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Albinismo: anche il Papa ha "donato" la sua voce. E tu? di Simonetta Morelli
Pubblicato su Corriere della Sera.it - Blog Invisibili il 28 gennaio 2015
 

C’è un piccolo sito internet facile da navigare, esaustivo in ogni sua pagina, che vale la pena conoscere. E c’è un hastag, #helpafricanalbinos, che vale la pena diffondere. La persona che l’ha ideato, lo coltiva con passione, la stessa che riversa sulla realtà che il sito vuole rappresentare. Le immagini, bellissime, mostrano un paesaggio africano mozzafiato. E bambini con albinismo, quelli che essendo "troppo bianchi per i neri e troppo neri per i bianchi" incarnano tutti i paradossi della condizione di diversità. (Guarda la gallery sul Corriere della Sera)
In alcuni Stati dell’Africa subsahariana, là dove l’albinismo è più diffuso, questa diversità è fortemente stigmatizzata, tanto da essere causa di efferate violenze; e di morte. Per questo, attraverso il sito Help African Albinos, l’obiettivo di Cristiano Gentili, invisibile capitano di questa impresa, è «condurre una campagna di sensibilizzazione interreligiosa e laica rivolta a chiunque ma, in questa fase iniziale, diretta soprattutto agli artisti italiani e agli uomini di cultura perché sostengano con la loro voce questa iniziativa. «In breve – spiega Gentili – vorrei coinvolgere un gran numero di persone al fine di esercitare una pressione sui Governi e sulle organizzazioni operanti nei Paesi africani maggiormente coinvolti dal fenomeno, perché considerino prioritario il processo di inclusione di queste persone. Spero che la mobilitazione dei tantissimi che dichiareranno apertamente il loro sostegno, faciliti l’accettazione delle persone con albinismo da parte delle comunità alle quali appartengono. Desidero infine esprimere loro la nostra vicinanza perché esse ottengano una visibilità duratura».

Partecipare è facile: basta cliccare sul tasto verde “dona la tua voce” e seguire le istruzioni. Si dovrà semplicemente leggere la frase che comparirà, che per una precisa scelta di Gentili è in italiano, poiché la nostra lingua esercita sempre un grande fascino all’estero. Chiunque però può leggerla nella lingua che preferisce e può anche cantarla o interpretarla. Sarebbe bello se qualcuno provasse anche a segnarla attraverso qualsiasi lingua dei segni, oltre alla LIS. Bisognerebbe poi inviare i video agli indirizzi presenti sulla pagina dei contatti.

Le frasi (da scegliere tra le centinaia che compongono una griglia) sono tratte dal libro Ombra Bianca, romanzo di cui lo stesso Gentili è autore ed editore*, che descrive con forte realismo – ma senza sensazionalismo – tutte le sfaccettature della vita di una persona albina in Africa. L’idea finale è quella di produrre un Sab, Social Audio Book, che permetta anche alle persone cieche o ipovedenti di conoscere questa realtà e partecipare all’iniziativa. «E poi – aggiunge Gentili con un pizzico di compiaciuto campanilismo – potremmo dimostrare che anche dall’Italia può partire una campagna di sensibilizzazione internazionale, pari come diffusione a Ice Bucket Challenge, Bring Back our Girls, etc. Con la differenza che qui non sono previste donazioni di denaro ma solo il prestito della propria voce».

Le persone africane con albinismo sono note alle cronache come vittime di orrori inenarrabili. (Qui un articolo di Corrado Fontana). Tutto vero, ma i pericoli per la loro vita non finiscono nemmeno quando vengono salvate nelle comunità protette. Infatti per le persone albine il sole implacabile dei Paesi africani costituisce un serio problema poiché provoca molto facilmente il cancro della pelle, riducendo l’aspettativa di vita a soli 30 anni. A questo si aggiunga la difficoltà di accesso alle strutture sanitarie da parte delle persone albine. Le creme protettive non sono un rimedio sufficiente; bisogna fare altro, anche inventandolo. «Perché, come sempre accade – riflette Gentili – le persone con disabilità sono una risorsa, stimolano risposte alle domande estreme, nutrono dedizione e studio, sollecitano alti livelli di performance che producono benessere generalizzato. Per questo la loro inclusione va a vantaggio di tutta la società. Inclusione è la chiave del progresso». Poi si ferma un attimo a prendere fiato.

«Già – gli rispondo – dove passa una persona con disabilità, passano tutti». Ma non gli confesso che me ne ero dimenticata. E intanto valuto quanto stupore mi regala una persona che non ha mai avuto contatti con la disabilità, quando in poco tempo, per logica, per senso di civiltà, per un atteggiamento squisitamente intelligente rispetto agli ultimi, pensa in termini di Progettazione Universale e si esprime come se egli fosse un compendio vivente della Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità. Per noi che viviamo da sempre con la disabilità accanto, è un ripasso dei fondamentali della nostra vita.

«Se ci fermiamo agli orrori che pur giustamente la stampa ha pubblicato – riprende Gentili – facciamo solo sensazionalismo e attiviamo nient’altro che pietà e interventi assistenziali di risposta. Più difficile è ri-partire da dove la notizia shock ci ha lasciato, per costruire il quotidiano spicciolo di questi bambini tenendo conto che non possono vivere sempre all’ombra (in tutti i sensi). Perché ciascuno di loro ha una propria vita e una storia; e non sono il loro albinismo. E, come tutti i bambini, hanno fame di futuro. Siamo noi che dobbiamo portarli fuori dall’ombra e farli vivere – nonostante la pericolosità del sole africano e di una società molto legata a credenze e superstizioni – coinvolgendo le intelligenze, i talenti, i saperi, la buona volontà di chiunque vorrà mettere a disposizione il proprio bagaglio culturale e umano, al fine di inventare rimedi, se non soluzioni, di ordine materiale e morale.

Papa Francesco è stato il primo a registrare la propria frase; lo ha seguito Frederik de Klerk, premio Nobel per la pace e con lui altri nove premi Nobel; e il Dalai Lama; e – voci italiane – Giovani Trapattoni e Giuseppe Cederna. Tutti hanno accettato di diventare Ombre Bianche, compagni invisibili ma presenti perché le persone albine d’Africa siano un po’ più visibili e i loro Governi non si sentano isolati. E’ la conferma che tutti abbiamo bisogno di tutti e che la disabilità, come ogni forma di diversità, è solo nella mente di chi – in società e in politca – non l’accetta come condizione di vita.

«Questa storia non ha una conclusione, non ancora e non per molto spero, ma occorre che si aiuti Cristiano a scriverla, a svilupparla, a costruirla», commenta Isabella Macchiarulo che con Giancarlo Loddo è voce italiana autorevole in tema di albinismo e amica del nostro blog.
«E poi – chiosa Gentili – forse sembrerà strano ma in Africa i bambini ridono più facilmente».

Ombra Bianca è l’unico libro pubblicato dalla casa editrice OtaBenga, un nome che evoca una storia molto significativa che si può leggere qui. “La versione cartacea è stampata su carta amica delle foreste FSC misto e PEFC, non sbiancata con cloro. È stampata dalla prima stamperia al mondo – un’azienda italiana – alimentata esclusivamente da energia solare. L’ebook ha ottenuto il bollino LIA per l’accessibilità alle persone non vedenti e ipovedenti.
Esiste anche una versione ebook con un carattere che facilita la lettura a persone con dislessia.” (cit. dal sito HelpAfricanAlbinos).

Link all'articolo originale.



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