Albinismo    

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Autore Difficoltà di concentrazione ed irritabilità, come conseguenza delle difficoltà visive, specifiche, che possono essere correlate all'albinismo (nistagmo e strabismo
aza aza
Utente

254 messaggi
Sono Laura, albina oculocutanea con nistagmo e strabismo. Spesso ho fatto esperienza di nervosismo, calo nella concentrazione e, conseguentemente, anche di irritabilità,in modo particolare quando dovevo dedicarmi ad attività di studio. Nel corso degli anni (ho 44 anni) ho imparato ad adottare delle strategie,ma.....non è sempre tutto così scontato.
Voi albini o genitori di albini che cosa avete da dire rispetto a tale delicata questione?

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 16/09/2008 12:28:58 Quota

mariolina mariolina
Utente

7 messaggi
Anche mia figlia Eleonora fa grandi sforzi per concentrarsi, ma dipende da quello che deve fare: se si tratta di compiti si stanca facilmente, e poi è logico che stancandosi subentra il nervosismo e la mancanza di concentrazione.
Ma la cosa che non riesco a capire è perchè non si innervosisce quando si mette a leggere i fumetti dei cartoni che le piaciono: se li studia nei minimi particolari, si mette lì per tantissimo tempo in silenzio e legge, guarda, osserva...
Inviato il 20/10/2008 22:28:45 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Anch'io da piccola, passavo molto tempo a fare altro, senza stancarmi: disegnavo, disegnavo e coloravo tantissimo, mia madre si preoccupava che mi potessi stancare gli occhi... Poi, quando c'era da studiare, beh, è chiaro, mi stancavo e mi distraevo con estrema facilità, riuscendo, quasi sempre a far irritare mia madre, che mi aiutava a fare i compiti. Ciao
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 25/10/2008 22:40:26 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Il problema che per noi genitori non c'è alcuno strumento (testi, ricerche, esperienze, ecc.) che ci permetta di interpretare al meglio il disagio visivo per così cercare di migliorare la condizione. Un esempio per tutte: quale contrasto migliora la vista??? Fondo scuro colore scritta chiaro o inverso se va meglio il blu anzichè del giallo o altro...
Inviato il 28/11/2008 16:40:47 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ti posso dire di me, di ciò che io trovo più funzionale e che mi aiuta a stancarmi meno ed a leggere meglio, soprattutto sul computer. Fondo scuro e scritte bianche. Questo perchè la luminosità del bianco stanca molto gli occhi, è come se "sparasse", abbaglia, mentre il fondo nero con scritte bianche è più riposante e meno "aggressivo".
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 01/12/2008 23:58:05 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Grazia Laura.
Un altro punto: i testi scolastici...Esistono edizioni (libri, dizionari, ecc...) specifici??? Come è possibile ovviare???
Saluti
Inviato il 03/12/2008 09:52:44 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
A casa nostra abbiamo provveduto a sostituire tutte le lampadine: abbiamo utilizzato lampadine a risparmio energetico potenza max 11W ma è come se facesse una luce di 40W ma la cosa di cui la ns bambina ha giovato è il nistagmo. Infatti con le lampadine a luce calda il fastidio della luce è notevolmente ridotto. E per noi non c'è alcuna differenza perchè gli ambienti sono ben illuminati. Con la doppia tenda inoltre nemmeno la luce esterna le dà molto fastidio.
Inviato il 03/12/2008 09:56:24 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Al televisore ho regolato i colori in modo da filtrare i colori rosso-blu, diminuire la luminosità e la piccola guarda senza stancarsi troppo.
Inviato il 03/12/2008 09:58:16 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
La cameretta l'abbiamo arredata con mobili coloratissimi, pensiamo di ridipingere le pareti in modo da creare un ambiente ricco di stimoli. Perchè una cosa è certa: l'acutività visiva che può sviluppare adesso non potrà farlo per il resto della sua vita... Ciò è importantissimo.
Inviato il 03/12/2008 09:59:52 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Beh, si la luminosità di un certo tipo e la colorazione delle pareti è importante. Io ho tutte le pareti gialline, il bianco mi da fastidio, sbatte troppo, diciamo. Per i libri, non credo che ve ne siano di specifici però posso passarti un indirizzo a cui rivolgerti: comune di venezia, progetto lettura agevolata Tel. 041 2748050. www.letturagevolata.it. Vedi se ne ricavi qualcosa di utile e fammi sapere
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 03/12/2008 15:23:30 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Grazie Laura. E' stata molto preziosa questa tua informazione. Grazie
Inviato il 04/12/2008 09:49:11 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Esistono delle tinture particolari per il tipo di capelli? Sulla base di quello che ho letto mi rendo conto che essere additati dalle persone crea un certo disagio, per questo stiamo pensando per i primi anni di tingere leggermente i capelli per sfumare il bianco che prevale. Qualcuno ha sperimentato qualcosa???
