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2° Giornata europea sull'albinismo

RESOCONTO DELLA 2° GIORNATA EUROPEA SULL'ALBINISMO
ovvero: il "Foto-Resoconto romanzato" a cura di Emanuele Regalini

PROLOGO - Sono appena uscito di casa diretto al lavoro, ma ogni biondo che mi passa vicino lo scambio per un albino e mi viene istintivo pensare di battergli su una spalla e dirgli "Ehi fratello!"... ma poi mi avvicino un po' di più e riconosco con delusione i segni della ricrescita scura! Che mi sta succedendo? Sono le 9 di lunedì 7 aprile 2014: sono trascorse meno di dodici ore dal rientro in Italia dopo un "long week-end" molto particolare, durante il quale di sfumature bianche e bionde se ne sono viste davvero tante.

PRIMO GIORNO

Primo pomeriggio di venerdì 4: faccio parte di un gruppo composto da cinque teste bianche e due scure, che sbarca a Valencia ed é accolto da una fantastica primavera spagnola. Il sole è caldo, la brezza è fresca e le prime parole di spagnolo che vedo e ascolto intorno a me mi fanno subito simpatia.
Corriamo in albergo a lasciare i bagagli e poi subito in giro per la città. Prima tappa un ricco pranzo, anche perché ormai sono le tre del pomeriggio e abbiamo tutti una gran fame. Esco dal ristorante pienamente soddisfatto (anzi, leggermente appesantito) e con una gran voglia di passeggiare alla scoperta dei giardini e delle belle architetture moderne vicino al mare. (FOTO)
Le aspettative non vengono deluse: i giardini sono davvero piacevoli, riempiono completamente l'antico letto di un fiume che non c'è più e sono animati da decine di ciclisti, jogglers e allegri bevitori delle 4 di pomeriggio... ma quand'è che si lavora da queste parti? Decine di bambini giocano a fare i lillipuziani, arrampicandosi su una fantastica statua di Gulliver sdraiato nella sabbia; anche io non resisto e mi faccio qualche scivolata sulla pancia del gigante ... ci fossero stati i miei bambini sarebbero impazziti! (FOTO)
L'architettura ondulata di Calatrava è affascinante: armoniosa nell'aspetto e stimolante nei contenuti (la città delle arti e della scienza)... chissà se a Milano riusciremo a realizzare qualcosa di altrettanto interessante per Expo. (FOTO)
Al di là delle attrattive cittadine, inizio però anche ad osservare i miei compagni di viaggio e le loro curiose abitudini: ma guarda un po' come stanno col naso appiccicato allo schermo del telefonino... (non farò mica così pure io?!)... e poi, accidenti, ma è possibile che abbiano già occupato tutti gli spicchi d'ombra dove pensavo di rifugiarmi dal sole? Per fortuna tra poco scenderà la sera e non dovremo più litigare! (FOTO)
Arrivato il buio siamo tutti più rilassati, si aggiungono altri due "amici pallidi" e ci orientiamo senza problemi nella nostra prima notte valenciana... valenciana come la paella che gustiamo nel ristorante preferito da Heminguay vicino alla spiaggia, prima di alzare un po' il gomito esplorando la zona centrale della città, dove sono concentrati tutti i locali notturni. (FOTO)
Il tasso alcolico rimane in ogni caso contenuto e non ci impedisce di godere dell'impressione che il nostro "candore" esercita sui bruni frequentatori della movida spagnola. L'apice lo si raggiunge verso l"una di notte, quando uno di noi viene quasi preso sotto braccio da un turista alticcio che si lancia in un'accalorata dissertazione su quanto sia ingiusto che gli albini vengano discriminati per il colore dei capelli, ecc. ecc. Noi però questa sera non ci sentiamo affatto discriminati; siamo rimasti in cinque teste bianche e forse ci sentiamo di fare una "massa critica" sufficiente per avere tutta la sicurezza di cui abbiamo bisogno per tirare tardi entrando e uscendo da diversi locali... ma alle 2.30 è proprio il caso di andare a dormire perché ci aspetta una giornata piena: domani iniziano i lavori del meeting europeo. (FOTO)

