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Link utili

Nel nostro lungo e costante peregrinare per il web, abbiamo censito diversi siti e blog che trattano l'argomento albinismo, fondati da albini, loro genitori o istituuzioni. Come nostra consuetuine, abbiamo scelto la strada della condivisione. Se lo desideri, puoi segnalare un nuovo link, inviando una e-mail allo staff all'indirizzo info@albinismo.eu


Ministero della Salute - Malattie Rare

Sezione del sito del Ministero della Salute dedicata alle malattie rare.
Contenuto in lingua italiana.
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ORPHANET

Servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani.
Contenuto in lingua italiana, inglese, francese, tedesca e spagnola con accesso libero.
Visita il sito


MONDO ALBINO

Betty, mamma italiana di un bambino albino, non avendo trovato un unico sito da cui poter acquistare tutti gli articoli utili a suo figlio, ha deciso di realizzarlo lei, semplicemente consigliando tutti gli articoli e i marchi che ha testato personalmente.
A chi può pensare che la realizzazione di un sito del genere sia un modo cinico di affrontare la particolare condizione dell'albinismo, Betty dice: “A mio parere, i problemi possiamo decidere di vederli come un punto di arrivo o come un punto di partenza... e io sono abituata a vederli come un punto di partenza e da lì lavorare per migliorare tutto ciò che la natura non ha donato spontaneamente. Amo mio figlio più di qualsiasi altra cosa e persona al mondo, e ho ritenuto che questo fosse uno dei 1000 modi pratici per aiutarlo a continuare ad essere felice e gioioso come lo è ora.”
Contenuto in lingua Italiana.

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International Albinism Center

Sito dell'Università del Minnesota, Dipartimento di Oftalmologia.
Contenuto in lingua inglese.
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Albinismo Database

L'informazione genetica dal Centro Internazionale Albinismo. Università del Minnesota.
Contenuto in lingua inglese.

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L'albinismo nella cultura popolare

Lo scopo di questo sito è quello di esplorare la mitologia dell'albinismo, di dare uno sguardo in profondità ai vari modi in cui questa caratteristica unica è stata percepita e presentata.
Contenuto in lingua inglese.

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Nistagmo Network

Nistagmo Network è un gruppo britannico di auto-aiuto istituito nel 1984, fornisce un sostegno per adulti e bambini con nistagmo, i loro genitori e insegnanti. Promuove la ricerca della condizione.
Contenuto in lingua inglese.

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Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

L'Hermansky-Pudlak Sindrome Network Inc. è un gruppo di auto-aiuto di supporto alle persone e le famiglie interessate dall'Hermansky-Pudlak Syndrome (HPS) e disturbi correlati, come la sindrome di Chediak Higashi.
Contenuto in lingua inglese e spagnola.

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Positive Exposure

L'esposizione positiva, fondata nel 1997 da un ex fotografo di moda Rick Guidotti, le sfide, lo stigma associato con la differenza di celebrare la bellezza della diversità umana.
Contenuto in lingua inglese.

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L'Under The Same Sun

Organizzazione canadese senza scopo di lucro fondata nel 2008 da Peter Ash (albino), che è anche il presidente. Peter è un filantropo e imprenditore appassionato, laureato in teologia e psicologia. La condizione di albino di Peter lo spinge a fare tutto il possibile per fornire le risorse per aiutare i più svantaggiati da disabilità, della discriminazione e della povertà. L'obiettivo dell'organizzazione è quello di fornire le risorse che permettano a questi gruppi di persone di aumentare la loro qualità di vita e di ottenere maggiore indipendenza.
Contenuto in lingua inglese.

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The Golden Child

Dedicato alle persone con albinismo di origini africane.
Contenuto in lingua inglese.
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A Portrait of an African American with Albinism

Ritratto di un'afro-americana albina.
Contenuto in lingua inglese.
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ALBINISM through the eyes of Bianca

L'albinismo attraverso gli occhi di Bianca. Una sorta di comunità virtuale sul modello del nostro sito, il portale è ricco di forum e informazioni.
Contenuto in lingua inglese.
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Zara's Place

La storia personale di Zara, la sua famiglia e l'albinismo.
Contenuto in lingua inglese.
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Parent of a Child With Albinism

Blog della mamma americana di una bambina albina che vuole condividere la sua esperienza con altri genitori.
Contenuto in lingua inglese.
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Alana's Albinism Site

Sito personale australiano. Storia di una famiglia che ha imparato a convivere con l'albinismo, include risorse utili e link per aiutare i genitori dei bambini di nuova diagnosi.
Contenuto in lingua inglese.
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Nineteenth Century Images of Albinism

Questo sito mostra una serie di immagini di americani albini del periodo 1870 - 1890.
Contenuto in lingua inglese.
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Albinismus.info

Sito d'informazione sull'albinismo.
Contenuto in lingua tedesca.
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Connie Chiu

Sito ufficiale della modella Connie Chiu di origine cinese ma trapiantata in Svezia.
Contenuto in lingua inglese.
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Brooke Fox

Sito ufficiale della cantante californiana Brooke Fox.
Contenuto in lingua inglese.
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Dennis Hurley

Sito ufficiale dell'attore albino Dennis Hurley.
Scrittore e produttore del cortometraggio “Il Codice Albino (2006)”, parodia della versione cinematografica del Codice Da Vinci.
Contenuto in lingua inglese.
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Victor Varnado

Sito ufficiale dell'attore, comico e regista afro-americano albino Victor Varnado.
Contenuto in lingua inglese.
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Edgar Winter

Sito ufficiale del musicista Edgar Winter.
Contenuto in lingua inglese.
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Blog do Albino Incoerente

Blog di un insegnante di lingua inglese, laureato in letteratura americana, che vive a San Paolo del Brasile.
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Bellas Mujeres Albinsa and Beautiful Albino Woman

Si tratta di un progetto messicano, il cui scopo è quello di soddisfare le esigenze che le donne albine hanno, di integrarsi con maggiore facilità in una società sempre più complessa.
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Blog di Gustavo Tahyllon

Sito e blog ideato da Gustavo Thayllon un adolescente americano e albino, il cui scopo è quello di divulgare informazioni sull'albinismo e su argomenti correlati.
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Pacific Albinism Project

Blog in lingua inglese. Si tratta di un progetto sviluppato per gli albini di Tuvalu (un'isola polinesiana situata nell'oceano Pacifico a metà strada tra le isole Hawaii e l'Australia), avviato nel 2003 dalla ricercatrice genetica Helene Johanson. Nel 2010, ha iniziato a collaborare con lei Annette Ferguson che è diventata coordinatrice del progetto.
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Hazy Fairyland

Blog di Laura Fucci, una giovane ragazza italiana che non ha permesso alla sua condizione di albinismo di cancellare il suo sogno di trasferirsi a Dublino ove attualmente vive e lavora. Il blog è interamente in lingua inglese. Laura, partendo dalla sua esperienza, fornisce consigli e suggerimenti per un make up adatto alla sua pelle priva di melanina.
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