Albinismo    

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Autore Centri di ipovisione, diagnosi e cura
aza aza
Utente

254 messaggi
Se ascolti la relazione del Prof. Zucca, del convegno del 2009, potrai acquisire altre informazioni certamente molto più precise e dettagliate di quel che "sul vago" so io.
Quindi non sono un "pozzo", ma un "pozzetto":-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 04/10/2010 20:06:17 Quota

Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Laura, io – naturalmente – ti ringrazio. Il mio era un complimento si intende, per me che mi accosto da poco a questa realtà. Non ti nascondo che volevo studiare medicina – purtroppo – non ho superato i test – appunto per saperne di più. Ma ho studiato biologia!!!
Comunque, seguirò il tuo consiglio...grazie!!!
Claudia

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 05/10/2010 11:50:15 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Grazie del complimento, Claudia. Credo proprio che tu ne sappia più di me, visto che sei biologa, o almeno hai più strumenti di me per comprender meglio certe terminologie e dinamiche mediche.
Baci
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 05/10/2010 21:02:26 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Grazie Laura per le esperienze che hai condiviso. L'oculista che segue Anita ci ha detto che l'intervento migliorerebbe di sicuro la qualità della sua vista. E che il risultato è garantito al 100%. Premesso che ovviamente mi fido assolutamente di lui e che non è certo per un fatto estetico che deciderei di farla operare, ho molti dubbi. E ce li ho semplicemente perchè non ho idea di come lei veda. Forse guardo un pò troppo avanti, ma il mio pensiero è concentrato su quando inizierà a studiare e mi chiedo se possa davvero essere di aiuto per lei modificare lo stato attuale delle cose. Più passa il tempo e più prendo consapevolezza del fatto che solo Anita, crescendo, saprà capire cosa è meglio per lei.
Inviato il 16/10/2010 15:55:15 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Giancarlo, non so se ho fatto bene ad aprire un nuovo argomento, ma ero perplessa su dove collocare quello che volevo dire. Da circa due settimane sto utilizzando sul PC della mia postazione di lavoro, un programma specifico per ipovedenti che si chiama “Supernova”. Ero molto prevenuta, sentivo di essere ben adattata anche con il programma normale, ma, su richiesta della medicina del lavoro in occasione dei controlli di routine sulla salute dei dipendenti, un tecnico del Centro di riabilitazione visiva ha fatto un sopralluogo ed ha valutato che utilizzavo posizioni scorrette. Con l'autorizzazione del l'ufficio “protesi ed ausili”, l'ASL lo ha acquistato per me, ho impiegato molti mesi per ottenere l'attivazione da parte delle “tecnologie informatiche”, ma finalmente lo sto utilizzando. E' un programma veramente molto utile, con infinite possibilità di personalizzazione. Lo stesso tecnico del Centro di Riabilitazione visiva ha trascorso con me alcune ore per individuare le opzioni più adeguate alle mie esigenze; è molto carino anche esteticamente, con una gestione del colore che, oltre che funzionale, mette allegria solo a guardare la pagina. I miei colleghi secondo me lo invidiano molto.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 03/11/2010 14:57:14 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Interessante! Lo si può acquistare? E dove? O è solo roba per ASL?
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 03/11/2010 15:29:56 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
La ASL lo ha acquistato per me, ma in quanto paziente, non in quanto dipendente. La medicina del lavoro ha solo chiesto una consulenza, nell'interesse della mia salute, ma è il Centro di riabilitazione visiva che si è incaricato di tutto. La ASL ha autorizzato l'acquisto perchè ho un riconoscimento di invalidità civile e questo programma è considerato un ausilio per ipovedenti con un'invalidità riconosciuta, ovviamente se un medico certifica la necessità.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 03/11/2010 20:39:40 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ho dimenticato di dire che io ho una percentuale di invalidità tutto sommato bassa, il 60%. Quando chiesi il riconoscimento, all'età di 19 anni (e solo per fare contento mio padre che sperava in qualche agevolazione per il lavoro), ricordo che i medici della commissione si dissero fra loro che era opportuno stare bassi con una ragazza così giovane, perchè il rischio era di "tagliarle le gambe". Poi non l'ho mai utilizzata, non ci ho più pensato perchè ho vinto concorsi pubblici. Questo per dire che, a maggior ragione, questi programmi - oltretutto costosi - saranno gratuiti per chi ha un'invalidità più alta.
Lucia

P.S. Quando mi sono iscritta, il forum era una realtà sconosciuta, ma ora mi sono pentita di aver usato un nik. Chiamatemi Lucia!

