Albinismo    

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Autore strategie difensive
Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Vorrei riprendere il discorso intrapreso da drdimonaco e imbastito da sve.ale e da aza (dal 04/12/2008 al 05/12/208) nella sezione “Difficoltà di concentrazione ed irritabilità, come conseguenza delle difficoltà visive, specifiche, che possono essere correlate all'albinismo…”, circa l'opportunità o meno di tingere i capelli alla bimba di pochi mesi di drdimonaco. Per farlo ho pensato di aprire un nuovo argomento dedicato alle strategie, ai comportamenti e alle azioni messe in atto sia dai genitori di bimbi albini sia dagli stessi albini per affrontare quotidianamente il proprio albinismo.

Credo che il discorso sulla tintura dei capelli sia stato lasciato a metà, forse per non urtare la sensibilità di drdimonaco o forse perché fuori tema. Non importa quale sia la ragione, fatto sta che ritengo utile riaccendere la conversazione ed affrontarla con un approccio + proficuo per voi genitori di noi albini.
Il problema non è la tintura dei capelli ma ciò che essa cela. Non mi riferisco certo all'ipotetica paura di affrontare la diversità o al fantomatico tentativo di fuggire dalla realtà. Tantomeno si può ridurre il tutto ad una mera questione estetica che nei primi anni di vita non ha alcuna rilevanza ne psicologica ne sociale.
Dal punto di vista pratico la tintura su un qualunque bambino è poco indicata, per noi albini è quasi impossibile. Da prove fatte con il parrucchiere, la tintura nera diventa grigia, quella castana diventa rosa, quella bionda ingiallisce qualche ciocca. Se volessimo diventare dei pack avremmo sicuramente colori invidiabili. Fatto sta che drdimonaco non raggiungerebbe il suo obiettivo ovvero quello di azzerare o contenere quel senso di disagio che ha caratterizzato la nostra infanzia.
Mi permetto di dire che ciò che la tintura nasconde nel caso di drdimonaco è l'intenso e giustificato desiderio di un genitore di risparmiare ansie e angosce alla propria figlia. Ma questo non ha nulla a che fare con l'albinismo. Vedi drdimonaco è vero, le nostre storie d'infanzia sono permeate di aneddoti, insulti e scherni da parte dei bambini che nella loro ingenuità sanno essere follemente crudeli. La vita però può esserlo molto di + e, pedagogicamente parlando, dovresti rimanere accanto a tua figlia nel momento del disagio ed insegnarle ad affrontarlo trasformandolo in energia positiva per crescere.
Alcuni dei miei nomignoli erano, “omino bianco”, “lava sbianco e fantasmatico”, “bianca neve”, “sbiadita”, "pupazzo di neve" ecc, ecc, ecc. è vero, ho versato lacrime per gli insulti e l'isolamento ma senza questi, non sarei la persona che sono. Per diventare adulti si deve imparare ad affrontare ostacoli e disagi. Se tu invece offri strumenti per fuggire al disagio rimandi solo l'inevitabile. Non credere che non dando una spiegazione logica alla bambina, ti metti al riparo perché lei crescerà e quando ripenserà al passato o ti farà domande non darà una sua rilettura, probabilmente distorta, dei fatti.
A conclusione, drdimonaco, non credo che il tuo intento sia sciocco o deprecabile ma sia solo espressione di un amore estremamente protettivo. Se mi permetti un consigli, come figlia, affronta la tua genitorialità in modo più sereno e riuscirai senza problemi ad accompagnare tua figlia in un percorso di crescita costruttivo che la porterà ad essere Donna. (mi piacerebbe sapere se poi le hai tinto i capelli e se hai raggiunto l'obiettivo che ti prefiggevi).
Saluti, Maria

