Albinismo    

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Autore E' tempo di mare
luanab luanab
Utente

32 messaggi
Tra due giorni porterò mia figlia al mare e sono molto preoccupata. Lo scorso anno è stato un disastro, Sofia non toccava la sabbia nè con le mani nè con i piedi, stava seduta sul lettino sotto l'ombrellone per ore ed era felice solo quando verso le sei di sera gli animatori organizzavano musiche e balli. Oltre che in questa occasione, stava al sole solo quando la portavo a fare il bagnetto, che lei amava molto, nelle ore più fresche.
La mia sensazione era che nonostante il cappellino e gli occhiali, lei fosse completamente disorientata dalla spazio aperto e luminoso.
Non è facile per la famiglia cambiare tutte le abitudini, avere un bambino con queste difficoltà, condiziona la vita di tutti, familiari, amici, parenti. Lo so che lei è la nostra grande gioia ma a volte è tutto così difficile!! Rischio spesso di essere troppo ansiosa, per proteggerla, così magari rovino a lei quel momento in spiaggia che dovrebbe essere una festa e a me che amavo tanto il sole ed ora mi sento in colpa e sto anch'io sotto l'ombrellone.
Inviato il 28/05/2009 10:42:25 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Che bello, tempo di mare!!!! Mi hai fatto ricordare quando, da ragazzina, andavo a Cattolica con papà per 15 giorni in luglio, ah!
Allora mio padre mi portava in spiaggia al mattino alle 6,00, sai per lo iodio che a detta dei medici mi faceva bene. Io soffrivo con le tonsille, che tolsi a sette anni, sono un soggetto linfatico e a quell'ora, fino alle 8,00 il sole non mi dava assolutamente nessun problema. Poi si tornava in albergo per colazione e per le 10,00 ero di nuovo al mare, tutta incremamata e spesso con la maglietta per non bruciarmi, a giocare con le formine, il canotto ed i motoscafi da piscina. Poi bagno (che per me sarebbe durato all'infinito) e max alle dodici, in albergo. Gli orari del pomeriggio, quando andavo erano le 17,00 - 17,30.
Sono orari che ho mantenuto anche da adulta. Evita le ore calde in cui la luce e il riverbero sono ancor più forti e fastidiosi, ma goditi la tintarella, tu che puoi! Mio padre era moro, moro e subito diventava nero. Lui al sole ci stava, gli piaceva e non se ne faceva un problema, ne lo era per me, se giocavo sotto l'ombrellone!
Buona vacanza e fatti i bagni anche per me :-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 28/05/2009 14:47:40 Quota

frarossi frarossi
Utente

12 messaggi
Come non provare tenerezza per tanta trepidazione materna nei confronti della sua principessa "Saggezza" presenza felice in convegno foriera di luminoso futuro orgoglio di stirpe aurorarale per tutti e per il suo giocoliere.
Inviato il 28/05/2009 22:14:06 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
Scusate, so che sto deviando, ma emotivamente, proprio di getto, voglio dire che ho provato come un senso di liberazione nel sentire una mamma dire con tanto amore “a volte è tutto così difficile”. Noi albini e i nostri familiari siamo molto forti e coraggiosi, ne trovo ogni giorno orgogliosamente conferma su questo forum; siamo portati a non lamentarci, a non arrenderci di fronte ai limiti e a mettere sempre in primo piano gli aspetti di forza rispetto alle fragilità. Ma.... solo passati i 40 anni e in psicoterapia sono riuscita a dire prima di tutto a me stessa che, per quanto sia contenta di quello che ho costruito, faccio anche fatica... Ma più che per me so che è stata dura per la mia mamma, che nel 1963 quando sono nata, è stata oltretutto allarmata eccessivamente con informazioni distorte; è stata dura per la mia sorellina più piccola che, pur essendo molto intelligente, ha pagato lo scotto di essere quella sana autorelegandosi in un angolo per lasciare completamente a me il ruolo della figlia di cui essere orgogliosi; è stata dura per il mio primo fidanzato, osteggiato dal padre che non voleva introdurre questa “tara” nella sua discendenza; è dura per il mio attuale compagno, perfezionista, cultore dell'aspetto e della forma, che si è trovato per la prima volta a confrontarsi con diversità e limiti, con grande sensibilità e desiderio di crescita, ma anche con sentimenti molto ambivalenti di cui per fortuna riusciamo a parlare... E' proprio quando c'è amore, e perchè ce n'è tanto, che a volte può anche essere difficile...
Lucia

