Albinismo   Italiano

«Login»  «Home»  «Blog»  «Forum»  «Guestbook» 

Menù
Home
» About us
» Register
» Contacts
» Info
   » What is Albinism?
   » Clinical Manifestation
   » Clinical signs
   » Classification
      » Oculocutaneous Albinism
      » Ocular Albinism
   » Associated Syndromes
      » Hermanski-Pudlak
      » Chediak-Higashi
      » Griscelli-Prunieras
   » Therapy
   » Chiedi un consulto
» Insights
» activities and projects
» Our meetings
   » 2009 - Villanovaforru
   » 2011 - Roma
   » 2012 - Roma
   » 2013 - Caltanissetta
» National conferences and events
   » 2009 - Villanovaforru
   » 2011 - Roma
   » 2012 - Roma
   » 2013 - Caltanissetta
   » 2018 - Milano
» Other events
» Social and psychological aspects
» Life experiences
» Centres of national importance
» Diagnosis and treatment centres
» Centres of visual impairment
» Press, tele-radio broadcasting and web
» Helpful resources
   » Associations
   » Helpful links
   » Other web resources
   » Video
   » Agreements
» Thanks

Google Search

Google


Social network
Contact us on Facebook

8589 users online

Links

Nel nostro lungo e costante peregrinare per il web, abbiamo raccolto numerose informazioni su associazioni istituite a tutela di pazienti albini sparse per il mondo. Come nostra consuetuine, abiamo scelto la strada della condivisione. Se lo desideri, puoi segnalare una nuova associazione, inviando una e-mail allo staff all'indirizzo info@albinismo.eu


Ministero della Salute - Malattie Rare

Sezione del sito del Ministero della Salute dedicata alle malattie rare.
Contenuto in lingua italiana.
Visita il sito


ORPHANET

Servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani.
Contenuto in lingua italiana, inglese, francese, tedesca e spagnola con accesso libero.
Visita il sito


MONDO ALBINO

Betty, mamma italiana di un bambino albino, non avendo trovato un unico sito da cui poter acquistare tutti gli articoli utili a suo figlio, ha deciso di realizzarlo lei, semplicemente consigliando tutti gli articoli e i marchi che ha testato personalmente.
A chi può pensare che la realizzazione di un sito del genere sia un modo cinico di affrontare la particolare condizione dell'albinismo, Betty dice: “A mio parere, i problemi possiamo decidere di vederli come un punto di arrivo o come un punto di partenza... e io sono abituata a vederli come un punto di partenza e da lì lavorare per migliorare tutto ciò che la natura non ha donato spontaneamente. Amo mio figlio più di qualsiasi altra cosa e persona al mondo, e ho ritenuto che questo fosse uno dei 1000 modi pratici per aiutarlo a continuare ad essere felice e gioioso come lo è ora.”
Contenuto in lingua Italiana.

Visita il sito


International Albinism Center

Sito dell'Università del Minnesota, Dipartimento di Oftalmologia.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Albinismo Database

L'informazione genetica dal Centro Internazionale Albinismo. Università del Minnesota.
Contenuto in lingua inglese.

Visita il sito


L'albinismo nella cultura popolare

Lo scopo di questo sito è quello di esplorare la mitologia dell'albinismo, di dare uno sguardo in profondità ai vari modi in cui questa caratteristica unica è stata percepita e presentata.
Contenuto in lingua inglese.

Visita il sito


Nistagmo Network

Nistagmo Network è un gruppo britannico di auto-aiuto istituito nel 1984, fornisce un sostegno per adulti e bambini con nistagmo, i loro genitori e insegnanti. Promuove la ricerca della condizione.
Contenuto in lingua inglese.

Visita il sito


Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

L'Hermansky-Pudlak Sindrome Network Inc. è un gruppo di auto-aiuto di supporto alle persone e le famiglie interessate dall'Hermansky-Pudlak Syndrome (HPS) e disturbi correlati, come la sindrome di Chediak Higashi.
Contenuto in lingua inglese e spagnola.

