Albinismo    

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Autore Ci presentiamo
giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao a tutti,
siamo i genitori di Anna, una bellissima bambina albina oculocutanea di cinque anni.
Abbiamo già avuto modo di visitare il sito e scrivere nel forum attraverso l'account di "roberto42" ed esso ci ha aiutato molto a conoscere la problematica sotto tutti gli aspetti.
Riteniamo, soprattutto, molto interessanti le esperienze di vita di altre persone albine che possono offrire consigli utili ad Anna e a noi per affrontare il suo cammino di crescita.

Saluti.

Vito e Roberta
Inviato il 24/10/2011 16:55:52 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Ben arrivati! o meglio, Ben tornati!
Vi confesso che mi fa piacere vedere genitori che cercano risorse "guida" per affrontare l'albinismo.
Oggi, rispetto a 20 anni fa, è molto + semplice trovare notizie e se i miei genitori avessero avuto questa risorsa a loro disposizione, forse avrebbero affrontato diversamente il nostro (mio e loro) percorso di crescita. Comunque sia, è andata! Ho 36 anni, lavoro ed ho una vita attiva e + che soddisfacente. Non mi dispiaccio più per la mia poca vista ma sfrutto al 200 per cento quel poco che ho. Chi mi conosce non può smentire quanto dico. Lo stesso si può dire di tanti altri albini conosciuti al convegno, quindi... non esitate a chiedere qualunque cosa, anche quella che giudicate + banale. Un grande abbraccio ed in bocca al lupo per la vostra vita da genitori.
Un candido abbraccio, Isabella

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 27/10/2011 00:21:23 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Isabella
ricambiamo il candido abbraccio e grazie degli auguri.
Concordiamo con te del fatto che oggi le persone
albine, e soprattutto per i genitori di bambini albini, possono avere a disposizione notizie molto utili che qualche decennio fà non possibile, da poter affrontare con relativa
serenità la quotidianità.
A questo forum e agli organizzatori il nostro ringraziamento, dove ci siamo informati circa le tematiche dell'albinismo. Cercheremo di dare un piccolo contributo che possa servire ad altri attraverso la nostra sè pur breve esperienza.

Saluti.

Vito e Roberta
Inviato il 24/11/2011 16:15:16 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Ciao Isabella
vorremmo sapere quando ci sarà il prossimo convegno e dove si terrà.

Vito e Roberta
Inviato il 09/12/2011 12:15:00 Quota

Giancarlo Giancarlo
Amministratore

91 messaggi
Per il 2012 stiamo pensando ad un nuovo evento legato a un progetto al quale stiamo lavorando da un po' di tempo.
Non sappiamo ancora dove e quando si terrà ma vi informeremo per tempo e ci auguriamo di avervi tra noi.

Non chiedetevi cosa gli altri possono fare per voi, ma cosa voi potete fare per gli altri.
Inviato il 14/12/2011 08:23:59 Quota

giglio giglio
Utente

14 messaggi
Grazie Giancarlo.

Vito e Roberta
Inviato il 17/12/2011 14:13:48 Quota

Isa Isa
Amministratore

258 messaggi
Roberta e Vito, l'argomento sul rapporto tra i vostri figli, ha preso una piega molto interessante. Ho quindi creato un trea apposito per permettere a tutti di trovare la discussione con facilità e per permettere ad ogniuno di dire e raccontare la loro esperienza.
Il nuovo thread è qui: Indice » Parliamone Insieme » Mio fratello è albino.

Isa

Una parola non definisce una persona, poichè essa si definisce attraverso le proprie azioni.
Inviato il 05/01/2012 14:21:41 Quota

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