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1° Incontro Europeo dei giovani con albinismo

RESOCONTO DEL 1° INCONTRO EUROPEO DEI GIOVANI CON ALBINISMO
a cura di Luigia Vivenzio, Nausicaa Carello, Agostino Speciale e Silvio Fasser

Il 5 e 6 aprile 2014 abbiamo avuto l’occasione di partecipare al Primo Incontro Europeo dei giovani albini, tenutosi nella meravigliosa città spagnola di Valencia.
Silvio e Nausicaa hanno fatto questa esperienza con l’Associazione ALBINIT mentre Agostino e Luigia sono stati i giovani portavoce del portale web Albinismo.eu.
Abbiamo messo insieme le nostre impressioni sui giorni trascorsi in Spagna e sui diversi aspetti dell’incontro.
Il confronto con altri albini coetanei, così lontani geograficamente ma pur sempre accomunati dalle stesse peculiarità, è stato un’ottima occasione di crescita, ci ha dato modo di avere una visione generale sulle nostre possibilità. Durante le varie sessioni abbiamo condiviso le nostre esperienze riguardanti i rapporti familiari, il percorso scolastico, l’inserimento lavorativo, lo sport, il tempo libero e l’utilizzo degli ausili visivi.
Ci siamo disposti in "chicle time" e abbiamo affrontato diversi temi in modo volutamente non troppo strutturato e molto informale, liberi di intervenire e proporre argomenti di discussione. Questa impostazione, se da un lato ha favorito l’adattamento veloce al contesto e la semplicità nel relazionarsi, dall’altro ha impedito un’ottimale gestione del tempo a disposizione, forse perché non vi erano punti salienti di base da sviluppare e su cui focalizzare maggiore attenzione.
Nonostante qualche difficoltà nella comprensione della lingua il dialogo tra noi è stato produttivo e incentrato sullo scambio di esperienze e proposte su nuove iniziative da realizzare. Luigia e Agostino hanno proposto di creare un gruppo aperto e accessibile su Facebook dove tutti i presenti, rappresentanti delle varie organizzazioni europee, ne fossero amministratori. Il suggerimento è stato ben accolto e ed è stato creato il gruppo "Albino". L’intento è quello di far si che i giovani albini siano costantemente in contatto e possano scambiarsi opinioni, consigli, informazioni e condividere le proprie esperienze. Il gruppo è un punto di partenza per essere costantemente aggiornati sulle nostre difficoltà quotidiane, successi ed insuccessi, proposte, iniziative etc. Successivamente, proprio come è strutturato il forum di discussione di Albinismo.eu, vorremmo proporre di crearne uno simile con varie sezioni dedicate ad argomenti definiti come i percorsi di studio, l’inserimento lavorativo, il tempo libero, aspetti sociali, sanitari, culturali etc.
Silvio ha proposto di creare, per ogni associazione Europea, un elenco con tutte le agevolazioni, che ogni Paese diversamente offre agli ipovedenti, in modo da rendere tutti consapevoli delle risorse disponibili negli altri paesi per facilitare un eventuale soggiorno di studio, lavoro o vacanza. Nausicaa a questo punto ha fatto una riflessione: per fare ciò, almeno in Italia si dovrebbe in qualche modo riuscire con l’aiuto di ALBINIT e Albinismo.eu ad ottenere uguali agevolazioni, indipendentemente dalla Regione alla quale si appartiene.
Durante il convegno L’associazione spagnola ALBA ha organizzato una visita ad un alloggio adattato ai bisogni di persone non vedenti o ipovedenti dotato di ausili molto utili per la vita di tutti i giorni e una visita al centro storico di Valencia dove abbiamo assaggiato dei piatti tipici della città.
E’ stata un’esperienza unica e a livello umano ci portiamo dietro molte cose, l’Associazione ALBA ha pensato a tutto per farci godere questo viaggio, e abbiamo conosciuto persone molto aperte e cordiali.

L’incontro, era articolato in quattro sessioni e di seguito potrete leggere il contributo dei giovani rappresentanti di Albinismo.eu, Luigia Vivenzio e Agostino Speciale

