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Capelli quasi bianchi ma l’albinismo non è una malattia di Antonio Pintori
Pubblicato su L’Unione Sarda il 16 maggio 2009
 

IN SARDEGNA SONO OTTANTA - IL PROBLEMA GENETICO PUO' CREARE PROBLEMI ALLA VISTA MA E' SUFFICIENTE UN PICCOLO AIUTO - Capelli biondi, spesso quasi bianchi. Occhi bluastri oppure rossi. Sono questi gli unici segni fisici che distinguono gli albini. Per il resto sono persone normali, ma bisognose di un adeguato sostegno sin dai primi anni di vita. Sono un centinaio gli albini solo in Sardegna. La Marmilla ha ospitato il primo convegno nazionale sull’albinismo nel museo Su Mulinu di Villanovafranca ed il primo incontro nazionale degli albini e dei loro familiari a Villanovaforru. I genitori di figli colpiti dalla malformazione genetica necessitano di interventi tempestivi da parte dei centri medici e vicinanza delle istituzioni. Un sostegno che purtroppo ancora manca per l’insufficiente conoscenza dell’anomalia ereditaria da parte dei medici di famiglia ma anche degli stessi albini, una volta diventati adulti. La necessità di diffondere la consapevolezza dell’essere albini e dei disagi che questo comporta ha spinto Giancarlo Loddo, 38 anni, anche lui albino ed originario di Villanovafranca, che ha realizzato il primo sito sull’albinismo (www.albinismo.eu) ad organizzare il convegno. «I temi trattati ci consentiranno di riempire di nuovi contenuti il sito», ha detto soddisfatto Loddo alla fine dell’incontro, «il confronto fra albini ci aiuta ad affrontare meglio i problemi della vita quotidiana ed a conoscere le opportunità legislative». In Italia sono 3 mila gli albini. Il dato della Sardegna è nella media rispetto all’incidenza dell’anomalia: un soggetto ogni 17 mila. Nell’isola ci sono dagli 80 ai 100 albini. «Non è una malattia ma una malformazione genetica, che può essere ereditata da entrambi i genitori a seconda del gene alterato», ha spiegato Maria Vittoria Schiaffino, ricercatrice del San Raffaele di Milano. L’alterazione si verifica nei geni che producono la melanina, pigmento che colora pelle ed iride. L’albinismo può limitarsi ai soli occhi od interessare anche cute e capelli. «I problemi maggiori sono legati alla vista», ha aggiunto Loredana Boccone, specialista in pediatria e genetica, «i bambini non riescono a mettere a fuoco gli oggetti ed hanno difficoltà ad orientarsi. Pericolosa anche l’eccessiva esposizione al sole. Il centro di riferimento in Sardegna per le malattie rare è il Microcitemico di Cagliari». Gli aiuti dunque esistono anche nell’Isola. C’è un codice per l’esenzione dal ticket. Eppure in molti non lo sanno.



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