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 29/05/2009 09:14:07 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Grazie a Laura e Lucia per l'incoraggiamento e le belle parole, so che staremo bene al mare qualche giorno, poi magari le cose cambiano da un anno all'altro, soprattutto per i bambini così piccoli, ma io sono così ansiosa di natura e soprattutto quando si tratta dei miei figli. Anche prima di venire a Cagliari ero così incerta, poi invece è andato tutto benissimo.
Inviato il 29/05/2009 11:26:39 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Cara Luana, prenditi cura di te: delle tue paure, delle tue ansie, dei tuoi sensi di colpa, ecc. Sono cose che appartengono a te e non fare in modo che diventino di tua figlia! Lei sta bene, è sana, vivace e curiosa di sperimentare il mondo che la circonda, volitiva e capricciosa, proprio come qualunque bambino della sua età. Capito? Tua figlia è OK. Imparerà a convivere con i suoi limiti, conoscendoli mediante la sperimentazione, ma dalle la possibilità di farla, non "bloccarla" con le tue insane paure.
Se sono stata un po dura, scusami, ma è ciò che sentivo necessario, ora.
Buona vacanza
LauraB

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 29/05/2009 20:09:56 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Ciao Luana, so benissimo come ti senti perchè anch'io sono fatta così........ E' dura....... ma ce la sto mettendo tutta x cambiare, per imparare a lasciarla più libera a fare le sue esperienze, per non soffocarla con le mie ansie, paure, ecc...
In fin dei conti loro vivono bene, siamo noi che ci preoccupiamo tante volte per niente.
Io osservo molto mia figlia e me ne rendo conto ogni giorno che sono io quella (a volte pallosa) che si fa mille paranoie inutili.
Lo so che è difficile ma cerca di lasciarla libera a fare tutte le esperienze che vuole, vedrai che quello che le sembrerà troppo pericoloso o difficile per lei non lo farà.....
Spero di esserti stata un po' d'aiuto.


Silvy
Inviato il 31/05/2009 09:40:54 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Caspitina!!! Fra non ti conoscevo in veste poetica... In merito alla discussione Luana non preoccuparti segui i suggerimenti di Silvana e compagne e vedrai che andrà tutto bene. Ci vuole pazienza, amore grande e una buona dose di ottimismo e ironia che non guastano mai. Buon mare.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 31/05/2009 14:20:55 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Ciao a tutti! appena ho letto "è tempo di mare" mi sono fiondata a leggere i post... perchè la pediatra che segue Anita ci ha detto "niente mare" e, comunque, di tenerla completamente coperta quando c'è il sole... ci ha anche consigliato un cappello che copra anche la nuca. Oltre ovviamente alla crema solare a schermo totale. Su quella non avevo dubbi, tra l'altro in famiglia siamo tutti con la pelle molto chiara, quindi so qualcosa di ustioni, eritemi ecc...
Ma ho pensato che, con i dovuti accorgimenti, fosse un sacrosanto diritto di mia figlia godersi il mare, visto che adora l'acqua! e poi non è mica una vampira... forse dovrei parlare con un dermatologo?
Inviato il 01/06/2009 16:39:33 Quota