SESSIONE 1: PRESENTAZIONE DI TUTTI I PARTECIPANTI

Buongiorno, noi siamo Luigia ed Agostino, veniamo da due Città del sud Italia, Napoli e Cosenza.
Rappresentiamo il portale web italiano "Albinismo.eu" fondato da Giancarlo Loddo nel 2007 e gestito da volontari. Esso è dedicato allo scambio diretto di informazioni, idee e opinioni fra gli iscritti mediante il blog ed i forum di discussione. Principalmente fornisce un servizio d’informazione e supporto sia psicologico che sociale alle persone albine e alle loro famiglie. Si preoccupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi inerenti l’albinismo, organizzando eventi e convegni i cui atti vengono pubblicati integralmente.
Noi ci siamo conosciuti in occasione dell’ultimo convegno organizzato nell’aprile del 2013 a Caltanisetta (Sicilia). Tale partecipazione è stata un’esperienza di crescita, il confrontarsi con altre persone Albine con problematiche identiche ed entrare a conoscenza dell’esistenze dell’albinismo anche solo oculare, ci ha ulteriormente fortificati. Eravamo noi tutti lì accomunati dal ridotto visus, fotofobia e nistagmo e la maggior parte dallo stesso colore della pelle, capelli ed occhi ma noi siamo pur sempre diversi nella nostra soggettività ed abbiamo tutti qualcosa da imparare e donare. Ritrovarci circondati da così tanti albini, ha fatto a noi davvero uno strano effetto. Solo con il passare dei giorni insieme abbiamo imparato a familiarizzare con "il bianco" e sentirci parte di una grande "famiglia". Una famiglia che cresce di giorno in giorno e nella quale c'è posto anche per voi se lo vorrete! Abbiamo quindi pensato di rendervi partecipi dell'esperienza siciliana donandovi i vissuti personali condivisi dai giovani italiani in occasione del convegno. Ogni ragazzo ha messo in evidenza un differente aspetto della propria vita in relazione all'albinismo. Chi ha parlato dello studio, chi dello sport, chi della cura per l'estetica e chi del tempo libero.
Le abbiamo raccolte sia in formato cartaceo sia elettronico, un file epub scaricabile sin d'ora da un link che tra poco vi farò avere.
Entrambi siamo sempre disposti a metterci "in gioco" siamo aperti al confronto con realtà diverse, abbiamo un carattere molto ostinato che non si arrende facilmente davanti alle difficoltà, soprattutto quando poi queste sono determinate dai pregiudizi e dall'ignoranza altrui. In tutto quello che facciamo ci impegniamo notevolmente e non pochi sono stati i momenti di sconforto dovuti anche al contesto sociale in cui viviamo, ma con tanta volontà e determinazione siamo comunque sempre andati avanti contando sulle nostre forze, mezzi e risorse.
Dobbiamo ringraziare anche le nostre rispettive famiglie che ci hanno dato fiducia e lasciati liberi di fare le nostre esperienze e di trarre vantaggio soprattutto da quelle negative. Nell’affrontare le difficoltà quotidiane continuano a sostenerci ed aiutarci con la loro costante presenza anche i pochi "veri amici".
Amiamo molto viaggiare, visitare posti nuovi, conoscere nuova gente e praticare sport.

SESSIONE 2: ISTRUZIONE

In Italia l’esperienza "formativa" è estremamente eterogenea sicuramente a causa degli annali problemi che caratterizzano il nostro sistema scolastico, ma anche a causa di un’inadeguata cultura verso la diversità. Una diversità troppo spesso vissuta come ostacolo e non come ricchezza.
In più occasioni l’esperienza formativa è stata raccontata soprattutto da chi l’ha già conclusa tra fatiche più o meno grandi, ma con grande orgoglio e soddisfazione per i successi ottenuti in totale autonomia e con pochi ausili a loro disposizione.
Molti degli studenti universitari dall’esperienze maturata nel corso degli anni, hanno più o meno raggiunto un equilibrio stabile che mette la loro condizione di albinismo in un corretto piano di realtà.
Ciò non è stato raggiunto alla stesso modo da tutti; non tutti sono stati affiancati da un’insegnante di sostegno, hanno avuto i libri ingranditi, i quaderni con le righe marcate o in rilievo, il computer in classe, le tende oscuranti alle finestre, il banco inclinato, il video ingranditore e quanto altro adatto alle propri esigenze.
In passato, gli studenti con albinismo non erano trattati tutti allo stesso modo in quanto l’istituzione scolastica italiana considerava l’albinismo per il solo grado di ipovisione grave senza tener conto degli altri aspetti caratterizzanti l’albinismo e il diverso grado di ipovisione.
Solo di recente, nel dicembre 2012, il Ministero dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca ha emanato un’importante direttiva dal titolo "Strumenti di intervento per alunni con bisogni educativi speciali e organizzazione territoriale per l'inclusione scolastica". Questa direttiva è importante perché non mette più al centro dell’attenzione gli studenti con un deficit legalmente riconosciuto, ma quelli con Bisogni Educativi Speciali (BES), come ad esempio chi soffre di Disturbi Specifici d’Apprendimento, gli studenti stranieri e gli studenti con Albinismo senza alcuna distinzione. I tempi di adeguamento del sistema scolastico alla direttiva del MIUR sono però lunghi e costantemente dilatati dai problemi di mancanza dei fondi economici.
I genitori dei più piccoli tra noi, presi dal forte istinto protettivo, vorrebbero per i loro figli le condizioni e il supporto scolastico più adeguato possibile per alleviare le fatiche dei lori figli molto spesso a loro discapito.
Ci auguriamo che al più presto si riescano a creare le condizioni migliori per facilitare l’apprendimento di tutti gli alunni per una scuola inclusiva a tutti gli effetti.
Le persone con albinismo hanno tutte le potenzialità per ottenere dei risultati scolastici al pari di ogni altra persona, con impegno e con un po’ di sacrificio tutto è possibile.