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 03/11/2010 21:06:28 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
E sia, Lucia.
Giancarlo, Lucia ha ragione servirebbe una sezione dedicata agli ausili tecnologici che l'ingegno umano mette a disposizione di noi ipovedenti. :) Non tutti li usano ma spesso non li usano perchè non li conoscono.
Io utilizzo Zoom Text fornitomi dal datore ma, come dice Lucia, oltre un certo grado d'invalidità possiamo ottenere dalla ASL degli ausili seguendo una determinata procedura ed entro un certo limite di spesa. Mi spiace non essere più precisa nei dettagli ma proprio in questi giorni sto ricercando informazioni per avere una lente d'ingrandimento elettronica.
Tornando al software d'ingrandimento dello schermo, quello utilizzato da Lucia, per sentito dire, è valido. Per esperienza dico che anche ZoomText lo è ma non conosco le differenze tra i due. Quel che è certo è che (Lucia, concorderai), quando li provi e ci prendi la mano, non li molli più. L'ingrandimento dei font e altri adattamenti attuabili tramite sistema operativo sono utili sì ma, per me, limitano la libertà di movimento. Zoom Text ad esempio ingrandisce una porzione dello schermo (la cui dimensione e posizione è personalizzabile) senza distorcere l'immagine. Amplia virtualmente i confini del monitor! Se si vuole invece si può utilizzare l'ingrandimento sotto forma di lente d'ingrandimento mobile (che segue i movimenti del mouse) oppure si può ingrandire tutto lo schermo ma a me viene il "mal di mare" :).
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 03/11/2010 21:34:05 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Voglio darvi un'informazione. Sono entrata nel sito dell'associazione spagnola ALBA e con l'aiuto del traduttore google, mi sono andata a leggere dei passaggi dell'intervento del Prof King (massimo esponente mondiale circa albinismo, da poco in pensione) tenuto al convegno su albinismo, organizzato in Spagna dall'associazione AlBA. L'ho trovata interessante. Magari per qualche mamma sarà anche utile e "rassicurante". Ne parlavo con Guancarlo circa l'dea, in un prossimo convegno, di invitare il Prof. King, sarebbe oltre che utile e significativo, anche un vero piacere..., vedremo.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 10/11/2010 16:27:12 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ciao Laura, potresti darmi il link del sito o la traduzione, sicuramente sarà interessante per noi mamme di bimbi albini.
Inviato il 10/11/2010 16:38:25 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Trovi le indicazioni sul sito, mi pare ad aassociazioni. Comunque il sito di ALBA è www.albinismo.es. Tieni conto che il Prof. King si è sempre occupato di albinismo, fino all'altro anno in cui poi è andato in pensione ed ha dato un grosso imput alla ricerca. Ora, da informazioni che ho avuto, pare che la ricerca in ambito albinismo, stia passando un "brutto momento". Attualmente in Europa son rimasti in due ricercatori ad occuparsene: la Dott.ssa Maria Vittoria Schiaffino (che presentò una splendida relazione al convegno in Sardegna) e un ricercatore spagnolo, che è in stretto contatto con l'associazione ALBA. L?associazione ha anche stampato un bel libro con foto e storie di vita, proprio su albinismo, al fine di sensibilizzare sulla questione e non "far morire" la ricerca. Poi ti fai un interessante giretto nel sito e troverai diverse cose. Guarda che Giancarlo ha inserito anche indirizzi di moltissime altre associazioni estere, da Francia ad America, Russia, Africa.....
Ciao Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 10/11/2010 20:38:30 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Grazie per la segnalazione Laura, intervista interessante. Anche se ho utilizzato il traduttore di google (assolutamente impreciso, come tutti i traduttori online) si nota che il dottor King utilizza un linguaggio diretto e non scentifico per rispondere e spiegare.
Mamme e papà del sito sono certa che troverete interessante l'intervista.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 10/11/2010 21:51:52 Quota

nora nora
Utente

2 messaggi
Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Nora, ho 35 anni e sono albina. Mi sono iscritta da poco a questo sito e devo dire che lo trovo davvero interessante e utile, complimenti, davvero.
Avrei bisogno da voi di un'informazione. Quelli di voi che hanno eseguito (o hanno fatto eseguire ai figli) il test genetico per l'albinismo, dove lo hanno fatto? Quali sono stati i tempi di attesa per avere l'appuntamento? E per avere i risultati?
Io non l'ho mai fatto ma, poiché io e il mio compagno dobbiamo sottoporci alla fecondazione in vitro (non riusciamo ad avere figli), vorremmo capire se lui è portatore oppure no.
Temo però che i tempi siano biblici...
Vi ringrazio per la vostra collaborazione,
Nora
Inviato il 06/12/2010 18:24:47 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Buona sera Nora, innanzi tutto ben arrivata. Mi chiamo Isabella e siamo coetanee. In merito alla tua richiesta, posso suggerirti, come punto di partenza, di guardare nella Home Page del sito, alla sezione "centri di diagnosi e cura". Vengono elencati centri accreditati per la diagnosi dell'albinismo ma magari, essendo tu albina, possono prendere in esame la vostra questione. Tuttavia mi domando... se state facendo un certo percorso di cura... non vi supportano anche nell'indagine genetica?
Saluti. Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 06/12/2010 20:51:51 Quota