patty patty
Utente

27 messaggi
Ciao sono Cristina e ho una bimba di 5 anni Sofia. All'inizio mi avevano detto di non portarla al mare, in montagna e al lago, insomma dovevo chiudela in una campana di vetro. Ho iniziato a portarla e con grande fatica sono riuscita a non farla bruciare. L'anno scorso ho fatto un mese a luglio, perchè tra l'altro ho un'altra figlia di 9 anni che ha problemi di dermatite e quindi ha bisogno di sole. Comunque è stata dura perchè non voleva mettere la crema, invece il cappello, gli occhiali e la maglietta a maniche lunghe nessun problema. E' vero che ci si condiziona la vita, soprattutto per la sorella che a volte non capisce il problema di Sofia. sicuramente ci saranno sempre delle difficoltà ma noi genitori siamo pronti a tutto per loro.
Inviato il 01/06/2009 17:46:04 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
E' vero che il sole non è più quello di una volta (della serie "nn ci sono più le mezze stagioni","il clima è cambiato"..., il buco dell'ozono...ecc!!!), ma è pur sempre "sano" se preso con le dovute cautele e protezioni. Il sole fa bene e serve, certo per noi albini ci vuole qualche attenzione in più, ma anche gli altri (dico a voi mori e patiti della tintarella!) devono stare "in campana". Le ore migliori restano quelle dalle 8,00 alle 11,30, max, ma se sforate sulle 12,30 non ci sarà l'APOCALISSE!!! Poi il pomeriggio, dalle 16,00 in poi (evitando l'umidità della NOTTE) è bellissimo ed i profumi sono intensi e delicati contemporaneamente, le ombre si "distendono" ed i colori sono meno accecanti e si godono meglio.
Insomma, voi che potete, andate al mare e non vi lasciate coinvolgere da eccessivi allarmismi, la pelle deve pur fortificarsi un po'!
Ah! Beati! Buon mare! :-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 01/06/2009 18:31:59 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
...e, comunque, la nota positiva, è che la pelle poco esposta al sole invecchia meno. E alla mia età si apprezza molto! Sono così contenta quando mi sento attribuire tanti anni meno rispetto a quelli che ho!
Lucia

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 02/06/2009 13:04:35 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Confermo!!! Anche per me è lo stesso :-))
Laura

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 02/06/2009 15:30:12 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
E' vero che la pelle invecchia meno... io non ho mai amato il sole e poi, pur non essendo albina ho la pelle molto delicata... il risultato di questa astensione da sole è che ho 32 anni, ma me ne danno 22 al massimo!!
Inviato il 02/06/2009 19:13:46 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Tranquilli, è andato tutto bene, anche perchè il tempo era brutto solo un giorno di sole, l'ultimo! Anche se sono una mamma ansiosa, le mie ansie le tengo per me, magari le racconto ma cerco di non vietare a mia figlia di fare qualcosa. Assolutamente fa tutto quello che fanno i bimbi della sua età, certo al mare sta all'ombra e non vuole toccare la sabbia, ma non credo che lo faccia perchè è albina. Tra l'altro io la porto al mare perchè le fa molto bene per la pelle, la dermatite guarisce e ne ha beneficio per mesi. Io le metto una buona crema, il costumino (niente maglietta) e un bel cappellino da sole normalissimo anzi, sfizioso.
ciao a tutti Luana
Inviato il 04/06/2009 09:41:50 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Ciao fagiolina, anch'io il primo anno non ho mai portato Ilenia al mare perchè mi avevano spaventata....... e seccondo me lo fanno perchè in realtà non lo sanno e quindi la cosa migliore da dire è quella di non esporli al sole così non ci sono problemi........
con il passare del tempo però ci si accorge che la situazione non è così tragica come c'e' la descrivono.........infatti io vado al mare con Ilenia, di solito la mattina al massimo fino alle 11 e poi in caso dopo le 15:30-16:00. Non le ho mai messo protezione totale perchè mi è stata sconsigliata. Attualmente uso protezione 30 tranne in casì eccezionali (se magari stiamo un po' di più) le metto prot. 50. E non si è mai scottata.
Quindi stai tranquilla.........

