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Albini, quante difficoltà per uomini e donne di Marcella Geraci
Pubblicato su La Sicilia il 28 aprile 2013
 

Quante sono le difficoltà incontrate dagli uomini e dalle donne albini, durante la loro vita? Tante, forse troppe. Ma le storie personali di alcuni di loro nascondono anche traguardi importanti. Lo dimostra la bravura di Emanuele Regalini, ingegnere quarantenne che ha sempre frequentato la scuola pubblica, mai inserito in liste speciali per accedere al mondo del lavoro.
Luigia Vivenzio ha 22 anni e sin dall’infanzia è stata accompagnata da insegnanti di sostegno sempre diversi, poche volte attenti a stabilire una vera intesa. Oggi è iscritta al terzo anno di Scienze dell’Educazione primaria e può parlare di metodologia dello studio con cognizione di causa, contribuendo a colmare lacune che spesso dipendono dalle strutture e dai sussidi che mancano. A parlare della necessità di un processo di inclusione qualitativamente rilevante, è anche Virginia Marci, insegnante sarda. Ancora, il quarto convegno nazionale sull’albinismo, che si è tenuto al “Michele Abbate”, ha regalato le storie di Agostino Speciale, Simona Cimino, Nausicaa Carello, esperienze sportive e di vita. Il convegno ha sviluppato anche l’esperienza di Paolo Salis e Luisa Solinas, genitori adottivi di Ruben, bambino albino nato in India e un’avventura narrata da Lara Kostner, anche lei madre adottiva di un bambino albino cinese.
Il convegno ha offerto strumenti informativi alla portata di tutti sull’ipopigmentazione congenita di cute, capelli e occhi, che colpisce una persona su ventimila, una patologia che è necessario seguire fin dall’inizio per evitarne l’aggravarsi. Strumenti semplici come il sito web www. albinismo. eu ma anche momenti di riflessione scientifica più complessi, culminati negli interventi delle dott. Lucia Mauri e Paola Primignani, contrattista e direttore della Genetica Medica al “Niguarda” di Milano. Soprattutto, l’incontro è stato lo scenario per ribadire con forza la necessità di favorire la sinergia tra istituzioni e associazioni. I lavori, introdotti da Vincenzo Giarratana e Giancarlo Loddo, hanno registrato anche gli interventi del dirigente medico Alessandra Del Longo, dell’assistente sociale Marta Vianale, dell’onorevole Amalia Schirru, della psicologa Laura Bonanni, del vice presidente U.I.C.I. Linda Legname e dell’educatrice Isabella Macchiarulo.

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