Visita il sito


Positive Exposure

L'esposizione positiva, fondata nel 1997 da un ex fotografo di moda Rick Guidotti, le sfide, lo stigma associato con la differenza di celebrare la bellezza della diversità umana.
Contenuto in lingua inglese.

Visita il sito


L'Under The Same Sun

Organizzazione canadese senza scopo di lucro fondata nel 2008 da Peter Ash (albino), che è anche il presidente. Peter è un filantropo e imprenditore appassionato, laureato in teologia e psicologia. La condizione di albino di Peter lo spinge a fare tutto il possibile per fornire le risorse per aiutare i più svantaggiati da disabilità, della discriminazione e della povertà. L'obiettivo dell'organizzazione è quello di fornire le risorse che permettano a questi gruppi di persone di aumentare la loro qualità di vita e di ottenere maggiore indipendenza.
Contenuto in lingua inglese.

Visita il sito


The Golden Child

Dedicato alle persone con albinismo di origini africane.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


A Portrait of an African American with Albinism

Ritratto di un'afro-americana albina.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


ALBINISM through the eyes of Bianca

L'albinismo attraverso gli occhi di Bianca. Una sorta di comunità virtuale sul modello del nostro sito, il portale è ricco di forum e informazioni.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Zara's Place

La storia personale di Zara, la sua famiglia e l'albinismo.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Parent of a Child With Albinism

Blog della mamma americana di una bambina albina che vuole condividere la sua esperienza con altri genitori.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Alana's Albinism Site

Sito personale australiano. Storia di una famiglia che ha imparato a convivere con l'albinismo, include risorse utili e link per aiutare i genitori dei bambini di nuova diagnosi.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Nineteenth Century Images of Albinism

Questo sito mostra una serie di immagini di americani albini del periodo 1870 - 1890.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Albinismus.info

Sito d'informazione sull'albinismo.
Contenuto in lingua tedesca.
Visita il sito


Connie Chiu

Sito ufficiale della modella Connie Chiu di origine cinese ma trapiantata in Svezia.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Brooke Fox

Sito ufficiale della cantante californiana Brooke Fox.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Dennis Hurley

Sito ufficiale dell'attore albino Dennis Hurley.
Scrittore e produttore del cortometraggio “Il Codice Albino (2006)”, parodia della versione cinematografica del Codice Da Vinci.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Victor Varnado

Sito ufficiale dell'attore, comico e regista afro-americano albino Victor Varnado.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Edgar Winter

Sito ufficiale del musicista Edgar Winter.
Contenuto in lingua inglese.
Visita il sito


Blog do Albino Incoerente

Blog di un insegnante di lingua inglese, laureato in letteratura americana, che vive a San Paolo del Brasile.
Visita il sito


Bellas Mujeres Albinsa and Beautiful Albino Woman

Si tratta di un progetto messicano, il cui scopo è quello di soddisfare le esigenze che le donne albine hanno, di integrarsi con maggiore facilità in una società sempre più complessa.
Visita il sito


Blog di Gustavo Tahyllon

Sito e blog ideato da Gustavo Thayllon un adolescente americano e albino, il cui scopo è quello di divulgare informazioni sull'albinismo e su argomenti correlati.
Visita il sito


Pacific Albinism Project

Blog in lingua inglese. Si tratta di un progetto sviluppato per gli albini di Tuvalu (un'isola polinesiana situata nell'oceano Pacifico a metà strada tra le isole Hawaii e l'Australia), avviato nel 2003 dalla ricercatrice genetica Helene Johanson. Nel 2010, ha iniziato a collaborare con lei Annette Ferguson che è diventata coordinatrice del progetto.
Visita il sito


Hazy Fairyland

Blog di Laura Fucci, una giovane ragazza italiana che non ha permesso alla sua condizione di albinismo di cancellare il suo sogno di trasferirsi a Dublino ove attualmente vive e lavora. Il blog è interamente in lingua inglese. Laura, partendo dalla sua esperienza, fornisce consigli e suggerimenti per un make up adatto alla sua pelle priva di melanina.
Visita il sito



Top of the page

Valid XHTML 1.0 Transitional

Valid CSS!

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License. Permissions beyond the scope of this license may be available at info@albinismo.eu.