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Esperienze di vita

Descrivi la tua esperienza in rapporto con l'albinismo

Mi chiamo Lello, ho 45 anni. Sono nato albino (tipo: Oculocutaneo Tirosinasi Positivo).
Mia mamma, appena nato, per rispondere in tono scherzoso a chi evidenziava il mio colorito molto chiaro, diceva di avermi fatto il bagno con la candeggina. Da subito però si accorse della sofferenza che provavo a stare al sole e negli ambienti molto luminosi, infatti poiché le mie pupille non si restringevano alla forte luce e rimanevo abbagliato, di riflesso tendevo a chiudere gli occhi (da bambino ero un po' addormentato). Appena sono stato in grado di comprendere e di conoscere, i miei genitori, accortisi anche della difficoltà che avevo nel veder bene le cose, mi hanno fatto un bel regalo: un paio di occhialoni con montatura nera all'ultimo grido. Quando mostro le mie prime foto in bianco e nero, soprattutto alcune dove sono in mezzo alla neve e potenzialmente si vedono solo gli occhiali, suscito un grido di... meraviglia; cosa pensavate?
All'età di 6 anni, non potendo frequentare le scuole pubbliche per via del visus molto basso, i miei genitori essendo di un paese in provincia, pur con grande dolore mi hanno dovuto portare in un istituto per ciechi, per poter adempiere agli obblighi scolastici. Anche per me è stata una grossa sofferenza stare in collegio per tanti anni, dove rivedevo la mia famiglia solo a Natale, Pasqua e durante le vacanze estive. Ogni volta che, finite le vacanze dovevo tornare in collegio, cominciavo a star male. Tanta è stata la sofferenza che una volta finita la terza media e uscito definitivamente dal collegio, per un po' di anni, ogni volta che partivo dal mio paese per andare in città stavo male.
Questa, che può sembrare una disavventura infantile ed adolescenziale, nel crescere come ragazzo e poi come uomo, mi è servita molto. Infatti mi sono ritrovato ad avere una forza di spirito ed una capacità ad affrontare qualunque problema che la vita riserva, ed anche nelle difficoltà del cammino matrimoniale con due figli, trovo la forza di andare sempre avanti rispetto a ciò che ho già vissuto.
La cosa più dolorosa che l'albinismo mi ha dato, sono state le super scottature, prese andando al mare; più di una volta a causa delle ustioni son dovuto rimanere tre o quattro giorni chiuso in casa in mutande senza potermi appoggiare da nessuna parte. Anche girovagando con gli amici sotto il sole il mio viso e la punta delle orecchie sono stati spessissimo ustionati. Crescendo però ho imparato ad accettare, e soprattutto a proteggermi da questi “dolorosi eventi”.
Una delle cose che l'albinismo mi comporta, è che da qualsiasi parte mi trovo, mi sembra quasi di essere un divo di Hollywood... tutti mi guardano..., sarà forse per la mia bellezza? Sinceramente non mi importa di ciò che pensano gli altri, la natura mi ha fatto così, piaccio al mio creatore, ed anche io mi piaccio.


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