Albinismo    

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Autore Secondo Convegno Nazionale Albinismo
fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Cari amici e fratelli,
eccomi qui a condividere con voi alcune impressioni e sensazioni di quello che nonostante il rapidissimo trascorere del tempo, ha rappresentato un'interessante occasione di incontro e condivisione...
Mi ha fatto piacere ritrovarvi tutti insieme e vedere come la vita contribuisca a rendere sempre più bella e splendente questa famiglia che, nonostante le differenze di vissuto e di esperienze è sempre aperta a dare un contributo e a ricevere coraggio e suggerimenti...
Il luogo dove ci siamo ritrovati ieri tra l'altro trabocca di spiritualità ed è importante da un punto di vista storico: diciamo che ci siamo riparati sotto l'Ala protettrice della Madonna, lo dico nel rispetto degli orientamenti e della spiritualità di ciascuno di noi...
Mi sento subito in dovere di fare un bilancio positivo dell'incontro: nonostante alcune difficoltà tecniche inevitabili e di routine, è stato notevole l'impegno profuso da Giancarlo, Laura e Isabella per la riuscita della manifestazione... Personalmente, ho apprezzato tantissimo la tavola rotonda, un'occasione privilegiata durante la quale ciascuno con le proprie risorse, paure e insicurezze si è messo in gioco per avanzare proposte e offrire testimonianze... Mi hanno colpito numerose testimoniianze e anche la provocazione della piccola Simona sui tatuaggi, per quanto appaerentemente fuori luogo, rappresenta secondo me una legittima adolescenziale rivendicazione di normalità.

Credo che sia soprattutto sul cammino della normalità del dialogo e del confronto che dobbiamo continuare a proseguire per imparare a sognare! Avendo partecipato tanto all'incontro in Sardegna, quanto a quello di ieri, penso di poter affermare che, per quelle che sono le attuali conoscenze sull'albinismo, sia da un punto di vista scientifico che divulgativo l'informazione è ormai completa ed esaustiva... Tocca a noi/voi genitori adesso servirvi di occasioni come tavole rotonde, forum, ed associazioni per continuare a dare un piccolo contributo alla definizione di pochi, chiari e realistici obiettivi da perseguire... E' infatti facendo sentire la nostra voce che potremo contribuire ad una vita migliore per le persone con albinismo di oggi o di domani. Ciascuno di noi nel suo piccolo può offire un aiuto fondamentale... Non occorre affannarsi, l'importante è procedere a piccoli passi nel rispetto dei tempi e delle risorse di ognuno.
Vi mando un caro abbraccio sottolineando una mia ferma convinzione, una convinzione che forse a causa di mie esitazioni non è emersa nel corso del convegno: sono profondamente convinto che non saranno certo forum, associazioni o altri tipi di esperienze nel loro complesso a spianarci la strada verso un futuro ancor più luminoso, ma il sano, pacato e informale contributo che saprà venire da ciascuno di noi... Buona domenica a tutti
Francesco

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 10/07/2011 12:05:21 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Grazie Francesco. Anche io voglio condividere un pensiero. Capita che certe esperienze vengano percepite come straordinarie grazie a piccoli eventi, apparentemente insignificanti, che inaspettatamente risuonano dentro in modo così intenso da richiamare tutto un mondo. Nel mio soggiorno romano, le parole che mi hanno resa veramente cosciente in modo esplosivo della portata di ciò che stavo vivendo stanno nella domanda innocente di un amico che la mattina del sabato mi ha chiesto “ma tu sei quella che ieri aveva la maglia rossa?”. Io ho davvero tanta difficolta ad inquadrare e memorizzare i volti e cerco di compensare quello che socialmente potrebbe essere un handicap ancorandomi a qualunque particolare che m possa aiutare ad identificare una persona. Così può succedere che io mi relazioni normalmente con una persona per un'intera giornata perchè so come è vestita, dando anche l'impressione di poterla individuare da lontano, e non riconoscerla affatto il giorno dopo con un vestito diverso, suscitando un certo sconcerto nell'interlocutore. E' una di quelle stranezze di cui parlava Isabella, difficili da spiegare. Quante volte vorrei fare una domanda come quella e mi trattengo! Per questo, la naturalezza con cui mi è stato chiesto e l'altrettanta naturalezza con cui ho risposto, come se fosse la cosa più normale del mondo, mi ha dato una tale gioia che mi ha fatto commuovere. E' stato lì che ho “sentito” davvero con il cuore dove mi trovavo e con chi, e ho intuito le meravigliose potenzialità della nostra amicizia, che può darci davvero qualcosa di diverso e di unico, da aggiungere a quello che ognuno di noi già ha nel piccolo mondo che si è costruito. Grazie a tutti, ma proprio tanto