nora nora
Utente

2 messaggi
Ciao Isabella, piacere di conoscerti :) Ti ringrazio per il tuo messaggio. In effetti, ho dato un'occhiata ai centri indicati dal sito, e può darsi che nei prossimi giorni provi a contattarli. Ero però curiosa di sentire l'esperienza di qualcuno che aveva fatto il test per sapere quali sono i tempi di attesa reali... Mi chiedi se ci seguono dal punto di vista genetico... Da una parte sì; ieri abbiamo fatto la consulenza, e la dott.ssa ci ha detto che avrebbe spedito i nostri campioni di sangue in un centro adatto a diagnosticare l'albinismo (al momento nemmeno lei sapeva quale). Però ci ha parlato di tempi biblici (2/3 mesi, se bastano). All'inizio della settimana prossima mi farà sapere qualcosa di più preciso. La fecondazione vera e propria, se tutto va bene, noi abbiamo intenzione di provarla in Spagna. Proveremo a parlare anche con loro, magari ne sanno qualcosa. Se poi il tutto diventa troppo complicato lascio perdere e chi se ne importa, starò al destino. Non ci era mai venuto in mente di fare simili esami, nel senso che se avessimo concepito un figlio in maniera naturale, ci saremmo normalmente affidati al destino. L'idea ci è venuta perché dobbiamo ricorrere alla fivet per altri motivi. Ad ogni modo, vedremo.
Un abbraccio, grazie ancora,
N.
Inviato il 07/12/2010 19:05:00 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Prova a contattare l'Ospedale Niguarda Ca' Granda, trovi i riferimenti nell'apposita sezione del sito. Chiedi della Dott.sse Lucia Mauri che sicuramente ti darà tutte le informazioni di cui hai bisogno. In bocca al lupo.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 09/12/2010 09:34:38 Quota

bubino bubino
Utente

3 messaggi
ciao,
sono la mamma di Gianfilippo, un meraviglioso fagottino di un mese! ho letto con grande interesse quanto scritto dalla mamma di Anita in merito alle lenti a contatto della sua piccola. Io, al momento, non conosco ancora il grado di albinismo del mio piccolo, poichè i dottori mi dicono di aspettare! Chiedo, dunque, a chi ha bambini piccoli, un aiuto per poter capire a quale struttura rivolgermi x poter identificare i problemi visivi del mio "scricciolo" e per poter prevenire qualsiasi distubo.
vi ringraio anticipatamente per l'aiuto!!!!
Inviato il 01/06/2011 10:31:00 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao a tutti!
Siamo i genitori di Anna (Albina oculocutanea) che ha 5 anni.
Ci rivolgiamo ai genitori di Anita ("fagiolina") e volevamo sapere dell'intervento al Meyer.
L'ha fatto? Come è andata?
Anna ha fatto il medesimo intervento circa 2 anni fa al Meyer.

Vito e Roberta
Inviato il 28/10/2011 17:06:37 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Il 2 febbraio io ed Isabella siamo stati al Niguarda per fare il percorso diagnostico multidisciplinare. E' stata veramente una bellissima esperienza, neve compresa. Volevo ribadire l'alto livello professionale ed umano di tutte le persone coinvolte in questo progetto unico in Italia. Per me in particolare è stato impressionante vedere che con un po' di buona organizzazione e serietà, si riesce in mezza giornata a fare tutte le visite necessarie per ottenere una diagnosi precisa e le necessarie indicazioni terapeutiche. In molte regioni d'Italia compresa quella da cui io provengo tutto ciò è impensabile.
Un ringraziamento particolare lo dobbiamo alla Dottoressa Lucia Mauri per la stupenda accoglienza e per l'amore e la professionalità che mette nel suo lavoro, è veramente una persona straordinaria.
Noi dello staff lavoriamo e lavoreremo perché tutto questo vada avanti e non venga colpito dalla solita logica dei tagli. Non sappiamo se ci riusciremo ma faremo sicuramente il possibile.
A coloro che non hanno ancora avuto la possibilità e l'idea di farlo suggerisco di approfittare al più presto di questa occasione. Certo i tempi per la prenotazione sono abbastanza lunghi ma questo è dovuto anche al gran numero di richieste che inizialmente non era previsto.
Comunque complimenti e buon lavoro a tutti i professionisti che al Niguarda, lavorano per la nostra salute oggi e con la ricerca ancor di più al benessere degli albini di domani.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 19/02/2012 17:53:04 Quota

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