SECONDO GIORNO

AMBIENTAZIONE: lussuosa sede valenciana dell'Unione Spagnola dei Ciechi: un'enorme sala convegni con palco, per tenere le sessioni plenarie, e tre salette riunioni per ospitare le tre sessioni parallele (giovani albini, associazioni nazionali e medici-ricercatori). (FOTO)
ORE 9.30: biondo, bianco panna, bianco ghiaccio... lisci, mossi, crespi, treccine rasta... capelli di tutti i tipi, ma non solo: occhiali chiari, occhiali scuri, lenti a contatto o forse niente del tutto, alcuni con in testa un cappello e altri senza. Pur essendo tutti albini, tra i convenuti al secondo incontro europeo non si può certo dire che vi sia omogeneità di aspetto. (FOTO)
In effetti "meeting europeo" non significa che i partecipanti arrivino solo dall'Europa; tra i medici/ricercatori ci sono anche un'albina australiana e una colombiana, mentre nel gruppo dei giovani ci sono due albini africani adottati in Spagna e un'albina coreana adottata in Francia. Il colpo d'occhio d'insieme su questo gruppo dagli eccentrici cromatismi é davvero incredibile. (FOTO)
TRA LE 10.30 E LE 19.30: riunione fiume tra i rappresentanti delle associazioni nazionali; ci si presenta, ci si confronta sulle attuali rispettive situazioni e sui desideri e le prospettive future. Storie, dimensioni e approcci sono davvero molto diversificati: gli inglesi (the Albinism Fellowship) vantano l'associazione di maggiori dimensioni e di più lunga storia (dal 1978), i turchi quella più piccola e giovane (dal 2013); danesi, norvegesi, spagnoli e francesi sono di dimensioni non troppo diverse tra loro così come anche le problematiche evidenziate: la dimensione contenuta rende difficile fare quella massa critica che sarebbe invece tanto utile sia per interloquire efficaciemente con le istituzioni sia per raccogliere fondi di entità significativa per promuovere progetti di ricerca scientifica; inoltre, rispetto a queste dimensioni contenute, troppo tempo deve essere dedicato alla gestione amministrativa, alla ricerca di nuovi soci che collaborino volontariamente a mandare avanti l'associazione, ecc... (FOTO)
Gli italiani spiccano nel panorama internazionale sia per la numerosità di rappresentanti presenti agli EDA sia per la coesistenza di due distinte realtà: l'associazione Albinit, rappresentata a Valencia da Elisa Tronconi, Lucia Pellegrini e Vito Serripierro, e la comunità online di Albinismo.eu, che questa volta ho io l'onore di rappresentare. Questo dualismo non passa ovviamente inosservato e subito mi viene chiesta ragione del perché non si collabori tutti per un'unica realtà nazionale di maggiori dimensioni; credo che la mia risposta li lasci un po' sorpresi, non foss'altro per la sicurezza con la quale la riesco a formulare: le nostre due realtà non sono in competizione ma complementari e spesso sinergiche; Albinit è un entità ben organizzata e formalmente strutturata per interloquire con le istituzioni e per partecipare a progetti di rilevanza economica, mentre Albinismo.eu è una comunità virtuale che non gestisce denaro, non deve dedicare tempo ed energie ad aspetti formali e si può concentrare completamente nell'arricchimento dei propri portali informativi e divulgativi, nella costruzione di reti di contatti e nell'organizzazione di eventi. (FOTO)
Il brillante e impeccabile moderatore francese della nostra sessione stimola tutte le realtà nazionali a formulare idee e progetti per attività che si vorrebbero sviluppare insieme a livello europeo. Anche qui ci tengo a dare dimostrazione di quanto appena espresso in termini di intraprendenza del nostro Paese e illustro una proposta progettuale che abbiamo elaborato tra alcuni aderenti ad albinismo.eu: la realizzazione di un "libro fotografico sociale", scritto da albini e per albini, sul tema "My mission impossible - i successi quotidiani degli albini europei che superano i propri limiti" (presentazione in lingua inglese - pdf 491 Kb).