Silvy
Inviato il 04/06/2009 14:47:05 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Di dove sei Silvy? Sei la Silvia che ho conosciuto a Cagliari?
Inviato il 04/06/2009 16:01:56 Quota

fagiolina fagiolina
Utente

20 messaggi
Hai ragione... infatti Anita ache se non è al mare, sta all'aperto e non mi sembra proprio che abbia manifestato reazioni spaventose, come minacciava la pediatra...
Inviato il 05/06/2009 16:08:04 Quota

anna anna
Utente

7 messaggi
Ciao sono Anna, con alcuni di voi ci siamo conosciuti durante la prima "riunione di famiglia" in Sardegna. Riguardo ai problemi di esposizione, grazie alla relazione della dermatologa, ho finalmente fatto fare una visita dermatologica a Franci, la prima era stata fatta a circa 3 mesi al Gaslini quando ci hanno consigliato la crema della Roc 50+. Mia figlia si è sempre esposta al sole senza preoccupazioni ovviamente scegliendo gli orari di "normale" esposizione utile x tutti!!! E con questa crema nn ci sono mai stati problemi! Ma, udite udite,sapete cosa mi ha svelato l'attuale dermatologo che il segno + prevede un componente chimico e che quindi è meglio preferire il 50 e basta! Durante la visita ha anche controllato le varie formazioni rosa e x fortuna anche lì tutto a posto, penso che sia molto importante ciò che ci hanno consigliato durante il convegno "almeno un controllo l'anno" e si vive tutti più sereni e tranquilli!!!
E adesso cosa dirvi...dalla mia bella Sicilia vi auguro una bella estate e serene vacanze!!!!!!
Inviato il 05/06/2009 18:29:28 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Ciao Luana, si sono Silvana che hai conosciuto a Cagliari con il marito Fabio di Ronchi dei Legionari........
Approposito ho letto da qualche parte che hai la visita per Sofia a giugno a Padova e così ti informavi per la crema, ci siete già stati?

Silvy
Inviato il 16/06/2009 09:44:00 Quota

nivea nivea
Utente

92 messaggi
A proposito di mare... ho preso il mio primo sole alle terme di Saturnia e... si è scottato il mio compagno che non ha mai avuto problemi di pelle. Io sono tornata bianca come prima, ma integra. Come dire... poi si prende la misura.
Lucia

"Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi" Antoine de Saint-Exupéry - Il Piccolo Principe.
Inviato il 16/06/2009 13:04:35 Quota

luanab luanab
Utente

32 messaggi
Cara Silvi proprio domani abbiamo la consulenza genetica a Padova, già avevo scritto al Burlo e mi hanno risposto che il centro che fa la diagnosi di albinismo (non l'oculista) mi darà le carte per le creme e non solo quelle solari, così poi ti faccio sapere. Si parlava alcuni giorni fa con Lucia di Grada di trovarci da lei noi della zona un fine settimana di luglio vediamo se coinvolgiamo qualcunaltro, hai ancora la mia mail?
Inviato il 17/06/2009 23:08:17 Quota

silvy silvy
Utente

21 messaggi
Ciao Luana. Si, sarebbe bello trovarci.... la meil ce l'ho.... come è andata la consulenza? Con le creme hai combinato?

Silvy
Inviato il 25/06/2009 15:56:01 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Che bello vi incontrate da Lucia!!! Posso venire anch'io?