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 25/07/2010 16:11:37 Quota

sve.ale sve.ale
Utente

12 messaggi
Brava Maria!!!!!! Hai centrato il discorso alla perfezione. Tutti i genitori, sia di bambini albini che non, vorremmo sempre proteggere al meglio i nostri pargoli da tutto e tutti, ma prima impariamo loro a volare con le proprie ali, prima diventeranno persone autonome, forti e coraggiose. Anche se io da "lontano" controllo tutto e tutti, i miei ragazzi sono autonomi in tutto da sempre, ma soprattutto hanno imparato a convivere con le loro problematiche e, cosa ancora + importante, convivono tranquillamente e serenamente con gli altri, nonostante quotidianamente c'è sempre lo "sciocco" della situazione.
Inviato il 25/07/2010 18:43:24 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Si, concordo, brava Maria hai centrato in pieno!
Io ho cominciato ad utilizzare un riflessante leggero mi pare intorno ai 19 anni, ma perchè volevo fare qualcosa di diverso, ero comunque un'adolescente e come tutti i ragazzi si sa, si fanno cose per cambiarsi un po'. E' stato un po' come farmi il tiraggio e la frangetta, a 15 anni. Mia madre non voleva, ma io ero contenta di cambiare la mia immagine.
Non sono "schiava" dell'immagine che ho con il riflessante, infatti in alcuni periodi, come questo estivo, non lo uso ed alcune colleghe a lavoro, mi hanno detto che stò molto meglio al naturale. Io comunque lo rifarò perchè mi piace, è una nota di "civetteria", ormai a 46 anni suonati, mi accetto certamente così come sono e quindi posso anche permettermi di farmi un riflessante, giusto? :-)
Prima usavo il dorato miele dell'oreal, ora il dorato. Da un riflesso più naturale del dorato miele. Poi questi riflessanti dopo un paio di lavaggi se ne vanno e non danno problemi di intolleranze.
Da piccola, i ragazzini spesso mi chiamavano "vecchia" (visto che i miei capelli erano quasi bianchi, ora tendono un pochino al giallino), "candegina" e poi, boh, altro che fortunatamente e realisticamente, ho rimosso.
Si sa, la vita è così, ci sarà sempre qualcuno che ci prenderà in giro per qualche nostra diversità, albini e non. Ogni essere umano ha le sue particolarità: piedi in fuori, testa grossa, secco e alto, mento sporgente, orecchie a sventola, denti in fuori e storti, occhi storti, occhi a palla, labbra sottili, claudicanti, ecc.....
Vediamo di investire le nostre energie in modo più funzionale, invece che canalizzarle sull'essere diversi per evitare commenti altrui!
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 29/07/2010 22:03:21 Quota

fefa fefa
Utente

15 messaggi
Salve ragazzi sono pienamente d'accordo con tutti voi, io ora tingo i capelli ma ho trent'anni e lo faccio da due anni piu o meno, è una mia questione personale l'ho deciso in maniera autonoma i miei genitori non hanno mai pensato di farlo quando ero piccina anche se le esperienze brutte come tutti voi le ho subite anche io, prese in giro a non finire e a quanto vedo il vocabolario usato è sempre lo stesso, dalle persone poco acculturate e stupide, ne ho sofferto tanto, alle volte ancora ci soffro, più che altro per l'ignoranza che vige nelle persone anche se da quando vivo a Firenze va molto meglio, io sono di Roma ma vivo qui da sola da quando avevo diciannove anni e mi trovo benissimo comunque si sono assolutamente contraria alla tintura dei capelli di una bimba!!!! Un saluto a tutti voi a presto
Inviato il 31/08/2010 22:14:38 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
La tanto rassicurante ripetitività!
Buona sera a tutti. Chi sa se anche voi fate come me:
Gli occhiali li metto sempre sulla mensola; le chiavi le metto sempre nella borsa ed il cellulare! Sempre sul ripiano tra la pianta e la tv. Sono esempi per dire che per non perdere tempo in ricerche spasmodiche, frustranti e spesso infruttuose di oggetti + o – grandi, che possono sfuggire alla mia vista da falco (va beh ho esagerato un tantino! In fondo che differenza c'è tra la talpa e l'aquila? Nessuna, entrambe respirano) sono ripetitiva ed ordinata. Se una cosa sta sempre nello stesso posto, quando la cercherò avrò ottime probabilità di trovarla nel solito posto!
Tutto va bene fin che fai l'eremita. In ufficio invece è un po' + difficile ma col tempo e conoscendomi meglio, hanno imparato a rispettare i miei spazi e sono tutti disponili e comprensivi anche quando mi arrabbio, perché prendono le chiavi senza avvisarmi ed invece le chiavi sono nel cassetto ;)))))))))
Saluti. Maria