Il progetto pare venire accolto dai più con una certa freddezza e vengono elencate molte più difficoltà realizzative di quante riterrei ragionevoli, ma pazienza, intanto è servito a rompere il ghiaccio e a dimostrare la validità di un principio generale che ci è molto caro e che viene tra l'altro subito espresso anche dal moderatore: inutile darsi tanto da fare per costruire da zero una struttura organizzativa (come ad esempio una Federazione europea di associazioni nazionali) se prima non abbiamo le idee chiare su che cosa ci piacerebbe fare insieme e a cosa esattamente potrebbe servire l'esistenza di una tale struttura.
TRA LE 20.00 E LE 2.30. Questa prima giornata di lavori è stata davvero lunga e nessuno ce la fa più a stare seduto in una stanza con aria condizionata. Dopo un rapido passaggio in albergo siamo tutti pronti per la mega-cena di gruppo nel miglior ristorante della città e poi soprattutto per tornare ad esplorare la notte valenciane con un gruppo di giovani albini ben più numeroso di quello della sera prima. (FOTO)
Questa volta davvero il nostro passaggio non può lasciare indifferenti gli indigeni e a mezzanotte siamo calorosamente invitati ad entrare in una piccola discoteca, che riusciamo quindi a riempire praticamente quasi da soli.
Personalmente non mi sento troppo a mio agio, perché sono ormai più di vent'anni che non metto piede in un locale di questo tipo, ma per fortuna tutti gli altri che sono rimasti svegli fino a quest'ora sono i venti-trentenni (spagnoli, francesi, italiani e danesi) e quindi mi lascio volentieri trasportare da loro in questo tuffo nel passato. E dopo poco che siamo insieme e che osservo i più giovani in questo ambiente ad alto volume e a luci basse, vivo una sorta di flashback e mi ricordo le sensazioni spiacevoli con le quali avevo vissuto molti anni prima le mie esperienze in discoteca con gli amici: era veramente frustrante vederci troppo poco per riconoscere i volti nella penombra e al contempo essere estremamente visibile e risconoscibile per la testa candida perfettamente illuminata dalle luci di mille colori; l'imbarazzo che conseguiva dalla consapevolezza di questa condizione mi spingeva rapidamente a rinunciare a qualunque ipotesi di incontro galante per mimetizzarmi invece al meglio con la tappezzeria e attendere che gli amici si stancassero.
Riemergendo dal mio flashback ho la netta sensazione che questo tipo di esperienze negative sia o sia stata patrimonio comune di molti dei presenti... ma la cosa più stupefacente ed entusiasmante di cui mi accorgo osservandoli è che questa volta è diverso, perché questa è una discoteca piena di albini e quindi siamo tutti nella stessa condizione; siamo tutti abbagliati quando i fari ci sparano la luce negli occhi, quasi tutti abbiamo addosso begli occhiali spessi che ci impediscono di vedere gli occhi di chi ci sta di fronte... e quindi, per una volta, non siamo da soli in mezzo a tanti "normodotati" ma siamo maggioranza! (FOTO)
Per molti si deve essere trattato di una sensazione inebriante, perché i sorrisi si fanno sempre più ampi e le danze sempre più scatenate fino anche a trasformarsi in qualcosa di più, visto quanto sono avvinghiati stretti un'alta e sottile danese e un robusto spagnolo dai capelli bianchi crespi di chiare origini africane. In quel momento non sono il solo a pensare che forse, prima di partire per la movida, sarebbe stato utile chiedere a uno dei tanti medici presenti a cena un corso accelerato di genetica dell'albinismo, giusto per evitare che queste due giornate si trasformassero in un'occasione unica per la proliferazione della "razza bianca"... altro che barriere linguistiche e culturali, la fratellanza tra omocromi supera tutto!

