Albinismo    

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Autore Conosci i tuoi/suoi limiti? Limiti o limitati?
aza aza
Utente

254 messaggi
Conoscere i propri limiti è cosa importante per tutti, albini e non! Dove finisce una sana "paura" rispetto al limite e dove inizia una restrizione del proprio spazio vitale a causa del limite (o presunto tale)?
Voi adulti albini, che siete stati e siete figli e voi genitori di bimbi albini, che ne pensate, come vivete la questione?
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 16/11/2008 22:42:49 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Per me questo convegno è stato molto importante e significativo per svariati motivi. Uno di questi e non di poco conto è stato quello di avermi messo nelle condizioni di voler superare un mio limite! Quello del volo in aereo. Si, lo ammetto, non avevo mai volato, è stata la mia prima volta, avevo un po' di paura, ma si trattava di paura riflessa. vi spiego. Mia madre ha paura, o comunque non ama proprio l'aereo. Allora mi son detta, da "brava " psicologa, qui c'è qualcosa che non torna. Come faccio ad aver paura di qualcosa che non ho sperimentato? Questa, mia cara Laura, è una paura che non ti appartiene...., fai l'esperienza e poi....ne riparliamo. Ho superato un mio limite o presunto tale e ne sono contenta, uauuuu :-)
Ma ora devo mantenermi allenata, quindi amici sardi, preparatevi che tornerò presto a trovarvi!
Grazie a tutti , di cuore
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 12/05/2009 22:44:35 Quota

bettybella bettybella
Utente

12 messaggi
Ciao Laura... sarai la benvenuta nella nostra terra... a presto
Daniela
Inviato il 13/05/2009 14:25:30 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Anche io ho molta paura dell'aereo e solo tre anni fa sono riuscita a fare il mio primo volo. A questo proposito volevo chiedere un parere. Io soffro di vertigini in modo furioso, quando mi trovo in alto e quando viaggio (trsportata, ovviamente) su un mezzo a due ruote: nausea, palpitazioni, sudore... Quando ho iniziato a vivere a Firenze non riuscivo ad oltrepassare a piedi un ponte sull'Arno, poi, con molta pazienza, ho iniziato pian, piano a sfidarmi e ho raggiunto dei buoni risultati, tanto che ho fatto anche dei trekking di montagna. Il banco di prova finale è stata la passerella sopraelevata che attraversa la stazione di Campo di Marte. Quante volte mi sono avventurata da sola per mettermi alla prova e sono tornata subito indietro perchè stavo troppo male... Adesso riesco a percorrerla per intero, anche se faccio fatica ad ignorare quei fastidiosissimi sintomi. Alcuni medici non specialisti mi hanno detto che il problema potrebbe essere legato all'albinismo, in particolare al nistagmo. Vi risulta? O è una banale paura?

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 18/05/2009 10:33:49 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao sono Claudio e dalla mia parte ho una gran voglia di volare, amo viaggiare e spesso giro per il mondo da solo.
Inviato il 18/05/2009 18:48:21 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Eh! Mi sorge il "sospetto" cara NIVEA, che sia paura!!!
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 18/05/2009 19:33:55 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Sono Lucia. Dovendo scegliere un nick, mi sono ispirata ad uno dei miei romanzi preferiti, "la casa degli spiriti" di Isabelle Allende, in cui Nivea è la capostipite di una dinastia di donne straordinarie, tutte con nomi ispirati al colore bianco. L'analogia è intuibile, ma non solo per il colore... quella di Nivea è una figura di donna pratica, determinata e combattiva. E il romanzo l'ho portato in dono al mio attuale amore al nostro primo appuntamento. Ho pensato potesse portarmi fortuna.

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 19/05/2009 23:17:01 Quota

clodcapello clodcapello
Utente

39 messaggi
Ciao famiglia, mi è appena arrivata la convocazione per andare in Abruzzo come clown di corsia, sempre che non ci siano cavilli burocratici, ho una paura boia, sono qua che penso se andare o stare a casa, prima della convocazione avevo una gran voglia di partire adesso no, ho paura di cosa posso trovare ma vedremo, ormai devo partire, vi racconterò.
Inviato il 20/05/2009 08:42:16 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ti prego, facci sapere. Io mi sono proposta per un servizio di segretariato sociale e proprio in questi giorni devo definire tempi e modi per la partecipazione. Anche io, come te, ho una gran paura, arrivata al dunque... Clown di corsia? Sai, io ho lavorato per 17 anni, tramite convenzione con la ASL per alcune ore a settimana, con il centro per l'AIDS pediatrico all'opsedale Meyer di Firenze e ho collaborato in particolare con un'associazione di settore, l'associazione Archè, dove ho conosciuto dei giovani che facevano un lavoro splendido di animazione nel reparto di degenza e al day-hospital. Ho un'ammirazione sfrenata per chi ha questo dono, beato te.
Lucia

