Albinismo    

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Autore Mio fratello albino
Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Buona sera Vito e Roberta.
Per prima cosa, perdonate la mia mancata risposta ma tra influenza, lavoro e questioni di casa, ho avuto qualche difficoltà a connettermi. Fortunatamente, il buon Giancarlo era "da queste parti" e lo ha fatto per me.
Come sta la vostra Anna? Questo credo sia l'ultimo anno di asilo per lei? Com'è stata l'esperienza alla materna?
Un'ultima curiosità. Ti va di raccontarci qual'è il rapporto tra i vostri due bimbi? Lorenzo ora dovrebbe avere 11 anni ma come ha preso l'arrivo di una sorella? Una sorella speciale?
Te lo chiedo perchè io ho due fratelli + grandi e il mio rapporto e legame con loro è molto differente. Il primo, + grande di 4 anni, è stato abbastanza distaccato fino all'adolescenza. Il secondo, + grande di 18 mesi, era il mio angelo custode. Tutt'oggi mi domando se questo ruolo gli sia stato inconsapevolmente imposto oppure se è nato spontaneamente. Fatto sta che, con loro non ho mai parlato seriamente di cosa volesse dire essere albini.
Il fatto di crescere e condividere esperienze, forse ha reso inutile questo tipo di confronto o forse è stata solo una di quelle strategie d'evitamento che l'uomo sa mettere in atto, quando in estrema difficoltà emotiva. Tutt'ora non ho risposta e forse non l'avrò mai, poichè abbiamo preso strade differenti...
saluti Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 19/12/2011 22:01:50 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Isabella,
innanzitutto tanti auguri per il nuovo Anno.
Anna sta bene(a parte un rash cutaneo che le comparso su una manina e su un avambraccio che la pediatra ha attribuito a qualcosa che la bimba ha toccato o mangiato, ma staremo a vedere).
Alla visita di controllo a novembre, l'oculista che segue Anna, ha proposto un intervento di miglioramento dello strabismo.
Riguardo all'esperienza della scuola materna possiamo ritenerla positiva: Anna frequenta con entusiasmo dimostrando una gran voglia di imparare. Le maestre sono sorprese dalla sua proprietà di linguaggio e dalla sua capacità di fare proprie arricchendole con conoscenze personali, le cose che le vengono insegnate.
Quanto al rapporto con gli altri bambini, Anna ultimamente, ha avuto qualche diverbio con una bambina coetanea in classe, riguardo al colore dei suoi capelli che si è concluso con una frase di Anna che ci sembra molto significativa: "la mia mamma mi ha fatto così punto e basta".
Il rapporto tra Lorenzo (11 anni al prossimo giugno) ed Anna possiamo dire che è ottimo. Tra loro c'è una normale gelosia reciproca ma c'è anche gioco e complicità. A Lorenzo è stato spiegato cos'è l'albinismo e tutte le problematiche che comporta e fin da subito ha dimostrato sensibilità e molta pazienza.
Oggi è lui che va su internet e cerca le novità riguardo agli ausili per ipovedenti, ed adatta il computer con caratteri più grandi quando Anna scrive qualche vocabolo per iniziare a prendere dimistichezza col computer. Come genitori siamo contenti di tutto ciò che ci fa ben sperare per il futuro.

Vito e Roberta
Inviato il 02/01/2012 23:52:25 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Sino ad ora abbiamo parlato di cosa significhi essere genitori di un albino o di cosa significhi essere albino.
Poco o nulla si è detto dell'essere fratello o sorella di un albino.
Apro questo thread sull'onda di due post scambiati con Roberto e Rosi, i genitori di Anna e Lorenzo.
Sopra a questo post quindi troverete quelli inquestione, spostati dalla sezione
Indice » Presentazioni » Ci presentiamo.