SESSIONE 3: LAVORO

Noi tutti siamo abituati, ormai, a ragionare in termini di velocità e quantità. Questa è una società "malata" e la fretta, il fare, fare sempre più cose in tempi brevi, ci sta letteralmente divorando. Chi ha dei problemi di vista, non sono solo gli albini, e chi ha seri problemi di deambulazione è necessariamente portato ad andare con più calma, quella calma che farebbe bene a tutti.
Nella nostra società trovare un lavoro è difficile per tutti e sentirsi realizzati lavorativamente ancor di più, non è l’albinismo ad ostacolarci.
Io ed Agostino non abbiamo ancora un lavoro stabile perché siamo ancora studenti. Abbiamo fatto esperienze lavorative non avendo grosse difficoltà legate all’albinismo perché abbiamo saputo riconoscere i nostri limiti, certamente non abbiamo mai pensato di fare i piloti o i chirurghi, e abbiamo saputo superare gli ostacoli che si sono presentati con grinta, forza d'animo, determinazione e fiducia in noi stessi..
Gli albini in Italia riescono a svolgere alcuni lavori più di quanti pur avendo una buona vista non hanno perseveranza e passione. Principalmente si tende a svolgere lavori nel campo del sociale prendendosi cura degli altri; ma ci sono anche elettricisti, ingegneri, insegnanti, segretari, dirigenti, insomma ogni mestiere purché sia rispondente alle proprie attitudini ed inclinazioni.
Di recente, una giovane donna con albinismo oculocutaneo, già inserita nel mondo del lavoro, ma che sta attraversando difficoltà con i colleghi, ha chiesto se è giusto raccontare ai propri colleghi e datore di lavoro quali sono le nostre reali difficoltà, necessità e strategie conseguenti alla condizione di albinismo. Lei sostiene che farlo ci espone a critiche, deprezzamento e discriminazione. Qualcuno ha scritto di pensarla come lei, che la propria esperienza lo conferma e per questo si nasconde, se così si può dire, dietro alla scarsa conoscenza che le persone hanno dell'albinismo.
In molti invece dichiarano di aver tratto grandi benefici, soprattutto nei rapporti personali con i colleghi, dal loro atteggiamento schietto, sincero e dal loro modo sereno e positivo di affrontare le difficoltà che si presentano.
Io e Agostino ci siamo fatti l'idea che bisognerebbe essere sempre se stessi e adattarsi alle diverse situazioni che si presentano. Dobbiamo considerarci una persona con un limite, certo, è innegabile, ma non un "limite" e poi, forse, una persona.

SESSIONE 4: PROPOSTE E PROGETTI RIVOLTI AI GIOVANI EUROPEI CON ALBINISMO

Nell’era tecnologica in cui viviamo, attraverso i social network è molto semplice essere costantemente in comunicazione in maniera rapida e diretta. Noi vorremo che anche i giovani albini fossero costantemente in contatto.
Noi crediamo fortemente nel valore della condivisione e nell’importanza dell’aiuto reciproco per questo proponiamo di realizzare un gruppo virtuale di utenti albini europei dove poter scambiare opinioni, consigli, informazioni e condividere le proprie esperienze.
La nostra intenzione è di creare oggi stesso in modo semplice e veloce un gruppo aperto ed accessibile a tutti su Facebook dove noi tutti qui presenti, rappresentanti delle varie organizzazioni europee, saremo gli amministratori del gruppo ed ognuno di noi è libero di invitare i propri amici e conoscenti albini a prendere parte al gruppo.
I post pubblicati, ovviamente, dovranno essere in inglese. Il gruppo sarà un punto di partenza per essere costantemente aggiornati sulle nostre difficoltà quotidiane, successi ed insuccessi, proposte ed iniziative etc.
Successivamente, proprio come è strutturato il forum di discussione di Albinismo.eu, possiamo valutare la possibilità di creare uno simile con varie sezioni dedicate ad argomenti definiti come i percorsi di studi, l’inserimento lavorativo, il tempo libero, aspetti sociali, sanitari e culturali etc.
Il portale è disposto a dedicare ampio spazio a quest’iniziativa evitando di sostenere cosi la questione dei costi relativi all’acquisto del dominio internet (che sostiene già albinismo.eu).
Per diffondere l’iniziativa è opportuno che tutte le associazioni pubblicano nel loro sito istituzionale il collegamento di riferimento al gruppo Facebook e all’eventuale forum.
La nostra può sembrare una proposta molto banale ma ad oggi effettivamente non esiste nessuno spazio virtuale condiviso a livello europeo ma singole realtà frammentate.

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