, poichè avrei rischiato di veder doppio e quindi sarebbe stato necessario un ulteriore intervento per ripristinare la situazione iniziale, grosso modo.
Perchè il rischio di veder doppio? Semplice, gli albini non fondono le immagini, per cui vedono, alternativamente, con un occhio e con l'altro (ora non entro nelle specificità mediche e tecniche), quindi il mio occhio "storto" accompagnava l'altro nella visione ed io lo faccio alternativamente, perchè decido io con quale occhio vedere, per cui in alternanza, uno se ne va un po' in dentro. Allora addrizzandoli avremmo corso il rischio che avrei visto doppio. Così, all'epoca decidemmo, io per prima (avevo 8 anni), di tenermi il "difetto" e stare con l'accomodamento visivo che avevo.
Ora, da un po' di anni, sono seguita dal Prof. Bozzoni (primario del S. Filippo Neri, a Roma).
Della questione ne ho riparlato con lui, un tre o quattro anni fa, e mi ha ripetuto, all'incirca, le stesse cose che già sapevo. Allora, vista la mia età ed ormai gli accomodamenti funzionali del mio cervello, abbiamo deciso di lasciar perdere.
Fate domande chiare: "ma potrebbe veder doppio?", "che vuol dire che non fondono le immagini gli albini?" Non fermatevi alla questione estetica, importante certamente, ma la funzionalità non è forse più importante?
Andatevi ad ascoltare o a leggere la relazione degli oculisti, del convegno 2009, magari ne tirate fuori qualche domanda o/e qualche chiarificazione.
Ciaoooo
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 01/10/2010 23:17:04 Quota

Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Laura sei un pozzo di sapere! Davvero gli albini non fondono l'immagine? Non sapevo... Quindi capita anche a me? Dipende dalla fovea dal pigmento retinico? A me queste cose non le hanno mai dette... Mi dicono che sono fortunata perché vedo piuttosto bene per essere un'albina.

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 04/10/2010 08:44:07 Quota

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