TERZO GIORNO

ALLE 9.30: tutti di nuovo nella sede dell'Associazione dei Ciechi Spagnoli.
Anche se siamo ormai arrivati all'ultimo giorno e tra poche ore dovremo ripartire per i rispettivi paesi, ci aspetta ancora un intenso programma di lavoro e soprattutto tanti momenti di saluto, di fotografie di gruppo, di scambio di indirizzi... perché la nottata appena trascorsa ha creato un affiatamento palpabile.
PER LE 10 i rappresentanti delle associazioni sono di nuovo tutti radunati nella medesima sala riunioni del giorno prima ed è arrivato il momento sia di fare la sintesi di quanto già emerso sia di definire le priorità d'azione per il prossimo futuro. Su quest'ultimo fronte le opinioni sono davvero diversificate:

  • gli spagnoli vorrebbero formulare una richiesta di finanziamenti alla Commissione Europea per sostenere lo sviluppo di attività congiunte tra le nostre associazioni, anche se ancora non sappiamo bene su quali attività puntare;
  • ai francesi sono invece molto cari i temi della ricerca scientifica e vorrebbero dunque raccogliere fondi per finanziarla, anche se diversi presenti sollevano perplessità in merito all'entità dei fondi che si potrebbero raccogliere e alla loro effettiva utilità
  • a danesi e norvegesi interesserebbero le azioni di cooperazione internazionale a supporto degli albini africani e sud americani, ma su questa proposta si registra lo scarso interesse di francesi e inglesi; questi ultimi dichiarano di avere nel proprio statuto associativo la chiara indicazione che le attività sviluppate devono essere ad esclusivo vantaggio degli albini del proprio paese; non solo, pare anche che in passato alcune fotografie di albini africani con la pelle macchiata siano state censurate, in quanto ritenute potenzialmente in grado di spaventare più del necessario giovani genitori di bambini albini.

La discussione è vivace, ma alla fine si arriva in ogni caso a poter tirare delle conclusioni (documento di sintesi dell'incontro delle associazioni - pdf 409 Kb): ci si darà da fare in parallelo sulla ricerca di fondi europei e sulla creazione di una piattaforma informatica comune per favorire la cooperazione interassociativa e, soprattutto, si affida ad Albinit l'onere di organizzare in Italia nel 2016 la terza edizione degli EDA.
Prima di fermare i lavori abbiamo però da sciogliere un mistero sul quale si interrogano in molti: viste le dimensioni dell'associazione inglese, come mai sono venuti solo due rappresentanti e senza alcun giovane per partecipare alle sessioni a loro riservate? La domanda viene alla fine posta in modo diretto ai due inglesi e la risposta lascia i più esterrefatti: Albinism Fellowship ha ritenuto di non diffondere tra i propri associati la notizia di questa opportunità perché riteneva che una loro eventuale partecipazione potesse risultare troppo rischiosa per l'associazione! Il loro Consiglio Direttivo ritiene infatti che i ventenni albini inglesi siano giovani vulnerabili, che in una simile occasione necessiterebbero di essere accompagnati da adulti che vigilino sulla loro incolumità; essendo tutto ciò troppo complesso, hanno preferito soprassedere.
Io non posso fare a meno di domandarmi cosa avrebbero potuto pensare i direttori inglesi se avessero preso parte all'ultima nottata... e anche la maggior parte degli altri presenti rimane allibita. Ma ormai è chiaro che le opinioni sulla nostra condizione e i modi di viverla possono essere davvero molto diversificati. (FOTO)
ALLE 11.30 ci si ritrova tutti insieme per una sessione plenaria utile per mettere a fattor comune quanto emerso in ciascuna delle tre sessioni parallele. I più entusiasti per questo due giornate di lavoro si dimostrano essere i medici e ricercatori, alcuni dei quali affermano che questo evento è stato più interessante anche di molti convegni scientifici.
La sintesi inerente le attività di ricerca scientifica è affascinante, anche se non si può certo concludere che ci attendano dietro l'angolo scoperte o innovazioni dirompenti, in grado di cambiarci la vita. Interessante quanto raccontato dall'allegra e informale ricercatrice australiana in merito alle sue ricerche in un settore diverso dalle usuali tematiche genetiche, oculistiche e dermatologiche: le connessioni statistiche tra albinismo e mal di schiena/mal di testa (presentazione in lingua inglese - pdf 4,51 MB). (FOTO)
Ancora un ricco pranzo spagnolo a buffet, qualche altra foto di gruppo e poi prende il via la diaspora alla spicciolata verso gli aerei... anche se per molti è davvero difficile separarsi: sono bastati due giorni per scoprire una sintonia a cui ora è arduo rinunciare (vero Ago? ;-). (FOTO)

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