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 20/05/2009 09:33:54 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Claudio dai che sei in gamba. Certo non aspettarti che andrà tutto liscio: probabilmente dovrai fare i conti con le tue emozioni profonde e non sarà facile! Il vero limite, tuttavia non stà in quel che proviamo, ma quanto ci facciamo condizionare e bloccare dei sentimenti, in questo caso la paura. La paura, poi, per esperienza diretta, nn è mai buona consigliera, ci "rema contro" e ci vorrebbe bloccati ed incapaci, ma noi ce ne freghiamo!!!
In bocca al lupo
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 20/05/2009 15:05:43 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Ho scaricato e letto l'intervento di Laura sul limite come risorsa. Complimenti, veramente un'ottima impostazione. Lo tengo anche sul mio pc al servizio tossicodipendenze in cui lavoro: quanti genitori, indipendentemente dall'albinismo, dovrebbero essere aiutati a riflettere su questi aspetti!

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 01/06/2009 11:32:23 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Grazie mille, Lucia. Per me quella relazione non è solo un insieme di contenuti importanti, ma attualità di vita, in ogni momento e per ogni età :-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 01/06/2009 12:01:51 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
I limiti... bell'argomento! Sia io che il mio compagno, per motivi diversi, ci siamo trovati a vivere situazioni di disagio con gli altri che ci percepivano come "diversi". Ho sempre creduto che la diversità sia un valore, l'unica cosa che ci permette di non essere tutti delle focopie, ma ho anche sperimentato la rabbia verso chi, per proteggermi o per altri motivi che ignoro, non mi trattava da pari. Per questo, quando abbiamo capito che Anita è albina, mi sono posta il problema di esser brava a farle capire che ciò che la distingue è un valore e che l'ignoranza spesso è nociva. E che i limiti vanno accettati, quando non si possono superare. Questo è, per lo meno, il lavoro che sto facendo su me stessa e che spero mi servirà anche per educare Anita nel modo giusto
Inviato il 01/06/2009 17:02:14 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Riprendendo quel che scrivi, Fagiolina (mamma di Anita), ti faccio i miei complimenti poichè sono convinta che questo tuo, vostro (come coppia) atteggiamento, sia molto importante al fine di far crescere Anita in modo sano e rispettoso di sè e degli altri. Io definirei tutto ciò che scrivi come una modalità comportamentale funzionale come prima forma di PREVENZIONE PRIMARIA DEL DISAGIO PSICHICO.
Sarebbe utilissimo ed importantissimo che genitori "adulti" che ora hanno figli grandi, o anche persone adulte, affette da albinismo, parlino un po' di loro, circa il loro modo di vivere e affrontare la realtà (del loro tempo), i rapporti con gli altri, le "sfide" che la condizione di albinismo gli ha posto davanti.
Immagino non sia facile e scontato......Tuttavia può essere molto utile per chi, oggi, vive difficoltà, disagio ed a volte un senso di impotenza.
E' anche questo il senso di un forum che non vuole essere "asettico", "metallico", contenitore di sole informazioni burocratiche e di legge.
Siamo esseri umani con tutte le nostre normali debolezze ed anche con tutte le nostre belle risorse e potenzialità, che spesso siamo più portati a ragionare e a vedere la vita in termini di patologie, disfunzioni, inadeguatezze, invece che vedere la ricchezza e le risorse che ci appartengono.
Spero vogliate "raccogliere" con genrosità e disponibilità, questa mia proposta.
Un carissimo saluto a tutti di BUONA VITA :-)
Laura B.