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 11/07/2011 17:16:36 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Grazie Francesco e grazie Lucia per le cose che dite e per la generosità nel dirle, non è scontato... La generosità, la gratuità, l'immediatezza, il mettersi in gioco, lo "scoprirsi", non sono comuni, ma neanche tanto insoliti, diciamolo! C'è tanta bella umanità in giro ed il convegno è stata, nuovamente, per me, una bella occasione per scoprire e riscoprire, belle persone. Persone vere con i loro limiti non celati, i loro punti di forza, le proprie incertezze, speranze, indecisioni... Siamo esseri umani e spesso, guardando la televisione ci si dimentica della peculiarità dell'uomo... che è fatta di tutto ciò e non solo. Per ottenere 100, dobbiamo puntare a 200.
Insomma "voliamo alto" e quando siamo giù alziamo gli occhi al celo, guardiamo in alto. E quando ci sentiamo in "alto", guardiamo ancora più in alto!
Osare, osare, osare e accoglierci, accoglierci, volerci bene, per quel che siamo e quel che saremo!
Coraggio a voi e a me, chiaramente:-)
Grazie a tutti
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 11/07/2011 22:42:12 Quota

fefa fefa
Utente

15 messaggi
Ciao ragazzi anche io volevo ringraziare tutti indistintamente ognuno di voi mi ha regalato qualcosa di bello e di speciale... stò pensando a cosa possiamo fare in più per migliorare, per ingrandire questo percorso cominciato da Giancarlo, Laura, Isabella e tutti gli altri... ancora nn ho nulla in mente di preciso ma appena mi verrà qualcosa in mente ve lo farò sapere subito... ma a parte ciò davvero grazie a tutti anche di aver accolto la Frollie con cosi tanto amore, a differenza della suora che nn la voleva, ma comunque spero di rivederci presto tutti per ora un bacio a tutti e un abbraccio affettuoso ai genitori dei nostri piccoli fratellini
Inviato il 12/07/2011 14:42:38 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Volevo anch'io ringraziare tutti quanti voi per le meravigliose giornate trascorse insieme. Devo dire che il convegno a Roma è stato ancora più bello per me di quello in Sardegna... intato per il numero di persone albine in più che c'erano e poi perchè questa volta è venuta con noi anche Ilenia e poi perchè anch'io l'ho vissuta con più serenità... più matura e più aperta al confronto rispetto l'altra volta, perchè anche noi genitori cresciamo assieme ai nostri figli e questo la maggior parte delle volte è grazie a loro.

Silvy
Inviato il 13/07/2011 15:00:07 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
BUONA SERA RAGAZZI!
ANCHE IO RINGRAZIO:
- LAURA E GIANCARLO, PER AVERMI ACCOLTA A BRACCIA APERTE, SENZA SE E SENZA MA. HANNO RISPETTATO I MIEI TEMPI E NON HANNO MAI PRETESO NULLA PIU' DI QUANTO FOSSI DISPOSTA A CONDIVIDERE. SENZA GIUDIZIO ALCUNO. GRAZIE!
- GRAZIE ANCHE A TUTTI VOI CHE AVETE PARTECIPATO IN QUALITA' DI (RIGOROSO ORDINE ALFABETICO) ACCOMPAGNATORI, ALBINI, GENITORI, FRATELLI, INSEGNANTI, MEDICI, PATROCINANTI, RELATORI, SIMPATIZZANTI, SORELLE, ZII... GRAZIE A TUTTI.