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 11/09/2010 18:51:29 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Il tingere i capelli può rappresentare una delle strategie difensive messe in atto dall'adulto albino o dal genitore del bambino albino.
Nel caso dell'adulto albino che si tinge i capelli (e non parlo di riflessanti, notate bene), sarebbe bene chiedersi da cosa e da chi vuole "nascondersi" e perchè, mentre nel caso del bambino, beh, chiaramente il genitore deve chiedersi non tanto da cosa e da chi vuole "proteggere-difendere" il figlio, ma da cosa e da chi stà proteggendo e difendendo lui stesso.
Perchè dico questo? Perchè nella misura in cui siamo e diventiamo capaci di guardare con realismo e "crudezza" quel che non si vorrebbe vedere, rendiamo un utile servizio, in primo luogo a noi e successivamente ai nostri piccoli, rendendogli meno disagevole la via di una sana e costruttiva crescita. Tale via parte proprio dal vedere quel che non si dovrebbe vedere, dal dire quel che non si dovrebbe dire, per arrivare ad evitare di fare ciò che non andrebbe fatto, cioè vergognarsi, nascondere, negare, aver paura delle "critiche" della gente, mettersi in un ruolo di vittima-persecutore: vittima, in quanto persona deficitaria di qualcosa e persecutore, in quanto sentirsi nell'aver diritto, costi quel che costi, di un "risarcimento" da parte del sociale che ci circonda, perchè presente in noi una menomazione-mancanza.
Averci a cuore ed avere a cuore vuol dire proprio "portare alla luce" i "segreti" perchè diventino "punti luce", punti di forza e non bumerang e buio relazionale-esistenziale.
Meditiamo produttivamente tutti su questo, io per prima, perchè non si può dire di essere mai arrivati e ogni giorno, ogni cambiamento nella nostra vita, rappresenta un nuovo momento per "fare i conti" su come e dove stiamo.
Auguri di buona vita a tutti: piccoli, grandi, albini e non.......
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 06/03/2011 10:31:00 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Laura, aiuto!
Come sai, ultimamente sono un pò presa e fatico a concentrarmi. Dopo le prime righe del tuo post, mi perdo. Le domande che ti poni, le condivido. Le strategie difensive che mettiamo in pratica hanno mille ragioni e mille significati. Ma poi, PROVOCATORIAMENTE mi chiedo, cosa c'è di male nel volermi nascondere, nel volermi uniformare agli altri e nell'essere al centro dell'attenzione perchè uguale agli altri?
Isa