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 25/06/2009 22:29:52 Quota

fefa fefa
Utente

15 messaggi
io vi dico la mia di esperienza , partendo dal presupposto che non amo molto il mare non solo perchè nn posso prendere il sole come tutti gli altri ma soprattutto perchè avendo fatto otto anni di nuoto nn mi piace stare sotto l'ombrellone ma vorrei andare in acqua e non uscirne piu, il mio problema è che ovviamente i miei amici ci vanno tutto il giorno dalla mattina alla sera e pure semza ombrellone , non posso costringere le persone ad andare o alle otto di mattina o dopo le sei di sera , e poi quando ero piccola in calabria con i miei per essere stata in acqua alle dieci della mattina con il mio babbo un quarto d'ora , ho avuto un'ustione gravissima che nn auguro a nessuno anche perchè io sono in assenza di melanina totale dai test genetici fatti una decina di anni fà, non vi dico alla fine con i miei si andava sempre in montagna ovviamente sempre con protezione totale e non nelle ore caldissime , ma vi assicuro che è molto meglio , da grande per mia scelta non vado , perchè la voglia di tuffarsi e nuotare fino all'argo sarebbe troppo grande e la sofferenze di dover uscire troppo lo stesso ,,,, quindi nn sò io l'ho sempre vissuta male il fatto di essere portata al mare , le persone che mi fissavano perchè ero bianchissima ovviamente e le battute si sprecavano , ora di ciò me ne fregherebbe il giusto , ma per il resto no cosi d'estate non vado preferisco i viaggi all'estero o in montagna :) poi ho giè tolto un neo non proprio bellino e all'idi di roma dove sono seguita mi han detto anche a me niente mare , e mi associa a quanto detto che la mia pelle è quella di una quindicenne ;) me lo dicono anche tutti i dermatologi che ho incontrato e di ciò sono contentissima...saluti a tutti
Inviato il 03/09/2010 11:21:09 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
La mia esperienza al mare x quanto mi riguarda, anzi riguarda + mio figlio non è stata affatto negativa anzi... l'anno scorso era troppo piccolo ed ho evitato di portarlo anche perchè ancora non sapevamo che tipo di forma di albinismo Valerio apperteneva, per fortuna forma lieve OCA1b dopo vari accertamenti ed analisi DNA. Quest'anno è andata più che bene, avendo la casa al mare nel salento, noi siamo di queste parti, la mattina andavamo in spiaggia diciamo cn comodo 8.30/9.00 fino alle 11.00/11.30, Valerio si è divertito molto, piace tantissimo il mare, sicuramente io ero sempre li diciamo ogni 10/15 minuti a spalmarlo di crema, ho usato quella dell'Avene 50+ e la consiglio vivamente è molto buona su mio figlio il sole non ha recato nessun danno per fortuna, spero l'anno prossimo essendo più grande vada ancora meglio... un bacio a tutti
Inviato il 03/09/2010 15:22:15 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Conferma l'efficacia della crema Avène 50+ UVA Spray. Si spalma benissimo, è molto resistente all'acqua ed ha un costo accettabile. Personalmente la applico due volte al giorno, ogni 15 minuti mi sembra un po' eccessivo.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 03/09/2010 20:38:15 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Buona sera, anch'io quest'anno ho provato la crema Aven 50+ in spray e l'ho trovata buona, poco profumata ma gradevole, facile da spalmare e non unge. Mi è sembrata un'alternativa + che valida dopo un eritema solare causato da 3 minuti 3, di esposizione al sole mentre in pieno e caldo luglio mi recavo in mensa. :)))
Saluti, Maria.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 03/09/2010 22:19:01 Quota

Mister_77 Mister_77
Utente

26 messaggi
Io al mare non ci vado, se devo star li a metter tremila creme e stare attento, che ci vado a fare? Ci vado la notte con gli amici a far baldoria.
Sbaglierò ma è una cosa a cui ho rinunciato totalmente... soffrirei di più ad andarci e stare sempre in campana...

Mister_77

...dove non arriverai con gli occhi...arriverai con la mente...
Inviato il 29/10/2010 09:55:47 Quota

federicarenna federicarenna
Utente

41 messaggi
Ciao Mister77, sono la mamma di un bimbo albino oculocutaneo di 18 mesi, Valerio Francesco, devo dire dalle cose ke hai scritto che devi essere un ragazzo in gamba veramente, spero che mio figlio crescendo riesca a superare questa "diversita'" anke se devo dire ke è un tipo tosto, determinato, sveglio insomma ha un bel caratterino e sicuramente questo lo aiuterà. Cosa fai nella vita? ho letto ke ti sei laureato in Economia se nn erro?
Inviato il 29/10/2010 10:34:20 Quota

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