GRAZIE ANCHE A SILVY CHE CI DAI RIPROVA CHE STIAMO SEGUENDO LA STRADA GIUSTA. LA TUA SERENITA' E' PER ME STIMOLO A PROSEGUIRE UNA COLLABORAZIONE AVVIATA CIRCA UN ANNO FA, CON LAURA E GIANCARLO.
COME SCRIVO SPESSO:
UN CANDIDO ABBRACCIO DA ISABELLA

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 14/07/2011 21:26:59 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
CHE BELLO, NIVEA! HAI INSERITO LA FOTO CON LA TUA MAGLIA ROSSA:-) CARINA CHE SEI!
SALUTI CARI A TUTTI
LAURA B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 14/07/2011 22:11:53 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ma l'ho inserita? Io non la vedo ed è da ieri sera che ci impazzisco. Ma! Comunque grazie.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 15/07/2011 06:08:28 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
E certo che l'hai inserita. C'è e la vediamo tutti:-)
laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 15/07/2011 18:33:28 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
GRAZIE ANCHE A SILVY CHE CI DAI RIPROVA CHE STIAMO SEGUENDO LA STRADA GIUSTA. LA TUA SERENITA' E' PER ME STIMOLO A PROSEGUIRE UNA COLLABORAZIONE AVVIATA CIRCA UN ANNO FA, CON LAURA E GIANCARLO.
COME SCRIVO SPESSO:
UN CANDIDO ABBRACCIO DA ISABELLA[/quote]


Figurati e grazie a voi che con le vostre esperienze riuscite a darci maggior serenità, perchè ci fate capire quello che i bimbi non riescono ancora a fare....

Silvy
Inviato il 16/07/2011 21:59:35 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Sorella Sbiadita non vorrai mica riuscire a farmi emozionare con tutti questi complimenti!!!
Io e sorella Laura non abbiamo fatto niente di più che qualunque persona sensibile e di buon senso avrebbe fatto.
Comunque grazie

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 16/07/2011 22:32:00 Quota

Agnese Agnese
Utente

1 messaggio
Io e Fabrizio, sentiamo il bisogno di ringraziare tutti, ma proprio tutti per questa ottima opportunità di confronto, che per la seconda volta io ed Agnese abbiamo vissuto. Secondo me questa esperienza AIUTA prima di tutto i familiari. Ci sono molti pensieri e fantasie su come si declina l'albinismo... cioè la prima domanda che noi genitori davanti al batuffolo biondo ci facciamo è come farà e cosa sarà vivere da albino. Si scioglie questo dubbio quando ci si incontra, quando ci scambiano le proprie esperienze, ci si passa la vita in amicizia. Tutto ciò ci arrichisce tutti come persone. Ci si passano cose buone, belle. Io ho un grande desiderio ed è quello di far sentire alle mamme di bambini molto piccoli che allarmarsi di fronte alle diagnosi non serve. Aspettare con pazienza e lasciare che il proprio piccolo si manifesti così com'è. Appena nata Agnese ho avuto la fortuna di conoscere la Prof. Bardelli (ora non c'è più) per l'EDUCAZIONE di Agnese mi diceva PUGNO DI FERRO IN GUANTO DI VELLUTO. Dolcezza ma anche fermezza tutto qua, del resto questo va bene per ogni bambino - passeranno così anche tutte le precauzioni creme occhialini, capellini... Ritornando al convegno vorrei pubblicamente ringraziare Giancarlo, Laura, e Isabella: GRAZIE DI CUORE. Io rimango sempre a disposizione di tutti coloro che vogliono scambiare con noi esperienze opinioni idee... per render anche un pochino solo più semplice le inevitabili difficoltà che si possono incontrare, ma che insieme si possono affrontare meglio. Saluti a tutti Lucia Agnese Fabrizio

Gioia di vivere, di affrontare ogni giorno con serenità quello che mi avviene.
Inviato il 25/07/2011 22:23:21 Quota

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