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L’albinismo, una «diversità» genetica da conoscere di G. S.
Pubblicato su La Sicilia il 23 aprile 2013
 

L’albinismo è una “diversità” genetica vivibile e conoscerla aiuta a comprenderla di più e a superarla: ed è a questo fine che i nisseni che sono nati con questo problema hanno organizzato il quarto convegno nazionale al quale parteciperanno medici illustri che si occupano della ricerca genetica, assistenti sociali e docenti che approfondiranno l’aspetto riguardante l’inserimento scolastico delle persone nate con l’albinismo. Nella stessa circostanza ci saranno anche degli albini che, chiamati a convivere sin dalla nascita con una malattia genetica abbastanza rara, racconteranno la loro esperienza personale nel campo dello studio, della professione e dello sport.
Tra questi ci sarà Vincenzo Giarratana, 46 anni, centralinista alla Commissione provinciale tributaria e dove è volontario della Croce Rossa, che è stato tra i promotori del convegno che si terrà venerdì, dalle ore 15,30 al centro “Michele Abbate”. Alla manifestazione parteciperanno anche sei albini provenienti dalla Tanzania, dove gli affetti da albinismo vengono ancora emerginati e a volte torturati ed uccisi.
Il programma del convegno, che sarà presentato dallo stesso Giarratana, prevede la partecipazione delle dott. Lucia Mauri (che parlerà su “Il percorso multidisciplinare dedicato all’albinismo” e dell’esperienza maturata al Niguarda di Milano negli ultimi tre anni), Paola Primignani (che riferirà dell’ “Albinismo: stato dell’arte e nuove prospettive”) e Alessandra Del Longo (”Revital vision: nuova metodica per stimolare l’acuità visiva”), dell’assistente sociale Marta Vianale che parlerà dei servizi esistenti sul territoriori, dell’on. Amalia Schirru (“L’inserimento scolastico: normativaa, risvolti pratici e brurocratici con uno sguardo alle novità del lavoro”), della prof.ssa Virginia Marci e della dott.ssa Laura Bonanni (”L’inserimento scolastico degli albini”), della dott. ssa Linda Legname (“Ipovisione, educazione e integrazione: la tflologia”), dei dottori Paolo Salis e Luisa Solinas (”Adozione in... bianco”).
Tra gli albini che racconteranno la loro personale esperienza anche Luigia Vivenzio, Emanuele Regalini, Agostino Speziale, Simona Cimino e Nausicaa Carello. Nella stessa occasione verrà presentato anche il libro “Chiari per natura” prodotto dallo staff di “albinismo. eu” di cui fanno parte Laura Bonanni, Giancarlo Loddo e Isabella Macchiarulo.

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