Inviato il 04/12/2008 16:38:17 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Mi scusi per la mia franchezza, ma quella di tingere i capelli a sua figlia mi sembra un'idea veramente......sciocca e assurda. Io ho due bambini albini con i capelli bianchi e candidi come la neve e, nonostante anche a loro ogni tanto qualcuno li prenda in giro, non oserei mai cambiare loro il colore dei capelli. Quello che invece gli sto insegnando è l'accettarsi e il piacersi per come sono. Anche perchè sono bellissimi!!!!!! O forse è lei che non accetta la situazione?
Inviato il 04/12/2008 19:36:47 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Sono d'accordo con te. Conosco i tuoi bambini, ma io stessa come albina, so cosa vuol dire imparare ad accettarsi. Le diversità sono belle perchè arricchiscono. Non possiamo e non dobbiamo "omologarci", neppure comportarci da narcisisti. Qualcuno ci gradirà così, qualche altro no. Tuttavia ritengo che qualche "aggiustamento non guasta, soprattutto quando parliamo di donne. Dico donne e non bambine! Io fino ad una decina di anni fa (ora ho 45 anni) portavo i miei capelli al naturale. Ora uso un leggero riflessante che mi da dei riflessi biondi, ma è chiaro ed evidente che sono albina e va bene così.
Non consiglio, per una bimba, di far uso ne di tinture e neppure di riflessanti, perchè il problema non è quel che la gente dice, ma quello che ci andiamo raccontando noi, nella nostra testa. Poi ciascuno fa quel che sente più adatto e protettivo per sè.
Auguroni.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 04/12/2008 22:35:22 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Scusate, non sono molto pratica, un po' "frana", ho digitato più volte. Si vede che l'argomento mi prendeva molto!!!
Ciao Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 04/12/2008 22:51:03 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Guardi mi scusi la franchezza ma ha letto le esperienze di chi ha fondato questo sito e molti altri??? Sa per quale motivo si creano questi forum??? Per scambiarsi informazioni, esperienze di vita e capire quali sono i disagi che hanno maggiore riflesso sulla psiche dei bambini perchè l'adulto è consapevole. I bambini in età scolare (elementari) hanno bisogno di sviluppare la loro personalità.
Inviato il 05/12/2008 10:13:03 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Il comune denominatore di tutte le esperienze fino ad oggi lette è il disagio vissuto da chi da bambino si è dovuto confrontare con gli altri durante il percorso scolastico in particolare le elementari. Anche per laura è stato così come per moltissi altri di cui abbiamo letto. E' l'esperienza che per prima segna e da l'idea della diversa condizione. In particolare osserviamo che i bambini non prendono in giro per il disagio visivo (che rappresenta il vero disagio) ma semplicemente per l'aspetto estetico.
Inviato il 05/12/2008 10:15:45 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Per i bambini è così, è ciò che vedono che fa la differenza. Ed è questa differenza che provoca le prime difficoltà per chi vive questa condizione perchè prende coscienza dell'essere diverso non dell'essere bello o brutto. In tutti i racconti degli adulti che hanno vissuto l'esperienza delle elementari emerge in primis il disagio estetico evidenziato dai bambini a scuola e tutti ne parlano e ne raccontano con molta nostalgia quasi a sottolineare che avrebbero voluto fare qualcosa per impedire quegli episodi. Quasi a voler sottolineare che avevo bisogno di aiuto e non sono stati aiutati.
Inviato il 05/12/2008 10:20:16 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Per noi genitori può sembrare sufficiente parlare e spiegare. Ma chi ci dice che per non vederci tristi non raccontano il vero disagio che vivono a scuola. Personalmente dico che in qualunque circostanza abbiamo l'obbligo di sorridere ai nostri figli per qualunque episodio e non rattristirci o dispiacerci anche se la colpa è degli altri che "sono ignoranti e non capiscono. Abbiamo l'obbligo di sostenerli sempre e comunque con un sorriso perchè loro sono tristi quando noi siamo dispiaciuti di qualunque accaduto.
Inviato il 05/12/2008 10:23:34 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Fermo restando che per noi genitori è naturale accettare perchè siamo "grandi" non è la stessa cosa per i bambini come dimostrato dalle esperienze citate.
L'ausilio di qualunque strumento tecnologico o estetico deve trovare riscontro con i nostri figli in modo ludico. Non direi mai a mia figlia tingiamo perchè così non se ne accorgono mi tingerei io stesso capelli per far capire che rappresenta solo un gioco o qualunque altra cosa ma non darei mai una spiegazione logica. Per i bambini sarebbe ancora più difficile o meglio traumatico e complicato capire il tutto.
Inviato il 05/12/2008 10:27:50 Quota