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 20/02/2010 11:57:12 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Qualche giorno fa, una mia amica mi ha inviato una mail con un bel pensiero di Rita Levi Montalcini. Alcuni passaggi mi sembrano particolarmente utili e rilevanti, non solo per la condizione dell'albinismo, ma soprattutto per il grosso rischio di "perderci" in questa assurda realtà in cui al primo posto vi è l'apparire, la presunta perfezione ed il successo a tutti i costi. Siamo spesso "travolti" da una valanga di messaggi, in tal senso. Cerchiamo di non rimanervi SOMMERSI.
Condivido con voi :-) Ed insieme riflettiamo costruttivamente

".....Non è l'assenza di difetti che conta, ma la passione, la generosità, la comprensione e simpatia del prossimo e l'accettazione di noi stessi con i nostri errori, le nostre debolezze, le nostre tare e virtù, così simili a quelle dei nostri ascendenti e discendenti.
Spetta ad ogni individuo il compito di costruire la propria scala di valori e cercare di attenersi a quella, non al fine di ottenere un compenso in terra o in cielo, ma con l'obiettivo di godere ora per ora, giorno per giorno, della straordinaria esperienza di vivere".
(Rita Levi Montalcini)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 27/03/2010 23:21:02 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerfagiolina ha detto:
spacerspacerI limiti... bell'argomento! Sia io che il mio compagno, per motivi diversi, ci siamo trovati a vivere situazioni di disagio con gli altri che ci percepivano come "diversi". Ho sempre creduto che la diversità sia un valore, l'unica cosa che ci permette di non essere tutti delle focopie, ma ho anche sperimentato la rabbia verso chi, per proteggermi o per altri motivi che ignoro, non mi trattava da pari. Per questo, quando abbiamo capito che Anita è albina, mi sono posta il problema di esser brava a farle capire che ciò che la distingue è un valore e che l'ignoranza spesso è nociva. E che i limiti vanno accettati, quando non si possono superare. Questo è, per lo meno, il lavoro che sto facendo su me stessa e che spero mi servirà anche per educare Anita nel modo giusto

Buona sera Fagiolina, sono pienamente concorde con te e con la posizione che cerchi di assumere con Anita. Per esperienza diretta (albina oculocutanea) ti dico, col senno di poi, che la difficoltà + grande è stata quella di accettare l'idea di avere dei limiti. Come ho detto nel messaggio di presentazione, ho preso consapevolezza dei miei limiti in un modo alquanto doloroso... Sbattendo la faccia contro un palo della luce di ca. 40 cm. di diamentro in una giornata uggiosa metre mi recavo ad assistere un bambino disabile di 5 anni. Mi permetto di dirti di fare attenzione anche allo spettro opposto: farsi condizionare dai propri limiti. Non avere il coraggio di imparare ad andare in bicicletta perchè non vedo, non andare al cinema perchè non riesco a seguire interamente il film; non andare al mare perchè mi trasformo in un peperone arrostito. il limite non deve essere una condizione o un condizionamento mentale. Vale a dire che vado al cinema con qualcuno paziente e bravo a spiegare le scene "perse" con un filo di voce; vado al mare con ombrellone, crema prot. 50 e amici pigri che mi fanno compagnia; imparo ad andare in bicicletta in un parcheggio deserto... Prendere coscenza dei propri limiti significa trovare l'equilibrio tra la possibilità di fare, l'opportunità di farlo e la volonta di migliorarsi. Ma la cosa + importante che dovresti far capire ad Anita (nome stupendo) è che l'equilibrio è uno stato di grazia a cui tutti dovrebbero ambire albini e no. Noi albini abbiamo un vantaggio: l'opportunità di rendrcene conto prima di altri. non la chiudere in una campana di vetro e neppure spingerla nella mischia. In bocca al lupo MAMMA. Maria