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 11/03/2011 21:52:59 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
No, non c'è nulla di male nel volersi sentire come gli altri, magari tingendosi un po o usando altre dinamiche e strategie. Io ho quarantasette anni, ma quando ne avevo venti, ad esempio, sentivo abbastanza il bisogno di uniformarmi ad una massa di "normali" (che poi chi mai sarebbero questi normali! Nella norma, ma quale norma, in base a quali parametri?! Va beh!). Ed ho imparato, nel tempo e con un lavoro impegnativo su di me, che probabilmente mi sarebbe rimasto difficile far emergere le mie qualità se avessi continuato a pensarmi in modo "falsato", cioè secondo quella che non era. Anche i miei rapporti interpersonali ne avrebbero subito l'influenza negativa, insomma, invece di progredire in sicurezza e scioltezza, rischiavo di bloccarmi ed ancora oggi posso e vado incontro a questo rischio. Vado incontro a questo rischio quando, ad esempio, sono più stanca e ho qualche problema, mi sento più fragile, più vulnerabile alla eventuali critiche o sguardi degli altri, o magari li esagero. Così mi viene da "nascondermi", da passare inosservata, non voler dare nell'occhio, perchè noi albini, oltre alla questione vista che si può più o meno "celare", abbiamo il carnato chiaro che palesemente "tradisce" una diversità! E porta alcune persone a fare domande, magari anche sull'autobus: SUCCEDE!
Non c'è niente di male, basta essere consapevoli di come ci sentiamo e da cosa vogliamo proteggerci e perchè. Tutto qui. E' solo e sempre la consapevolezza che fa la differenza. Tutto qui.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 11/03/2011 23:21:49 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ooo la, ora ti seguo alla perfezione. hai detto la parola magica, CONSAPEVOLEZZA. la cconsapevolezza di sè è il nostro scudo che, ci protegge senza la necessità di nasconderci.
Io, differentemente da te, non ho mai sentito l'esigienza di uniformarmi agli altri, anzi, proprio perchè gli altri si mostravano così poco sensibili alla "diveristà" o a ciò che per convenzione è escluso dal normale (ovvero comune ai +), io ho fortemente desiderato distinguermi dagli altri. Da sempre mi è stato chiaro che io non ero l'unica etichettata "diversa" dai "normali" e mi sono sempre sentita solidale con i "diversi" ovvero con chi è fuori dal comune, raro ed a volte unico.
Confesso però che per molti anni ho cercato di conciliare il bisogno di difendere la mia identità diversa con il giudizio positivo degli altri nei miei confronti. Come dire che mi rifiutavo di usare la porta ma utilizzavo la finestra. Credo di non sbagliare se dico che anche questo atteggiamento è identificabile come strategia difensiva. Quando l'enorme fatica nel far conciliare i due aspetti identità e giudizio altrui ha iniziato a logorarmi, mi sono resa conto che il punto cruciale doveva essere solo il giudizio che ho di me stessa. E qui credo di ricollegarmi ad un tuo altro post... [se lo ritrovo, lo quoto] è come se avessi trovato il pezzo di pasol che coincide perfettamente e concorre a formare uno splendido quadro.
Un candio abbraccio a tutti e buona notte.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 11/03/2011 23:50:30 Quota

Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Ragazze – ho letto tutte le vostre opinioni in merito alle strategie difensive – normalità ecc. e pensavo che – se ci riflettiamo bene – tutti/e adottano per la logica di adattamento strategie difensive o di sopravvivenza.
Tutti/e tingono i capelli e coprono le rughe con il trucco, tutti/e esaltano pregi e nascondono difetti. Detto ciò, appunto per non acuire una certa diversità attribuitaci dagli altri o da noi stesse, credo che cercare di celare dettagli che attirerebbero troppi sguardi non dovrebbe rappresentare un vero e proprio disagio individuale e sociale oppure, come nel mio caso, utilizzare la "diversità" come terreno deterrente per possibili relazioni sociali.
Però, ognuno – secondo il proprio vissuto e carattere si comporta come meglio si sente.
Abbraccio tutti voi – albini e non!!!

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 25/03/2011 11:55:28 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerLexie ha detto:
spacerspacerRagazze – ho letto tutte le vostre opinioni in merito alle strategie difensive – normalità ecc. e pensavo che – se ci riflettiamo bene – tutti/e adottano per la logica di adattamento strategie difensive o di sopravvivenza.


Beh Claudia, in qualità di biologa non potevi esprimerti diversamente ;) hai centrato un punto importante, adattamento per la sopravvivenza! Sopravvivenza sociale aggiungerei. Perchè è di questo che si tratta.