diddlina diddlina
Utente

13 messaggi
In riferimento al problema dei testi scolastici e non solo posso consigliarvi due soluzioni che posso esservi molto utili. La prima: BIBLIOTECA ITALIANA PER I CIECHI "REGINA MARGHERITA" - ONLUS VIA G. FERRARI MONZA (MI) http://www.ptvonline.it/crr_ipovisione16.asp. Tale associazione provvedere all'ingrandimento dei libri scolastici. La seconda: CENTRO INTERNAZIONALE DEL LIBRO PARLATO 0814420794 http://www.libroparlato.org/.
Ho preferito spiegare per sommi capi le attivita di queste associazioni perchè ritengo che sia piu producente se vi rivolgete direttamente a loro perchè sono molto disponibili. Non temete delle sedi in cui si trovano tali associazioni perchè operano comunque in tutta Italia.
Inviato il 05/12/2008 16:14:24 Quota

diddlina diddlina
Utente

13 messaggi
Chiedo scusa. Ho commesso un piccolo errore. Il sito corrispondente alla biblioteca italiana per i ciechi è questo: http://www.bibciechi.it/.
L'indirizzo che avevo erroneamente inserito prima riguardava il Centro per l'Ipovisione e per la Riabilitazione del Paziente Ipovedente.
Di questo centro sono appena venuta a conoscenza non so precisamente di cosa si occupa ne di quanto puo esserci di aiuto. Se gia lo conoscete voi e sapreste dirmi qualcosa in piu.....!!!
Inviato il 05/12/2008 16:21:35 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Grazie per queste preziose informazioni. Il limite della vista è qualcosa di serio, lo dico non solo per esperienza diretta, e nei bambini è ancora più pesante da gestire, visto che hanno poche consapevolezze e capacità valutative adulte. Quindi se ci si può "alleggerire" la vita, mantenendo così, un adeguato livello di energie a disposizione per altro che non sia lo studio, ben venga! :-)
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 06/12/2008 14:25:25 Quota

drdimonaco drdimonaco
Utente

21 messaggi
Laura, quali sono gli sport che più pratichi o che hai praticato con meno disagio...(sci, nuoto, ecc.)
Grazie
Inviato il 22/12/2008 09:19:48 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Da ragazzina ho fatto un po' di nuoto, per la scoliosi, e un paio di anni di ginnastica ritmica, per la quale ero molto portata, a detta dell'insegnante. Mia madre mi ha "spinta" un po' nel fare ritmica, io mi sentivo un pochino a disagio, ma ciò era legato anche al mio cartattere, comunque la ritmica mi piaceva e stando in prima fila non avevo grandi problemi, poi l'insegnante era carina e disponibile.
Attualmente faccio ben poco, a causa del ridotto tempo, solo un po' di posturale. Come vedi, anzi leggi, non sono una "grsnde" atleta!!!

Colgo l'occasione per augurare a te e agli altri del forum, un ottimo Natale e serene feste, anche ai più piccini, anzi, soprattutto a loro:-)
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 23/12/2008 21:58:22 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Anche mia figlia è spesso nervosa ma non ho mai pensato che lo fosse perchè si stanca a fare qualcosa. Mi avete fatto riflettere con questa cosa ed ora ci staro attenta. Quello che invece lei ha e vorrei sapere da voi se anche i vostri figli sono così, se è una loro caratteristica insomma.... ha un carattere molto forte ed è molto testarda.

Silvy
Inviato il 18/03/2009 14:46:10 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ciao Silvy, non ho fatto uno studio statistico su carattere albini, ma conoscendomi e conoscendone alcuni, ho potuto riscotrare la forza e la perseveranza nel perseguire un obiettivo. Ripeto, non esiste nessun dato statistico, ma credo che prbabilmente sia qualcosa di comune non tanto agli albini, quanto a chi è comunque, portatore di un handicap.
Incoraggia la perseveranza, in tua figlia, vedi di comprenderne le sue inclinazioni ed attitudini e vedrai....quante soddisfazioni ti darà e si darà. Coraggio.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 18/03/2009 15:59:29 Quota

angelamass angelamass
Utente

10 messaggi
Ciao a tutti, anche mio figlio è sempre nervoso, in più lui è appassionato di macchine e moto. Non so come farò a fargli capire che non potrà prendere la patente. Ma ci sono speranze? C'è qualcuno di voi che è riuscito a prenderla? Aspetto una vostra risposta. Nell'attesa vorrei ringraziare i fondatori di questo forum. Ciao da Angela dalla provincia di Potenza.
Inviato il 20/05/2009 17:44:46 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Cara Angela ben arrivata. La patente? Dolenti note per gli appassionati, patiti di motori! Non credo che fra noi albini ci sia qualcuno che abbia la patente. Tuo figlio dovrà, volente o nolente, accettare il fatto che per lui e per gli altri, può risultare rischiosa la guida di un'auto o una moto. Tuo compito, come madre, sarà quello di aiutarlo in quest'opera di consapevolezza. Non sarà facile, ma neanche impossibile. E' la realtà, ed alcune cose della realtà non si possono e non si devono negare!
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 20/05/2009 20:10:59 Quota

angelamass angelamass
Utente

10 messaggi
Grazie sono sicura che con il vostro aiuto morale sarò più forte anch'io. Grazie davvero di cuore.
Inviato il 22/05/2009 09:55:10 Quota

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