Isabella.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 05/01/2012 14:12:07 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Purtroppo non ho fratelli di sangue, come si usa dire, e quindi su questo posso condivedere ben poco con chi ne ha o ne ha avuti:-(
Posso però di condividere con voi tutti, una cosa molto importante e cioè che quando si spiga ad un amico che non sa le problematiche dell'albinismo, l'affetto ed il desiderio di venirti incontro, lo portano ad essere attento e delicato. Di quell'attenzione che non ha nulla a che fare con la pietà o la commiserazione, ma è un'attenzione che parte dal sapere, dall'aver acquisito informazioni.
Quindi, in conclusione, è ottima cosa informare i fratelli delle diversità, chiaramente seguendo un modo, un linguaggio consono all'età del ragazzino, perchè solo così potrà "giocarsi" un ottimo gioco di squadra e le difficoltà, inevitabili nel corso della vita, potranno essere gestite e superate brillantemente.
Auguri ancora per questo nuovo anno da poco iniziato.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 07/01/2012 14:52:53 Quota

fralbino fralbino
Utente

31 messaggi
Ciao a tutti,
avendo un fratello albino, ne approfitto per testimoniarvi la mia esperienza, conscio di esprimere solamente un punto di vista e nella consapevolezza che il vissuto legato ad un limite è sempre condizionata dal carattere e dalla personalità di ciascuno di noi. Premetto subito, che tra me e Giovanni vi sono solo tre anni di differenza: questa vicinanza anagrafica ci ha permesso di crescere insieme e di condividere momenti di gioco sin dalla più tenera età. Da piccoli non parlavamo molto della nostra condizione, tanto per ignoranza quanto perché questa non sembrava avere ripercussioni particolari sulla nostra vita sociale e sulle nostra attività .I miei genitori,inoltre, nonostante le difficoltà e il riconoscimento del nostro limite, ci hanno sempre cresciuto come due bimbi normali. Inoltre a scuola,nonostante lo sforzo aggiuntivo che l'ipovisone richiede ce la siamo cavati egregiamente. Il limite è emerso per entrambi in maniera latente all'inizio della fase adolescenziale, ,ma abbiamo reagito in maniera diametralmente opposta .Io ho avuto la tendenza a chiudermi e ad isolarmi per il timore di rimanere schiacciato in una fase in cui la competizione generazionale assume toni concitati per quanto funzionali alla crescita; Giovanni al contrario, anche in virtù di un carattere più orgoglioso, ha messo in campo una certa sfrontatezza che talvolta è sfociata in comportamenti anticonformisti, per quanto assolutamente innocui. Con il passaggio dall'adolescenza all'età adulta è venuta delineandosi in entrambi una personalità più complessa e variegata, espressione di due modi differenti di vivere la medesima condizione, ma anche di temperamenti e sensibilità difformi. Io sono più emotivo, ma più disposto a riconoscere il mio limite, e ad esplicitarlo, Giovanni invece non ne parla tanto, e non vuole essere identificato come persona con albinismo. Per me è scontato dire che si tratta di una sua strategia messa in atto per mascherare il suo vissuto, eppure tanta gente che lo conosce afferma che semplicemente l'ha accettato e lo vive serenamente e che determinati suoi comportamenti sono semplicemente espressone del carattere. Certamente esistono modi diversi di vivere una medesima condizione, alcuni più funzionali e altri meno. Secondo me l'importante è non smettere mai di ricercare quel sano equilibrio che possa aiutarci a condurre una vita serena. In fondo ,considerato isolatamente, l'albinismo (come ogni altra "diversità") rivela poco agli altri di ciò che siamo e certamente non ci rende nè peggiori nè tantomeno migliori del prossimo La dimostrazione di ciò che siamo insomma prescinde dal nostro involucro esteriore e dalle nostre imperfezioni e abbraccia in primo luogo le nostre qualità umane e le nostre sane aspirazioni.
Un caro abbraccio a tutti
Francesco!

"I veri amici amano condividere i momenti preziosi che la vita riserva loro, come le piccole cose dell'esistenza per cui vale la pena di vivere ogni giorno" S. Bambarèn
Inviato il 24/01/2012 00:38:03 Quota

lisa lisa
Utente

11 messaggi
Ciao Francesco, io ho due sorelle, una ha un anno più di me e come me è albina l'altra ha 10 anni meno di me e non lo è.
Il rapporto con mia sorella più grande è sempre stato abbastanza conflittuale, forse in parte anche per via dell'albinismo, era come un modo di vedere i propri limiti nell'altra (noi siamo sempre state scambiate per gemelle pur non assomigliandoci affatto per questa caratteristica dell'albinismo).
Dopo l'adolescenza anche noi abbiamo preso strade abbastanza diverse ed io dico sempre che solo il tempo si potrà pronunciare sulle scelte fatte, forse il fatto di essere state in due ci ha permesso di vivere la cosa in modo più normale questo non lo so proprio dire.

"Tutto si può fare basta volerlo" Pippi Calzelunghe
Inviato il 05/03/2012 15:23:36 Quota

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