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 25/03/2011 22:57:10 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerLexie ha detto:
spacerspacer
Tutti/e tingono i capelli e coprono le rughe con il trucco, tutti/e esaltano pregi e nascondono difetti. Detto ciò, appunto per non acuire una certa diversità attribuitaci dagli altri o da noi stesse, credo che cercare di celare dettagli che attirerebbero troppi sguardi non dovrebbe rappresentare un vero e proprio disagio individuale ...


Una mia carissima amica ti direbbe. Brava, stai cominciando a guardare l'albero da un altro punto "d'osservazione".
Credo però che il problema, non sia far (nascondere aspetti di se) ma perchè lo si fa. Lo si fa per migliorare il nostro aspetto (per lo meno, x la stra grande maggioranza delle donne, questo è l'obiettivo). Rendersi + attraenti, + giovani, + visivamente interessanti. Nulla di male in tutto questo fino a che lo si fa con coscenza, consapevolezza e per raggiungere un certo fine. ciò che x me non va bene è quando lo si fa perchè incapaci di accettarsi.

Su una cosa però dissento, (forse ti sei solo espressa male) il disagio sociale non sta nel nascondere certi dettagli, puittosto si nascondono certi dettagli perchè, forse si prova disagio sociale.
Saluti. Isabella.


Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 25/03/2011 22:58:59 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerLexie ha detto:
spacerspacer...oppure, come nel mio caso, utilizzare la ‘diversità' come terreno deterrente per possibili relazioni sociali.


A mio modesto giudizio, anche questa è una strategia difensifa. "Siccome sono così e nulla posso fare per cambiare le cose, sfrutto la situazione a mio vantaggio". E' un pò come giocare d'anticipo. sia chiaro non sto dicendo che un comportamento sia giusto o sbagliato in generale, potrei dirlo per me, per la mia personalità, per la mia vita ma, non è questo il caso. Anche perchè non è di utilità alcuna. L'intento è solo analizzare i fatti ed indurre le persone a prendere coscenza delle proprie azioni, dei propri comportameti che non sono mai casuali. C'è sempre un perchè alla base di ogni evento. Il difficile è capire quale.

Isa

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 26/03/2011 12:06:52 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerLexie ha detto:
spacerspacer... Però, ognuno – secondo il proprio vissuto e carattere si comporta come meglio si sente. ...


Assolutamente vero. Perdona però se ribadisco. Quel sentirsi meglio non significa aver trovato la strategia migliore per sè. Se non metti mai in campo altre strategie, con intenzionalità e coscenza, non potrai mai affermare di aver trovato quella + adatta per te. Provo a spiegare:
se mangio una fetta di torta al cioccolato fondente (che io adoro da matti ;) ) mi sento gratificata nella gola e nell'anima. Ho sempre pensato che fosse il mio dolce preferito fino a quando non ho assaggiato il tiramisù! Che è, per me, diventato il dolce migliore. ;)
Un candido abbraccio.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 26/03/2011 12:21:37 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Ora sono io a non "starvi più dietro"!!!
Scherzo, è chiaro. Certo è che il discorso ha assunto veramente un carattere impegnativo con risvolti filosofico-umanistico-esistenziali. Qualcuno, magari uomo, ci potrà seguire in tutto ciò?
Importante ed impegnativo discorso che chiama, a mio avviso, direttamente in causa due fattori importanti: l'età e il tempo.
Con l'età si acquisisce consapevolezza e ci vuole tempo per maturare una buona capacità di "sentirsi" nella propria pelle.
Io, come forse vi ricordate, dicevo un po' di tempo fa, non stò più usando il riflessante, quello bello, delicato, il dorato, da quasi un anno e mi sono accorta che certo mi piaceva, dava luminosità ai capelli, ma... non ero proprio io.
Quando qualcuno mi faceva complimenti per i capelli io dicevo che ero albina e che quel colore era aiutato dal riflessante.
Ora, a volte, mi fanno complimenti e con un pizzico di orgoglio (concedetemelo) posso dire che sono albina e che la mia particolarità, rispetto ai capelli, è proprio questo colore.
Che dire? Mi sento più libera, più me stessa, integralmente.
Io curo abbastanza la mia chioma, come lo farebbe qualunque donna, per cui non mi pare di fare nulla di particolare o di eccezionale.
Stò e mi sento bene così e potrebbe pure essere che riprenda a farmi il riflessante, ma forse ora avrebbe un sapore "diverso".
Ciao.
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 26/03/2011 15:59:22 Quota