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 20/07/2010 23:13:58 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Salve a tutti.Questa sera voglio condividere con voi questa frase, che non è una semplice frase, ma nasce da una testimoninza di vita data da un uomo poliomelitico, un cantautore che ha molto a cuore i giovani e principalmente a loro si rivolge nei suoi concerti e con la sua bend: Roberto Bignoli (trovate molto di lui sul suo sito)
Sentite qua: ".....Quello che importa è il cuore. Se poi noi abbiamo dei difetti non conta anche se noi viviamo nel mondo dell'immagine, dove tutto deve essere perfetto, impeccabile. Ma la più bella immagine della vita e la vera bellezza è il tuo cuore. Poi se si hanno dei difetti non conta più niente, quindi si è vincenti..."
Condividere aiuta non solo a comprendere, a sentire ed allargare gli orizzonti, anche quelli del proprio limite: lui non ha problemi visivi, ma altri. Ed il limite, è limite, per tutti coloro che ne sono portatori, ma si può convertire in risorsa, magari condivisa:-)
Saluti
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 09/02/2012 23:45:08 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Invito quanti lo desiderino, ad uno spunto di riflessione e ad un confronto concreto, su un paio di temastiche psicologiche, alla luce sia dei contenuti emersi durante la tavola rotonda, che degli scambi, delle interazioni che avrete sicuramente avuto modo di sperimentare fra di voi (fra di noi: adulti, genitori, giovani, ragazzi), nel corso del terzo evento sull'albinismo, lo scorso 7 luglio, a Roma.
in modo particolare su : autostima ed accettazione di sè.
Essere albino/a adolescente, giovane, adulto o essere genitore di un albino/a,cosa produce a livello di stima di sè e stima dell'altro (figlio, partner), ed accettazione di sè e/o dell'altro (figlio, partner)?
Secondo voi è più "facile" l'autostima e l'accettazione di sè per una persona non albina, rispetto a chi è affetto da albinismo, oppure non c'è molta differenza?
E, se differenza c'è, in cosa potrebbe consistere, secondo voi?
Un caro saluto :-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 12/07/2012 00:46:57 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
ciao laura dove trovo la tua relazione - il limite come risorsa - ?
Sergio
Inviato il 14/07/2012 21:31:50 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Sergio se ti riferisci a: "Da un limite una risorsa", questo è il titolo del capitolo che ho curato per il libro: "Chiari per Natura". Quindi puoi leggerlo lì, richiedendo il testo a Giancarlo Loddo (amministratore di questo portale) che provvederà (fino ad esaurimento scorte) ad inviartelo gratuitamente con spese di spedizione a tuo carico.
Comunque il libro lo si può acquistare,richiedendolo alla casa editrice Galassia Arte.
Ciao
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 14/07/2012 22:44:41 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Grazie, Laura, per il bellissimo spunto, che colgo purtroppo con un po' di rtardo. Io credo che l'autostima sia strettamente legata al tema del riconoscimento e della competenza e, quindi, indirettamente anche all'albinismo nella misura in cui il deficit visivo, mal gestito, comporta vissuti di inadeguatezza e di inferiorità. Ancora una volta, credo che sia fondamentale il ruolo della famiglia, della scuola e di tutti gli adulti significativi nell'individuare e valorizzare le inclinazioni di chi sta crescendo e creare occasioni di socializzazione e di impegno concreto in cui sperimentare le proprie capacità nel confronto con gli altri. La difficoltà, secondo me, sta proprio nell'alimentare sentimenti di autostima fondati sulla valorizzazione vera delle capacità e competenze peculiari che ognuno di noi ha, così come sull'accettazione dei propri limiti; un'autostima costruita a tavolino, autoreferenziata è altrettanto dannosa dell'inadeguatezza, perchè all'inevitabile prova della realtà rischia o di sgretolarsi in modo pericoloso, o di essere tenuta in vita in modo artificiale al prezzo della rinuncia al confronto con gli altri. Credo che il bambino che si sente compreso e riconosciuto nei propri interessi e inclinazioni e ha possibilità concrete di sperimentare sul campo le proprie capacità in un rapporto di scambio alla pari con gli altri, crescerà con una buona base di autostima e di sicurezza personale, al di là dei limiti oggettivi. E gliene servirà una bella scorta, innanzitutto nell'adolescenza, quando diventa centrale il gruppo dei pari - e si sa quanto possono essere spietati i ragazzi - e i genitori possono monitorare ma non governare completamente... ma se ci sono buone premesse, il più è fatto. E il resto fortifica...

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 19/07/2012 22:01:08 Quota

sergio sergio
Utente

14 messaggi
Ciao a tutti, secondo me l'autostima e l'accettazione di sè dipende proprio dalla famiglia che si alle spalle, per mia esperienza io ne ho poca perchè i miei genitori non me l' hanno trasmessa perchè non ce l'hanno neanche loro ( mia madre iperprottetiva )( mio padre assente e menefreghista ) vedete un pò voi.....
Non cè molta differenza tra albino o non, se c'è una famiglia buona alle spalle che fa credere alle possibilità del figlio che può raggiungere i risultati che lui desidera anche con i propri limiti
Sergio
Inviato il 03/09/2012 22:06:04 Quota

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