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2011 - L’Albinismo: una diversità vivibile - 2░ Convegno Nazionale

Ipovisione: da disagio sociale a stile di vita, passando attraverso i banchi di scuola
Isabella Macchiarulo

L'albinismo oculo-cutaneo che mi accompagna da quasi 36 anni, ha avuto e continua ad avere un ruolo di primaria importanza e influenza nella mia vita. Questo ruolo però è mutato nel tempo, com'è mutata anche la mia consapevolezza verso la sua importanza ed influenza.
Fino all'età di sei anni, l'unico problema che capivo di avere, era quello di non poter giocare con gli altri perchè non potevo espormi alla luce del sole ma... ora so che in gioco c'era molto di più.
Dai sei anni in su ho capito che anche la mia vista era totalmente differente da quella degli altri ma... ora so che in gioco c'era molto di più.
Alle scuole medie ho capito che gli altri mi etichettavano come diversa da loro, da tutti ma... ora so che in gioco c'era molto di più.
Ho cercato in ogni modo di cambiare questa diversità: prima opponendomi, poi negandola, poi rassegnandomi, poi capendola, poi accettandola.
Ora ne sono orgogliosa e mi dispiaccio per chiunque ritenga di essere come gli altri, normale come gli altri, perchè, albino o non, che sia, Ŕ ancora lontano dalla consapevolezza di se.
Questo processo di crescita e cambiamento capace di trasformare un disagio nel proprio stile di vita, non può e non deve essere sempre lasciato al caso. Non si può vivere nella speranza che le cose si sistemino da sole, perchè gli inciampi nella vita, sono all'ordine del giorno per tutti e prima si acquisiscono gli strumenti più idonei tra quelli a nostra disposizione per superarli, indenni, prima si può trovare il proprio equilibrio psichico e sociale.
In tutto questo processo, la scuola e non solo la famiglia, può e deve prendere coscienza del suo ruolo da protagonista senza sottrarsi dal suo compito educativo e di integrazione.

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