Lexie Lexie
Utente

31 messaggi
Sono certa che l'età e il tempo fanno la loro parte nelle strategie di "sopravvivenza", tuttavia – credo – che la consapevolezza arrivi prima della "completa accettazione" che – penso non arrivi mai del tutto.
Provo a spiegarmi...
L'accettazione completa include il fatto che si abbia consapevolezza di sé e che la sicurezza di sé faccia da padrona nel palcoscenico della vita in genere; però, credo che l'accettazione di sé (e questo vale per tutti/e albini e non) non sempre arrivi quindi in una società che uniforma tutti sotto lo standard di magrezza altezza e lusso è chiaro che le paure di non corrispondere ai parametri imposti dai mezzi di informazione siano all'ordine del giorno – infatti molte malattie psichiche sovraggiungono appunto in persone (sane) (normali)...
Ma se si arrivasse alla accettazione, sarebbe la fine di un cammino e l'inizio di una vita fondata sul massimo equilibrio, stabilità e serenità.
Ognuno ha i suoi tempi – magari è lì che arriveremo tutti/e

gli audaci forse vivono poco - ma chi non osa non avrà vissuto mai!!!
Inviato il 28/03/2011 10:27:02 Quota

aza aza
Utente

254 messaggi
Penso che coltivare una "bellezza dentro" ci aiuti a farci esser "belli" fuori, perchè è dal di dentro che parte tutto ciò che trapela all'esterno. Mentre oggi si tende quasi esclusivamente a curare il fuori, l'apparenza, l'immagine e dentro?... spesso, baratri di "detriti"
PS
non è la pubblicità di quell'acqua...:-)
Laura B

"ALZATI E CAMMINA"
Inviato il 28/03/2011 18:43:53 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
spacerLexie ha detto:
spacerspacerSono certa che l'età e il tempo fanno la loro parte nelle strategie di "sopravvivenza", tuttavia – credo – che la consapevolezza arrivi prima della "completa accettazione" che – penso non arrivi mai del tutto.
Provo a spiegarmi...
L'accettazione completa include il fatto che si abbia consapevolezza di sé e che la sicurezza di sé faccia da padrona nel palcoscenico della vita in genere; però, credo che l'accettazione di sé (e questo vale per tutti/e albini e non) non sempre arrivi quindi in una società che uniforma tutti sotto lo standard di magrezza altezza e lusso è chiaro che le paure di non corrispondere ai parametri imposti dai mezzi di informazione siano all'ordine del giorno – infatti molte malattie psichiche sovraggiungono appunto in persone (sane) (normali)...
Ma se si arrivasse alla accettazione, sarebbe la fine di un cammino e l'inizio di una vita fondata sul massimo equilibrio, stabilità e serenità.
Ognuno ha i suoi tempi – magari è lì che arriveremo tutti/e


Bella considerazione, Lexie, quella sulla consapevolezza e sull'accettazione. Condivido, non può esserci accettazione senza consapevolezza e, aggiungo, non può esserci consapevolezza senza conoscenza. Sicuramente l'età è fondamentale in questo processo ma, perde di efficacia se priva di esperienza. Intendo, cari genitori, se private i vostri figli di una qualunque esperienza (anche il semplice imparare ad andare in bicicletta), li priverete anche della consapevolezza dei propri limiti e delle proprie potenzialità, sbarrando loro la strada verso l'accettazione di se.

Un candido abbraccio.
Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 31/03/2011 22:11:05 Quota

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